vulvodinia-neuropatia e disturbi vulvari in genere

Fino a 20 anni fa la vulvodinia non veniva riconosciuta come una vera malattia da parte della medicina ed ancora oggi molti testi ignorano tale condizione. Negli ultimi 12-15 anni sono invece state fatte moltissime scoperte in questo campo, definendo varie malattie prima ignorate e scoprendo anche parecchie cure efficaci.

Purtroppo, le informazioni scientifiche, anche in campo medico, talvolta stentano a diffondersi e la vita delle pazienti affette da vulvodinia è spesso un'odissea da uno specialista all'altro, da una terapia all'altra senza alcun risultato. Anche perché i suoi sintomi sono vari e diffusi e possono essere ginecologici, urologici, colonproctologici e neurologici.

In caso di bruciore, prurito intenso, fitte o irritazione, di solito vengono eseguiti i cosiddetti tamponi vaginali: se questi sono negativi oppure se dopo la cura permangono i sintomi, la paziente si sente dire che non ha nulla.
Quasi sempre la diagnosi, quindi, diventa quella di malattia psicosomatica.

Questa discussione è nata nel 2010 grazie all’intervento dell'utente vogliostarbene, cioè di una ragazza che, dopo molti mesi di sofferenza, ha potuto dare un nome ai suoi disturbi vulvari, ed è diventata un punto di incontro molto importante su Internet per tante donne accomunate dagli stessi sintomi che, finalmente, ora possono dare loro un nome. E possono così trovare la strada giusta verso la guarigione, anzichè continuare a provare desolazione, disperazione e il dubbio di qualche disturbo psichiatrico.

Purtroppo, ad oggi non esiste ancora una cura unica che vada bene per tutte le donne affette da vulvodinia; l'unico modo per attirare l'attenzione dei ricercatori è parlarne il più possibile. Per questo vogliamo continuare a portare avanti questa discussione e fare in modo che, grazie al vostro apporto, diventi una fonte di informazione, sostegno e scambio prioritaria sul web.

Forumsalute vuol far sapere a tutte le donne in difficoltà, che si sentono trattate come malate immaginarie laddove, invece, il dolore esiste veramente ed è forte, che non sono sole!

REGOLAMENTO

Oltre al rispetto del regolamento generale, informiamo tutte le utenti che in questa discussione:
- è vietato utilizzare termini irriguardosi nei confronti della classe medica. Comprendiamo le gravi problematiche che affrontano quotidianamente le donne affette da disturbi come la vulvodinia, ma allo stesso modo comprendiamo le difficoltà che incontrano i professionisti nell'affrontare patologie così complesse, poco chiare dal punto di vista scientifico e di difficile inquadramento
- è vietato fare diagnosi in base all’esperienza personale
- è vietato consigliare di sospendere farmaci prescritti dai medici in favore di altre terapie. Comprendiamo il forte desiderio di alcune utenti di aiutare coloro che scoprono di avere questa patologia, ma chi non è medico non può suggerire alcun tipo di terapia né screditare quelle esistenti
- è vietato pubblicare post contenenti informazioni su prodotti e principi attivi con lo scopo (unico o principale, subdolo o sfacciato) di promuoverne la diffusione attraverso il nostro Forum in maniera non autorizzata. Ogni messaggio contenente riferimenti a questi prodotti e principi attivi e alle aziende che li producono verrà vagliato dal nostro staff ed, eventualmente, verrà modificato o rimosso. Le utenti che insisteranno a pubblicare post con l’intento di pubblicizzare questi prodotti e principi attivi verranno bannate dalla Community
- è vietato pubblicare post che parlino di tali prodotti e principi attivi in toni tanto entusiastici da farli credere, agli occhi di chi leggere, “miracolosi”. Anche se molte pazienti hanno risolto con questi, è anche vero che a molte non hanno regalato nemmeno il minimo beneficio. Ogni messaggio contenente riferimenti a questi prodotti e principi attivi e alle aziende che li producono verrà vagliato dal nostro staff ed, eventualmente, verrà modificato o rimosso. Le utenti che insisteranno a pubblicare post con l’intento di pubblicizzare questi prodotti e principi attivi verranno bannate dalla Community


