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Vecchio 05-02-2010, 12:46 PM  
vulvodinia-neuropatia e disturbi vulvari in genere
Redazione Redazione è offline 05-02-2010, 12:46 PM
Valutazione: (1 votes - 5,00 average)

Fino a 20 anni fa la vulvodinia non veniva riconosciuta come una vera malattia da parte della medicina ed ancora oggi molti testi ignorano tale condizione. Negli ultimi 12-15 anni sono invece state fatte moltissime scoperte in questo campo, definendo varie malattie prima ignorate e scoprendo anche parecchie cure efficaci.

Purtroppo, le informazioni scientifiche, anche in campo medico, talvolta stentano a diffondersi e la vita delle pazienti affette da vulvodinia è spesso un'odissea da uno specialista all'altro, da una terapia all'altra senza alcun risultato. Anche perché i suoi sintomi sono vari e diffusi e possono essere ginecologici, urologici, colonproctologici e neurologici.

In caso di bruciore, prurito intenso, fitte o irritazione, di solito vengono eseguiti i cosiddetti tamponi vaginali: se questi sono negativi oppure se dopo la cura permangono i sintomi, la paziente si sente dire che non ha nulla.
Quasi sempre la diagnosi, quindi, diventa quella di malattia psicosomatica.

Questa discussione è nata nel 2010 grazie all’intervento dell'utente vogliostarbene, cioè di una ragazza che, dopo molti mesi di sofferenza, ha potuto dare un nome ai suoi disturbi vulvari, ed è diventata un punto di incontro molto importante su Internet per tante donne accomunate dagli stessi sintomi che, finalmente, ora possono dare loro un nome. E possono così trovare la strada giusta verso la guarigione, anzichè continuare a provare desolazione, disperazione e il dubbio di qualche disturbo psichiatrico.

Purtroppo, ad oggi non esiste ancora una cura unica che vada bene per tutte le donne affette da vulvodinia; l'unico modo per attirare l'attenzione dei ricercatori è parlarne il più possibile. Per questo vogliamo continuare a portare avanti questa discussione e fare in modo che, grazie al vostro apporto, diventi una fonte di informazione, sostegno e scambio prioritaria sul web.

Forumsalute vuol far sapere a tutte le donne in difficoltà, che si sentono trattate come malate immaginarie laddove, invece, il dolore esiste veramente ed è forte, che non sono sole!



REGOLAMENTO

Oltre al rispetto del regolamento generale, informiamo tutte le utenti che in questa discussione:
- è vietato utilizzare termini irriguardosi nei confronti della classe medica. Comprendiamo le gravi problematiche che affrontano quotidianamente le donne affette da disturbi come la vulvodinia, ma allo stesso modo comprendiamo le difficoltà che incontrano i professionisti nell'affrontare patologie così complesse, poco chiare dal punto di vista scientifico e di difficile inquadramento
- è vietato fare diagnosi in base all’esperienza personale
- è vietato consigliare di sospendere farmaci prescritti dai medici in favore di altre terapie. Comprendiamo il forte desiderio di alcune utenti di aiutare coloro che scoprono di avere questa patologia, ma chi non è medico non può suggerire alcun tipo di terapia né screditare quelle esistenti
- è vietato pubblicare post contenenti informazioni su prodotti e principi attivi con lo scopo (unico o principale, subdolo o sfacciato) di promuoverne la diffusione attraverso il nostro Forum in maniera non autorizzata. Ogni messaggio contenente riferimenti a questi prodotti e principi attivi e alle aziende che li producono verrà vagliato dal nostro staff ed, eventualmente, verrà modificato o rimosso. Le utenti che insisteranno a pubblicare post con l’intento di pubblicizzare questi prodotti e principi attivi verranno bannate dalla Community
- è vietato pubblicare post che parlino di tali prodotti e principi attivi in toni tanto entusiastici da farli credere, agli occhi di chi leggere, “miracolosi”. Anche se molte pazienti hanno risolto con questi, è anche vero che a molte non hanno regalato nemmeno il minimo beneficio. Ogni messaggio contenente riferimenti a questi prodotti e principi attivi e alle aziende che li producono verrà vagliato dal nostro staff ed, eventualmente, verrà modificato o rimosso. Le utenti che insisteranno a pubblicare post con l’intento di pubblicizzare questi prodotti e principi attivi verranno bannate dalla Community


LINK UTILI

http://www.disturbivulvari.info/
http://it.groups.yahoo.com/group/svv2004/
www.vulvalpainsociety.org
Vittoria Vincente | Facebook
http://www.facebook.com/#!/pages/insiemevinceremo/276786312702
Vulvodinia-Neuropatia-Fibromialgia-Cistite interstiziale-Penodinia-www.disturbivulvari.info - YouTube
Dolori vaginali: la Vulvodinia « Gruppo Amiche


Messaggio iniziale della discussione postato dall'utente vogliostarbene

Ciao a tutti!
Finalmente dopo mesi e mesi ho potuto dare un nome ai miei disturbi vulvari: vulvodinia, grazie ad un'altra frequantatrice di questo forum che mi "illuminò" sul problema.
Quella persona la ringrazierò a vita,e parlo di innamorata86.La ringrazio dal profondo del mio cuore.

Da quel momento iniziai a fare delle ricerche su internet fino a rispecchiarmi al 100% nei sintomi descritti nei vari articoli.

Invito tutti a guardare questo video e a leggere con attenzione

mylife81 likes this.

Ultima modifica di Redazione; 30-04-2012 alle 22:31 PM.

