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Vecchio 05-02-2010, 12:46 PM  
vulvodinia-neuropatia e disturbi vulvari in genere
Redazione Redazione è offline 05-02-2010, 12:46 PM
Valutazione: (1 votes - 5,00 average)

Fino a 20 anni fa la vulvodinia non veniva riconosciuta come una vera malattia da parte della medicina ed ancora oggi molti testi ignorano tale condizione. Negli ultimi 12-15 anni sono invece state fatte moltissime scoperte in questo campo, definendo varie malattie prima ignorate e scoprendo anche parecchie cure efficaci.

Purtroppo, le informazioni scientifiche, anche in campo medico, talvolta stentano a diffondersi e la vita delle pazienti affette da vulvodinia è spesso un'odissea da uno specialista all'altro, da una terapia all'altra senza alcun risultato. Anche perché i suoi sintomi sono vari e diffusi e possono essere ginecologici, urologici, colonproctologici e neurologici.

In caso di bruciore, prurito intenso, fitte o irritazione, di solito vengono eseguiti i cosiddetti tamponi vaginali: se questi sono negativi oppure se dopo la cura permangono i sintomi, la paziente si sente dire che non ha nulla.
Quasi sempre la diagnosi, quindi, diventa quella di malattia psicosomatica.

Questa discussione è nata nel 2010 grazie all’intervento dell'utente vogliostarbene, cioè di una ragazza che, dopo molti mesi di sofferenza, ha potuto dare un nome ai suoi disturbi vulvari, ed è diventata un punto di incontro molto importante su Internet per tante donne accomunate dagli stessi sintomi che, finalmente, ora possono dare loro un nome. E possono così trovare la strada giusta verso la guarigione, anzichè continuare a provare desolazione, disperazione e il dubbio di qualche disturbo psichiatrico.

Purtroppo, ad oggi non esiste ancora una cura unica che vada bene per tutte le donne affette da vulvodinia; l'unico modo per attirare l'attenzione dei ricercatori è parlarne il più possibile. Per questo vogliamo continuare a portare avanti questa discussione e fare in modo che, grazie al vostro apporto, diventi una fonte di informazione, sostegno e scambio prioritaria sul web.

Forumsalute vuol far sapere a tutte le donne in difficoltà, che si sentono trattate come malate immaginarie laddove, invece, il dolore esiste veramente ed è forte, che non sono sole!



REGOLAMENTO

Oltre al rispetto del regolamento generale, informiamo tutte le utenti che in questa discussione:
- è vietato utilizzare termini irriguardosi nei confronti della classe medica. Comprendiamo le gravi problematiche che affrontano quotidianamente le donne affette da disturbi come la vulvodinia, ma allo stesso modo comprendiamo le difficoltà che incontrano i professionisti nell'affrontare patologie così complesse, poco chiare dal punto di vista scientifico e di difficile inquadramento
- è vietato fare diagnosi in base all’esperienza personale
- è vietato consigliare di sospendere farmaci prescritti dai medici in favore di altre terapie. Comprendiamo il forte desiderio di alcune utenti di aiutare coloro che scoprono di avere questa patologia, ma chi non è medico non può suggerire alcun tipo di terapia né screditare quelle esistenti
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Dolori vaginali: la Vulvodinia « Gruppo Amiche


Messaggio iniziale della discussione postato dall'utente vogliostarbene

Ciao a tutti!
Finalmente dopo mesi e mesi ho potuto dare un nome ai miei disturbi vulvari: vulvodinia, grazie ad un'altra frequantatrice di questo forum che mi "illuminò" sul problema.
Quella persona la ringrazierò a vita,e parlo di innamorata86.La ringrazio dal profondo del mio cuore.

Da quel momento iniziai a fare delle ricerche su internet fino a rispecchiarmi al 100% nei sintomi descritti nei vari articoli.

Invito tutti a guardare questo video e a leggere con attenzione

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Ultima modifica di Redazione; 30-04-2012 alle 22:31 PM.