LINK UTILI

http://www.disturbivulvari.info/
http://it.groups.yahoo.com/group/svv2004/
www.vulvalpainsociety.org
Vittoria Vincente | Facebook
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Vulvodinia-Neuropatia-Fibromialgia-Cistite interstiziale-Penodinia-www.disturbivulvari.info - YouTube
Dolori vaginali: la Vulvodinia « Gruppo Amiche


Messaggio iniziale della discussione postato dall'utente vogliostarbene

Ciao a tutti!
Finalmente dopo mesi e mesi ho potuto dare un nome ai miei disturbi vulvari: vulvodinia, grazie ad un'altra frequantatrice di questo forum che mi "illuminò" sul problema.
Quella persona la ringrazierò a vita,e parlo di innamorata86.La ringrazio dal profondo del mio cuore.

Da quel momento iniziai a fare delle ricerche su internet fino a rispecchiarmi al 100% nei sintomi descritti nei vari articoli.

Invito tutti a guardare questo video e a leggere con attenzione

[Frens]

si Fede del resto anche tu hai detto che persino col detergente ti sentivi sporca e poi ti sentivi bene...allora perchè non dovrebbe essere così anche con la sola acqua? in fondo per le mucose iperattive o infiammate sarebbe meglio come dice Chiara..perchè non fai una prova per 2 settimane?
lunare io le visite con Pesce le pago ogni volta che vado.

[lunare]

Grazie ragazze... Ma scusate, dunque una sola tens a settimana costa in media 120 euro? Come una visita? Oh... mamma... è tanto, io ancora studio

[lyala31]

Originariamente Inviato da lunare

Grazie ragazze... Ma scusate, dunque una sola tens a settimana costa in media 120 euro? Come una visita? Oh... mamma... è tanto, io ancora studio

Dipende con chi fai le tens credo, io le pago 60 euro l'una. tens e biofeedback.

[puffe]

Ciao ragazze.Sono nuova del forum, più precisamente l'ho scoperto ieri e mi sono in parte sentita "sollevata" nell leggere di quante donne come me soffrono di questi disturbi fastidiossissimi e snervanti e invalidanti senza venirne a capo.

