Discussione: Neurofibromatosi
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Vecchio 03-06-2011, 09:20 AM
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Neurofibromatosi


Buingiorno a tutti

scrivo questa email per cercare di risolvere l'ansia che ho in questo periodo...
ho 34 anni e sono incinta di 10 settimane.
La settimana scorsa ho fatto un consulto genetico in quanto ero risultata positiva alla fibrosi cistica fortunatamente il mio compagno è negativo quindi la dott.ssa ci ha spiegato che in questo caso non ci sono rischi per il bambino.
Parlando però delle mie progresse patalogie ho raccontato che sono nata con la pseudoartrosi congenita e visitandomi ed avendo varie macchie color caffèlatte e lentiggini in zona ascellare ed inguinale mi ha diagnosticato la neurofibromatosi.
Naturalmente per la certezza della diagnosi andrebbe fatto l'esame genetico del Dna ma i miei sintomi dice la dottoressa sono inconfondibili.
Io per la mia malattia la pseudoartrosi congenita della tibia ho incontrato nella mia vita tantissimi dottori e nessumo mai mi aveva parlato della neurofibromatosi.......come è possibile che nessumo mi abbia mai parlato di questa malattia.
Mi hanno sempre detto che non era correlata a niente.
Adesso ho il rischio che il mio bambino nasca al 50% con questa malattia.
E non avendo fatto l'esame del mio Dna sarebbe inutile fare la villocentesi o amniocentesi.
E anche in caso io avessi fatto prima l'esame genetico su di me non sarebbe possibile determinare la gravità della malattia sul bambino.
E purtroppo questa malattia ha conseguenze anche molto gravi.
Qulacuno di voi mi puo dare un consiglio....non so cosa fare e cosa pensare.
Se lo avessi saputo prima forse ci avrei pensato molto di più prima di rimanere incinta, ho paura per il mio bambino non voglio che passi la mia stessa malattia la pseudoartrosi e sopratutto di tutti gli altri sintomi che mi sono stati elencati.
Sono arrabbiata....ho paura ...
Grazie a chiunque risponderà a questo mio post.
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