 
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  #505 (permalink)  
Vecchio 21-06-2010, 19:38 PM
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sai Chiara a volte può succedere...se fai i dosaggi puoi stare tranquilla che da lì si vede se qualcosa non va
guarda io credo che ogni farmacia possa reperire il mannosio, basta che possano fare le cps o anche le compresse (alcuni le fanno)..
io continuerei con l'******** cmq.
che miorilassante ti ha segnato?
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  #506 (permalink)  
Vecchio 22-06-2010, 00:01 AM
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Citazione:
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aiuto!! e quali ormoni devo controllare? un anno fa il medico di base mi ha fatto fare i dosaggi degli ormoni tra cui la tiroide...tutto ok ovviamente!! ce ne è qualcuno in particolare che potrebbe essere il responsabile di questa maledetta patologia?
ho dei miglioramenti ma sarà che sono stanca x cui non ne posso più e vorrei essere guarita del tutto....
a te Torresani ha fatto fare delle analisi prima di darti la cura? ma ti ha fatto anche una visita "ginecologica"? o tu già sapevi di cosa si trattava?
@innamorata....il gonfiore non è eccessivo...lo sento sotto le dita....e cmq è più una sensazione di gonfiore delle piccole labbra....
a nessuna di voi è così? magari devo davvero fare delle analisi x vedere se sono allergica a qualcosa.....
ragazze...una curiosità.....voi quanti anni avete?
io 39.....che tristezza....un giro di boa spaventoso....con questa maledetta vulvodinia che non mi dà pace
grazie x essere sempre così rapide nel rispondermi
un bacio grande
Ciao carissima!
Intanto ho 30 anni.
Non so se quando il medico di base fa fare i dosaggi ormonali sono veramente completi o solo quelli di routine.
Ad ogni modo,potrebbero essere gli estrogeni, in alcune persone,responsabili di tali disturbi.
Non voglio affermare che gli ormoni scatenano le neuropatie ma siccome non si conoscono ancora i fattori scatenanti, potrebbe dipendere da tutto e potrebbe dipendere ancora da cose ignote alla scienza, nessuno può saperlo però se ci fai caso è come se a noi capitasse ciò che avviene alle donne in menopausa:secchezza,arrosamento, bruciore, dolore ai rapporti...(anche se si sa benissimo che la dispareunia è in risposta all'infiammazione,cioè la contrattura non ci fa rilassare e quindi sentiamo la penetrazione come una coltellata.

No, Torresani non mi ha fatto fare nessun tipo di esame prima di iniziare la cura.
Inoltre, Torresani non fa la visita ginecologica perchè non è un ginecologo, lui è ricercatore in dermatologia e venereologia, insegna e tiene anche dei corsi di sessuologia.
Lui visita esternamente...Ti visita la mucosa vulvare col cotton-fioc(swab-test) e poi tutto il corpo per individuare se ci sono anche altre neuropatie.

Già sapevo di avere la vulvodinia quando approdai da lui, la diagnosi mi venne fatta da un dermatologo e poi da una ginecologa.

tanti baci!!!!!!!!!!!!!!!
__________________
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Ultima modifica di vogliostarbene; 22-06-2010 alle 00:04 AM
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  #507 (permalink)  
Vecchio 22-06-2010, 18:58 PM
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insomma, sono la più "vecchia"
almeno fino ad ora mi sono divertita
ma a voi fanno male anche le natiche? a me fa male se premo, dall'osso sacro fino alle cosce, e in alcune posizioni non posso stare seduta...uffa
vabbè...è meglio che smetto di nuovo di fare e di farmi altre domande....tanto non se ne esce....devo solo continuare a curarmi e sperare di guarire
un bacio a tutte x ora
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  #508 (permalink)  
Vecchio 22-06-2010, 19:33 PM
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latika a volte si..io ho dei trigger point sul piriforme, un muscolo che appunto sta sulle natiche..
Pesce mi ha consigliato di fare l'esercizio "della pallina da tennis", cioè di mettere la pallina tra la natica e il muro, e poi muoverla, però non so se a te possa dare beneficio, visto che magari nn è detto che hai proprio questo problema
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  #509 (permalink)  
Vecchio 22-06-2010, 20:11 PM
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@ latika forse hai un tender point anche lì (cioè un punto dolorante che indica una neuropatia) il nervo pudendo che si fiamma parte dal clitoride e arriva nella zona anale.
Le domande sono lecite latikà, non esiste chi non si fa domande...ancora di più quando si sta male. Se ne esce... sono però dell'idea che dovresti andare da uno specialista... (scusa se sono ripetitiva)