Oggi voglio raccontare la mia storia, in parte simile alle vostre, affinchè voi possiate consigliarmi pee capire se anch'io "Forse" sono affetta da questa malattia.
Io ho 28 anni. la mia storia comincia quando ne avevo circa una ventina dopo il mio primo rapporto con il mio ragazzo.la prima volta che ci abbiamo provato è sato un insuccesso, dopo il dolore (che forse era anche normale dato che era la prima volta) mi sono ritrovata con bruciori interni per mesi fin quando ho cominciato le prime cure con ovuli, lavande, creme interne ed esterne, pillole (diflucan ) ed è iniziato il mio calvario. Alll'inizio soffrivo solo ed unicamente di bruciori interni e la diagnosi era sempre la stessa : candida. Ho avuto poi problemi di cistite che sono riuscita a risolvere bevendo molta acqua e prendendo "Ciproxin". oltre ai bruciori interni ho cominciato ad avere problemi nella zona anale, erano emorroidi che però a volte si presentavano in maniera ambigua. la prima volta non ho capito cosa stesse succedendo.La mia pelle intorno all'ano si è arricciata. Si sono fatte tante pieghe e nel giro di un mese mis ono rittrovata con un prurito allucinante da farmi diventare matta.Così ho cominciato ad usare varie creme ma l'unica che mi dva un pò di sollievo era la "proctolyn" perchè contiene una sostanza che rinfresca all'istante la zona. Ad oggi quando mi capita però non posso usarla tanto perhè è lA CREMA STESSA CHE MI DA PRURITO.
Vi ho parlato di questo problema perchè i miei fastidi intimi sembrano essere collegati a queste che IO chiamo pieghe anali.
POI due anni fa ho cominciato ad avere prurito, bruciore e forte arrossamento sui genitali esterni, quindi non più prurito interno. La zona interessata è quella delle grandi labbra che poi si collega alla zona anale, anch'essa arrossata. oltre al prurito intenso erano presenti delle chiazze rosse e ho notato anche del gonfiore. Ho provato all'inizio a curarmi con creme tipo travocort che però mi bruciavano.Poi sono andata dal ginecolo dell'asl il quale mi ha detto solo con la visita :è candida,e di nuovo cura con ovuli,crema e diflucann per tre mesi.Dopo questa cura sn stat bene per un pò, poi ho ripreso i rapporti col mio raga e giù di nuovo con i problemi.Così ho cominciato a fare una cura fai da te con il diflucan che ho fatto prendere anche al mio raga ma niente...il bruciore esterno persiste.
Ho deciso di andare da un'altra ginecologa che mi ha dato compresse di sporanox a me e al mio ragazzo, creme vaginale interna e una crema da applicare esternamente sull'irritazione "la meclom" che però mi dava fastidio.
Dopo 15 giorni torno da lei con peggioramento dei sintomi e mi fa fare un tampone dal QUALE NN RISUTA NIENTEEEEE.dopo di chè mi ha dato un detergente intimo"saugella" col quale mi sono trovata bene e la crema saug. da applicare e mi ha detto di tornare dopo 3mesi SE VOLEVO!haha1è STATO UN modo gentile per dire"non so che hai"!per fortuna è stata onesta e nn si è presa un euro.Allora ho pensato che se non era un problema interno forse era dermatite e sono andata da un dermatologo. molot bravo direi.Lui mi ha visitata e mi ha detto :ci credo che 6 sull'orlo di una crisi di nervi! Diagnosi: INTERTRIGINE E LICHEN. [COLOR="red"]Intanto lui mi ha fatto anche il [U]tampone da cui non è risultato niente.Dopo solo due settimane di cura con una pasta per bambini "DERMAMID" E UNA CREMA AL CORTISONE"CLOBESOL" SONO STAT BENE e ho gridato al miracolo.per due mesi sono statAabene ma poi tutto è tornato.Ho ripreso la stessa cura, ma questa volta nn è servito a niente. Sono tornata dal dermatologo che mi ha dato la stessa cura e mi ha detto che avremmo risolto tutto, in più questa volta mi ha dato un detergente riacidificante per lavarmi e non più il bicarbonato come la prima volta. Ma questa volta i sintomi non vanno via, la zona delle grandi labbra e anche la zona anale è sempre arrosata e prude anche se con la "clobesol" il prurito passa ma l'irritazione no. Io mi sono accorta che quando a livello anale si incominciano a formare qeste piaghe peggiora anche l'infiammazione alla vagina come se le due cose fossero strettamente interconnesse.Dopo un'altro mese di cura sono tornata dal dermatologo e gli ho detto che non ero migliorata ma che la settimana prima avevo avuto un drastico peggioramento infatti eERO DIVENTATA ROSSO FUOCO SEMPRE in quella zona e avevo bruciore forte e prurito, sia dietro che davanti, e tutto questo è capitato in corrispondenza con il CICLO. Infatti devo dire PERCHè quando mi viene il ciclo(che tra l'altro questo mese mi è durato solo 3giorni) ho sempre un peggioramento e per me è sempre un calvario anche perchè usare l'assorbente esterno è diventato una tortura dato il prurito e bruciore. (gli unici con cui mi trovo meglio sono lines con malva)
quindi nell'ultima visita(1settimana fa) il dottore mi ha dettto che andiamo meglio(nn sono d'accordo dato che qualche giorno prima andavo a fuoco) e che le LESIONI che erano presenti a novembre non ci sono più e mi ha prescritto ancora la stessa cura con la differnza che ora le metto insieme le due creme.Io cerco di metterne poca perchè mi sono accorta che se la zona resta umida o baganta da crme mi prude ancora di+.
Iper aqunto riguarda la mia vita sessuale qnd avevo rapporti col mio ragazzo durante la penetrazione mi faceva male ma poco e poi durante i rapporto mi bruciava un pò ma non sempre e a volte anche dopo. Inutile dire che associo tutti i miei problemi al sesso e quindi per il momento niente.
Ho lettto che il clitoride dovrebbe fare male in questa malattia.Io ho dolore solo se l'ho tocco ma non è atroce come ho letto per alcune di voi.
Ieri poi ho comiciato ad avere un poò di bruciore interno e mi sono accorta che ho secrezione biancastra densa e penso che questa sia la maledetta e affezionatissima candida. Ma il mio problema vero non penso sia dovuto alla candida perchè l'irritazione continua anche se dai tamponi nn risulta l'infezione da candida.
mI SPIACE AVER SCRITTO COSì TANTO MA VORREI TANTO STARE BENE, VIVERE UNA VITA NORMALE E NON USARE PIù CREME OVULI ETC CHE NN SERVONO A NIENTE.Purtroppo sono arrivata ad un punto di stress eccessivo, sto in crisi profonda e per nente piango come una disperata.Vorrei solo sapere cosa ho.