 
L'avatar di Redazione
Redazione
La Redazione di Forumsalute
Voglia d'estate
 
Nel forum da: Mar 2006
Località: Milano
Messaggi: 3.829

Il mio cucciolo è arrivato da...
Visite: 253076
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  #211 (permalink)  
Vecchio 01-04-2010, 22:09 PM
L'avatar di lunare
Forum Salute - Senior
 
lunare
 
Nel forum da: Nov 2009
Messaggi: 113
Predefinito Riferimento: vulvodinia-neuropatia e disturbi vulvari in genere

Grazie Didi!!
La crema è il Triderm Lenil + della Bionike... è una crema per la dermatite ed eczemi...

ho fastidio sul cappuccio e sul lato del clitoride...
Ti ringrazio di cuore...
cercherò di farmi visitare di nuovo...

Ultima modifica di lunare; 01-04-2010 alle 22:20 PM
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  #212 (permalink)  
Vecchio 01-04-2010, 22:50 PM
Banned
 
Località: Liguria
Innamorata86
 
Nel forum da: Dec 2004
Messaggi: 742
Predefinito Riferimento: vulvodinia-neuropatia e disturbi vulvari in genere

Citazione:
Originariamente Inviato da lunare Visualizza Messaggio
Grazie mille!

Posso chiedervi una cosa?
Potete chiedere ai vs medici per il clitoride cosa si fa?
E' come se fosse ipersensibile... ma solo da un lato... è questa la cosa strana!!
Mi hanno dato una pomata per le dermatiti ed eczemi... un pò meglio va, ma non è passato...
Scusate, non voglio fare il "fai da te" ma per adesso non posso proprio spostarmi da casa... abito in Sicilia.
E magari chiedere se ci sono dei colleghi in Sicilia...
Scusate lo so chiedo troppo!!
Ma sarebbe un grosso aiuto...
Se è possibile... altrimenti nulla...
Grazie lo stesso!
L'ipersensibilità potrebbe essere la conseguena della clitoridinia (o meglio dei mastociti impazziti e che creano la neuropatia).
Quoto Didi assolutamente NO al fai da te, si combina pasticci e nient'altro, è una cosa seria ahimè (seppur nel tuo caso potrebbe essere molto più lieve del mio, di vogliostarbene Frens e Didi).
per la Clitoridinia, basta semplicemente assumere psicoframci oppure un antineuropatico,ed eventualmente un integratore per i mastociti (Normast forse è il più indicato in questo caso...) non applicare assolutamente nulla sulla zona, come creme detergenti e schifezze varie, se puoi evita di farti stimolare lì, meno lo tocchi meglio è, assolutamente niente jeans e poi usa mutande e assorbenti di cotone.
A poco a poco passerà.
Per la pomata fai attenzione, se c'è cortisone dentro e c'è il sospetto di una neuropatia, potrebbe farti peggiorare purtroppo. Non la conosco ahimè ma stai attenta!

Se non puoi andare al nord secondo me potresti provare a fare la visita da questa dottoressa, almeno puoi avere una diagnosi, ed è già qualcosa
Ah (questo vale anche per te Didi) miraccomando usa acqua calda, il caldo in generale aiuta.

@ Didi si carissima, rientra tutto nella vulvodinia questo, sei come me, la vulvodinia ti da fastidi di tipo urologici, evita i rapporti se puoi, in questi casi di "cistite" post coitali averli è come darsi la zappa sui piedi, vedrai che con la cura che ti ha dato il medico in breve tempo starai meglio e li potrai riprendere

Io sto molto molto meglio, ho ancora qualche fastidio a urinare, ma credo che questo sia più dovuto alla cistite non ancora completamente guarita, sto continuando l'******** e a poco a poco dovrebbe passarmi.
Io prendevo il GSE, forse quello della Bioearth è migliore, ho sentito cmq parlare molto bene in generale di questa marca, fammi sapere se hai risultati

Ultima modifica di Innamorata86; 02-04-2010 alle 01:22 AM
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  #213 (permalink)  
Vecchio 02-04-2010, 08:33 AM
L'avatar di patonzola
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Località: Lazio
patonzola
 
Nel forum da: Nov 2007
Messaggi: 314
Predefinito Riferimento: vulvodinia-neuropatia e disturbi vulvari in genere

Spero proprio che non sia cistite..bene non sto.ieri ho rimesso lo yogurt..ma a differenza della sera prima..è riusito subito un po ed anche stamane...so parecchia arrossata...ma è possibile!!!!???proprio ieri sera..sembrava che la pelle era più rosea...mi vien da piangere.non so se rimetterlo stasera.che dite!!
per la vescica...mi sto malvizzando.
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  #214 (permalink)  
Vecchio 02-04-2010, 14:18 PM
Banned
 
Località: Liguria
Innamorata86
 
Nel forum da: Dec 2004
Messaggi: 742
Predefinito Riferimento: vulvodinia-neuropatia e disturbi vulvari in genere

Dove sei rossa???
Che sia uscito un pò è normale.
Magari prendi anche qualche bustina di ******** dovrebbe aiutarti se è cistite, ma hai sentito male quando hai fatto entrare la siringa??
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  #215 (permalink)  
Vecchio 02-04-2010, 14:32 PM
L'avatar di lunare
Forum Salute - Senior
 
lunare
 
Nel forum da: Nov 2009
Messaggi: 113
Predefinito Riferimento: vulvodinia-neuropatia e disturbi vulvari in genere

Ragazze io per la cistite prendevo il MONURIL la sera prima di andare a letto... e con una sola bustina passa tutto... è un farmaco prescrivibile.
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