@ Frens in farmacia mi avevano detto che la quantità minima per l'ordine è di circa 1kg e per una persona sola secondo loro non vale la pena fare l'ordine...
Alla fine continuo con l'Auslium e via XD Mi evito troppi casini, già il miorilassatore mi sta facendo davvero bene, al mattino non ho più bruciori quando faccio pipì... si chiama Vatran Valeas da 2mg, ne prendo metà tutte le sere mezz'ora prima di fare gli esercizi...
Il ciclo boh... è sempre uguale.. è troppo strano.. spero sia solo per questo mese.
Il risultati delle analisi li ho domani, stamattina non c'erano ancora!
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  #510 (permalink)  
Vecchio 22-06-2010, 20:52 PM
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ah dai nn è così! certo poi la materia prima devono tenersela, ma da noi lo fanno insomma! vatran funziona, bene!
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  #511 (permalink)  
Vecchio 23-06-2010, 18:11 PM
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ragazze oggi su ok salute è uscito un articolo in cui si parla di vvd!
di questo dobbiamo ringraziare una ragazza, che ha scritto alla redazione che si è mostrata interessata al problema. io l'ho letto, è ben fatto, peccato che lo spazio a disposizione fosse poco
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  #512 (permalink)  
Vecchio 24-06-2010, 08:09 AM
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Citazione:
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@ latika forse hai un tender point anche lì (cioè un punto dolorante che indica una neuropatia) il nervo pudendo che si fiamma parte dal clitoride e arriva nella zona anale.
Le domande sono lecite latikà, non esiste chi non si fa domande...ancora di più quando si sta male. Se ne esce... sono però dell'idea che dovresti andare da uno specialista... (scusa se sono ripetitiva)

@ Frens in farmacia mi avevano detto che la quantità minima per l'ordine è di circa 1kg e per una persona sola secondo loro non vale la pena fare l'ordine...
Alla fine continuo con l'Auslium e via XD Mi evito troppi casini, già il miorilassatore mi sta facendo davvero bene, al mattino non ho più bruciori quando faccio pipì... si chiama Vatran Valeas da 2mg, ne prendo metà tutte le sere mezz'ora prima di fare gli esercizi...
Il ciclo boh... è sempre uguale.. è troppo strano.. spero sia solo per questo mese.
Il risultati delle analisi li ho domani, stamattina non c'erano ancora!
sono già in cura da uno specialista, da un medico omeopata e non da un salumiere o da un macellaio!
ragazze so benissimo come la pensate, so benissimo che non condividete questa mia scelta, ma sappiate che non sono nè pazza nè masochista e voglio guarire tanto quanto lo volete voi!
quando ho saputo si trattava di vvd ero già in cura da lui e non me la sono sentita di buttare al vento il lavoro già fatto
mi prendo di tempo minimo 6 mesi di cura, se non dovessi risolvere non esiterò a contattare uno dei medici di cui tanto parlate
e poi, la mia può essere una importante testimonianza sia che si risolva positivamente sia negativamente, non credete? sto facendo da cavia in effetti, e dovreste solo essere contente di questo e piuttosto incoraggiarmi e non dirmi in continuazione che sto perdendo tempo
non sarebbe una bella cosa se si riuscisse a sconfiggere questa "maledetta" senza avvelenarsi con antidepressivi, antiepilettici, miorilassanti, sedativi-ipnotici e tanto altro? con tutti gli effetti collaterali e distruttivi del caso?!?!
be' allora, io miglioramenti ne sto avendo, spero di guarire del tutto e al più presto
incrocio le dita e vado avanti
in bocca al lupo a tutte voi
un abbraccio
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  #513 (permalink)  
Vecchio 24-06-2010, 15:43 PM
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latikà infatti vai avanti e tienici sempre aggiornate, non voglio ripetermi ma anche io non vedo la omeopatia risolutiva, ma appunto la tua esperienza può portarci delle info importanti e cmq va rispettata la tua scelta.
un abbraccio
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  #514 (permalink)  
Vecchio 24-06-2010, 15:46 PM
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Scusa latikà ma nessuno ti sta dando della pazza o masochista ne tantomeno lo pensiamo!
Non ti sto dicendo di buttare all'aria il lavoro già fatto, ne tantomeno voglio screditarlo, ti sto solo dicendo di sentire una 2° campana da uno specialista in neuropatie per sentire che tipo di cura ti proporebbe!
Il mio pensiero sull'omeopatia è una cosa mia non vincolata strettamente al tuo caso... Di fatti quando ci hai detto che stavi meglio mi ha fatto ovviamente piacere! Non sono di certo qua a fare pubblicità ai medici, sono qua per aiutare chi come me sta male... e ogni possibile terapia è una nuova opportunità e una strada che si apre ai noi malate, dato che questa malattia si studia da pochissimi anni!