Spero che voi possiate aiutarmi, consigliarmi un medico(sono di caserta).Inoltre volevo capire se c'è un TEST che ti può dire con CERTEZZA ASSOLUTA se hai la vulvodinia.
E se per caso qualcuno conosce il dott. DEL sorbo di salerno sembra molto competente e nel suo sito palrla di questa malattia ma nn so se è veramente bravo.
ciao a tutte.

[Innamorata86]

O santo cielo.. il dottor Del Sorbo mi pare sia lo stesso da cui era andata anche vogliostarbene...

Innanzitutto benvenuta tra noi, ci credo che sei sull'orlo di una crisi di nervi, i medici si sono rivelati per l'ennesima volta INCOMPETENTI!
Dai sintomi che descrivi potrebbe effettivamente essere una neuropatia sia in zona anale che in zona vulvare, tuttavia ti occorre una visita da un esperto in questa patologia per confermare o escludere la diagnosi.
Prima di tutto MOLLA gli antimicotici, non fanno altro che predisporti a recidive di candida (anche se mi sorge un dubbio dato che i tuoi tamponi sono sempre negativi!) e sopratutto NON METTERE PIù NULLA creme lavande gel detergenti non fanno altro che sballarti la flora vaginale. Lascia stare tutto!
Per le perdite dipende possono essere fisiologiche, di solito quelle da candida sono proprio grumose, tuttavia pure questo potrebbe essere un sintomo di una neuropatia...

Metti per un periodo tutte le sere un pò di yogurt in vagina applicalo con una siringa da 5ml, lo yogurt dev'essere naturale bianco, fatto solo con latte intero e fermenti lattici (niente zucchero!), applica un assorbente onde evitare di sporcarti e lascialo agire per tutta la notte, il mattino dopo sciacquati solo un pò con acqua calda e non mettere nient'altro. Ripeti tutto la sera successiva, continua così finchè non vedi che le perdite che dici non se ne vanno... e vediamo se stai un pochino meglio.

Lavati con solo acqua calda max 2 volte al giorno e usa solo roba di cotone compresi gli assorbenti (li trovi in farmacia si chiamano Lady Prestaryl), sappi che nelle neuropatie un peggioramento nei giorni del ciclo può effettivamente esserci, a me capitava sempre, poi gli assorbenti normali sono troppo aggressivi, per giunta ora che fa caldo la pelle non respira proprio più!

Non è detto che nella vulvodinia deve fare male anche il clitoride, io lì non ho mai avuto dolore eppure sono malata di vulvodinia da anni... Non è sempre detto anzi, in molti casi i sintomi sono soggettivi...

Per il resto dato che sei di Caserta io ti consiglio o una visita dal dottor Pesce a Roma o Torresani a Parma, purtroppo non sono tantissimi i medici in grado di diagnosticarla e curarla per cui devi prendere in considerazione di doverti spostare, anche solo per avere una diagnosi...
Stai tranquilla cmq nel caso fosse è curabilissima e se ne esce con tranquillità, non so se hai letto la mia storia nelle prime pagine cmq io ero disperata e ora... ne sto uscendo
Se hai bisogno di altre info siamo qui, Non scoraggiarti cmq vedrai che riuscirai a capire cos'hai e riuscirai a guarire!!

Per il test si, esiste un modo, si chiama cotton swab test, puoi farlo da sola ma sarebbe meglio che fosse un medico a fartelo, si tratta soltanto di una verifica con un cotton fiock, lo si posiziona in vari punti della vulva e si fa una leggera pressione, se allo stimolo c'è un forte dolore si tratta effettivamente di una neuropatia.