Citazione:
mi prendo di tempo minimo 6 mesi di cura, se non dovessi risolvere non esiterò a contattare uno dei medici di cui tanto parlate
e poi, la mia può essere una importante testimonianza sia che si risolva positivamente sia negativamente, non credete? sto facendo da cavia in effetti, e dovreste solo essere contente di questo e piuttosto incoraggiarmi e non dirmi in continuazione che sto perdendo tempo
Ovvio che ci faccia piacere sapere che ci sono altri tipi di terapia e che si possono ottenere ottimi risultati anche con l'omeopatia, ma tu stai di nuovo male e per di più ti stai abbattendo ed è normale che io ti dico "senti un altro parere"

Citazione:
non sarebbe una bella cosa se si riuscisse a sconfiggere questa "maledetta" senza avvelenarsi con antidepressivi, antiepilettici, miorilassanti, sedativi-ipnotici e tanto altro? con tutti gli effetti collaterali e distruttivi del caso?!?!
Esiste già questa possibilità e si chiama TENS, non è invasiva e cura direttamente il nervo e inoltre ci sono medici che non prescrivono terapie farmacologiche come appunto la Spano a Milano e la Marziali a Roma.
Entrambe fanno tens e riabilitazione pelvica con ottimi risultati.
Se si sceglie però la terapia farmacologica questi farmaci servono!

Per quanto riguarda gli effetti collaterali scusa ma mi pare di capire che nemmeno la terapia omeopatica ne è esente, tu stessa l'hai scritto, sono dell'idea che non esistano farmaci che non diano effetti collaterali nemmeno quelli omeopatici perchè appunto sono sempre farmaci.
Ovvio che non sono uguali a quelli degli antidepressivi-antineuropatici ma ci sono ugualmente! Non pensare che il fatto che siano omeopatici non facciano male perchè non è vero! e Frens che è farmacista te lo può confermare...

Citazione:
be' allora, io miglioramenti ne sto avendo, spero di guarire del tutto e al più presto
Io te lo auguro con qualsiasi terapia tu decida di intraprendere, ti sto solo dicendo di non fissarti su un' unica terapia... Se continui a star male prendi in considerazione l'idea di sentire un altro parere da una persona che cura neuropatie...

Ultima modifica di Innamorata86; 24-06-2010 alle 15:50 PM
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  #515 (permalink)  
Vecchio 24-06-2010, 16:56 PM
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yes ovviamente anche gli omeopatici possono dare problemi, ma anche latika se non sbaglio è farmacista..
cmq latika se Innamorata insiste lo fa per il tuo bene..non per pubblicizzare o per altri interessi
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  #516 (permalink)  
Vecchio 25-06-2010, 22:44 PM
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Ah ecco non ricordavo questo piccolo particolare

Aggiorno il mo stato cmq, il ciclo è finito (durato 4 giorni e qualcosetta ancora nel 5° anzichè 6) stasera o domani riprendo stretching con i kegel e rimetto un pò di yogurt per sicurezza, ho notato che le ultime perdite erano marroni O_O
Ho il terrore della candidaaaa ma ho cmq sempre fame di carboidrati e dolci, spero non mi ritorniiii.

Il bruciorino al mattino c'è ancora, sono sempre un pò contratta...

EDIT: @ Frens ho i risultati delle analisi, sono tutti normali tranne uno il Delta4 Androstenedione (5,86 quando il massimo è 3.30)...
Che significa??

Ultima modifica di Innamorata86; 25-06-2010 alle 23:47 PM
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