[puffe]

Non mi aspettavo una risposta così in fretta...GRAZIE innamorata86.La tua storia l'ho letta ( ho letto tutta la discussione...) ed è molto simile alla mia anche se io non mi ritrovo prorio in tutti i sintomi...ma in realtà non so.

Per quanto riguarda le creme è vero che a volte sto meglio senza ma dopo qualche giorno che non uso niente l'irritazione è troppo forte e mi brucia e prude troppo e quindi riprendo le creme, ultimamente uso la dermamid che altro non è che una pasta all'amido che non mi da fastidio e non mi brucia se però ne metto pochissima e faccio in modo che la pelle l'assorba tutta altrimenti mi prude .Le perdite potrebbero essere fisiologiche anche se sono molto molto dense e sono state accompagnate da bruciore all'ingresso della vagina che ora sembra non esserci più.

Questa cosa dello yogurt non l'ho mai sentita ma non penso che la farò, non per mancanza di fiducia, ma perchè durante la notte mi bagnerei e se c'è una cosa che ho capito è che più resto asciutta e meglio è {se la pelle è umida a causa delle creme mi prude e si infiamma, se non ci metto niente si infiamma lo stesso come se fosse secca e arida e mi brucia} infatti le creme interne che mettevo la notte mi davano sempre questo inconveniente e mi ritrovavoa ad andare in bagno per asciugarmi un pò perchè mi prudeva e poi la zona si infiammava. e poi gli assorbenti per me sono diventato off-limits, non li tollero per niente anche perchè durante il ciclo giustamente sono bagnata e con l'ass. si crea una sorta di cappa e non ti dico che prurito e non c'è scampo in quei giorni.Ho provato cn quelli interni ma so che nn sono sicuri al 100% e quindi ho paura e cn la fortuna che ho io sn sicura che mi ritrovo con un'altro problema.Dovrei mantenere la zona asciutta ma è impossibile....devo provare quelli della lady...se li trovo!
in questi giorni poi ho sempre la sensazione di avere la vescica piena poi vado in bagno e urino poco e resto gonfia.

I miei sintomi sono:
-Forte bruciore, prurito e arrossamento a volte con chiazze rosse sulle grandi -labbra e in zona anale che NON VA VIA DA DUE ANNI
-durante i rappoti dolore aniziale e bruciore durante ma nn sempre
-a volte bruciori interni che curo con diflucan

Non so se ho questa malattia ma penso che prenoterò una visita per averne la certezza.Allora non è il caso di andare da del sorbo eppure sembra bravo.
penso che andrò da PeSCE(sapete qnt costa la visita con lui?)
Domani cmq telefono al mio dermatologo e gli dico che voglio essere visitata almeno per capire se ho la candida e curarla bene.
Non so se accennargli della vulvodinia...non vorrei che si arrabbiasse con me come ti è capitato a te....
alla fine non so che fare......

[Innamorata86]

Quindi la cura per il Lichen non ti ha fatto andare via le chiazze??? Hai la vulva biancastra o color avorio???
Del dr Del Sorbo è meglio che te ne parli vogliostarbene dato che lei è stata in cura da lui...
Da quel che ho capito è uno abbastanza disponibile, con lei lo è stato ed è senz'altro meglio di quell'animale da cui andavo io, prova a rifare per l'ultma volta i tamponi anche se cmq se risulta sempre negativo significa che a livello di funghi non c'è niente e le perdite possono essere di tipo infiammatorio... e cmq la candida non da chiazze rosse.
Della vulvodinia però sinceramente Del Sorbo se è lo stesso da cui andava lei, non so quanto ne sa...

Ti dico cmq che le chiazze NON rientrano neanche tra i sintomi della vulvodinia, io avevo capito che ti erano andate via dopo la cura fatta per il lichen, mi chiedo però se prima di fare questa diagnosi ti abbia fatto cmq una vulvoscopia... e secondo me se non l'hai ancora fatta forse può aiutarti...

Cmq tu da queste creme trovi giovamento o peggiorano solo la situazione??
Perchè sennò significa che c'è qualcosa che non va e che non è la cura giusta!

Lascia stare gli assorbenti interni, in queste situazioni è meglio non usarli o cmq usare quelli in cotone che sono meno aggressivi...

Cmq forse è meglio se fai una visita da Torresani non per qualcosa ma Pesce è urologo e neurologo mentre Torresani è dermatologo, e magari potrebbe sapere il perchè di queste macchie rosse.

[làtika]

@puffe....innamorata ti ha detto tutte cose giustissime!!!
smetti assolutamente di fare di testa tua, soprattutto smetti di usare creme ovuli e schifezze varie perkè peggiori solo la situazione, sei entrata in un circolo vizioso da cui non ne esci più!!!!
penso anche io ke il Prof. Torresani sia più indicato x te proprio x la presenza di questi rossori e delle macchie
prendi un appuntamento quanto prima perchè ti stai distruggendo la vita e sei tanto giovane
ma oltre ai tamponi vaginali e cervicali, ti hanno mai fatto anche un tampone uretrale?
facci sapere....non sei sola....
un abbraccio

[puffe]

Ciao.
Anzitutto per quanto riguarda il dottor del sorbo io non lo conosco e quindi non posso e non voglio dare giudizi su di lui. non vorrei screditare un medico solo per il mio nervosismo, non è giusto

Voi siete così gentili a rispondere e vi ringrazio. purtroppo tutti questi termini medici che usate mi rimangono un pò perplessa.Gli esami di cui parlate non penso di averli mai fatto.Forse una vulvoscopia potrebbe essere che il mio dermatologo me l'ha fatta senza dirmi nello specifico di che esame si trattasse.Non soma precisamente in che consiste?

A parte il difluccano che ogni tanto prendo non uso ovuli ed altro di mia iniziativa.Ora uso solo la DERMAMID E LA CLOBESOL che mi ha scritto il dermatologo.Senza creme non posso stare perchè è come se la pelle si infiamasse ancora di più, e lo sfregamnto della pelle mi brucia, non lo soppporto e divento sempre più rossa.Quando metto le creme avolte sto meglio,altre non fanno niente.in particolare è la dermaidi che mi da un pò di sollievo, è una crema all'amido che viene usata per neonati.Per un priodo ho usato una pasta tipo fissan ma per carità era peggio, forse perchè è densa mentre la dermamid è più liquida e ammorbidisce la pelle.

Le chiazze che sono piccole a volte ci sono altre no, non lo so neanche più io.So solo che ho un'irritazione persistente che non va via, soprattutto in zona anale dove ci sono queste pieghe e sempre in questa zona sento dei dolori proprio come avete detto voi: tipo punture di spillo.Sono sicura che il mio problema nasce da li.La mia pelle è come si fosse seccata e ustionata e brucia e non mi da pace.

Alllora voi pensate chePesce non è adatto a me?io non so che fare, non volgio ritrovarmi ad andare da un medico e scoprire dopo mesi di cura che non ha capito niente.

a livello psicologico sto a pezzi, ho una crisi di nervi e sto sull'orlo di una depressione..

Grazie ancora davvero.

[Innamorata86]

Il tuo stato d'animo è più che comprensibile... stai male da tanto...
Queste piaghe come sono?

Hai detto che la CLOBESOL hs cortisone???? è quella che ti sta dando fastidi! Mollala subito il cortisone in sospetto di vulvodinia fa malissimo! Peggiora la neuropatia!!
Hai un iniziale sollievo perchè nasconde l'infiammazione ma per i nervi è devastantee!! Sostituiscile con l'olio di iperico e dovrebbe aiutarti contro la secchezza, ma lascia stare ssolutamente le creme!
Le punture di spillo sono infatti un sintomo di una neuropatia, dai retta a me, fai una visita da Torresani sono dell'idea che lui ti potrà davvero aiutare, so che hai paura di perdere tempo e denaro, ma se non provi non puoi sapere.....
So che stai male... ci sono passata anch'io, ma non devi farti prendere dallo sconforto, noi qua ci siamo e fin dove possiamo cercheremo di aiutarti...

Se ti lavi con solo acqua calda hai sollievo??

@ latikà il tampone uretrale sono dell'idea che in questo caso seervi a poco... non ci sono problemi di tipo urologico che potrebbero far pensare a infezioni o infiammazioni in uretra....