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misspeony 18-07-2015 08:41 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao Bea e ciao Luisa
Cerchero' di tenere sempre toni giusti e moderati d'ora in poi nel forum e vi ringrazio per le preziose info che si possono trovare su questo forum che spiega tantissimo sulla nostra malattia Basedow.

- Ho letto il messaggio che hai copiato dall utente Claudia 7214

Ebbene, io abito proprio nella sua zona, anzi a 5 minuti di treno (6 km di auto) da Mestre.
Come vi avevo gia' accennato in un post di qualche pag. fa, la mia endo padovana mi ha fatto proprio il nome della dott.ssa Martella per il Basedow.

Vedo che come da indicazioni della mia endo padovana, anche a Claudia7214 stato prescritto il deltacortene x 1 mese percio' la mia endo e questa dott.ssa Martella si trovano sulla stessa linea di pensiero.

Sara' mia cura a fine agosto, tra 1 mese, fare visita privata con questa dott.sa dedicata al Basedow e spero nel frattempo che la situazione eso e strabismo resti stabile....

A treviso invece dove son seguita ora, non c un ambulatorio specifico per il Basedow...infatti, come anche Smora scriveva...l'oculista che mi segue ora, mi lascia perplessa...

Non mi ha fatto fare esoftalmometria, ma neppure eco oculare.

Sono invece felice di fare la visita ortottica perche' gia' li, si accorgeranno se c' qualche problema serio a muscoli-nervi ottici infiammati e sto a vedere se loro mi daranno l'indicazione all'ecografia etc...

Altrimenti a settembre passero' direttamente a consultarmi solo dalla dott.ssa Martella
Perche' piu' che il lato estetico, mi perplime lo strabismo e i danni che puo' creare alla muscolatura dell'occhio.

Se Smora si fa sentire, sarei curiosa di sapere se oltre ad un danno estetico, lui aveva pure diplopia.

Il Deltacortene per ora mi fa un po' di male al pancino, ma tutto risolvibile con 1 buscopan e mi ha gonfiato le mani (dovro' portare ad allargare la Fede nuziale).

Per il resto questa la situazione attuale.
vediamo come va con l'ortottica e cosa ne pensano.
Anche perche' dal 1 agosto sono via e ormai val la pena aspettare di vedere se il Deltacortene un po' di effetto lo fa.

Poi se sara' per i boli ecc mi informo di piu' a settembre.

Buona giornata :grin: MIssp.

Bea* 18-07-2015 16:39 PM

Riferimento: Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Per ridurre al minimo il rischio di ulcera o di gastrite dovuta al cortisone ricorda di prendere il deltacortene sempre dopo colazione, quindi a stomaco pieno. Se gi senti qualche disturbo gastrico credo che il buscopan non sia il farmaco pi adatto ( un antispastico, quindi pi adatto per le coliche); di solito ai cortisonici si associa invece una terapia con inibitori della pompa protonica (omeprazolo o simili).

misspeony 19-07-2015 03:15 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao Bea,

Grazie, il mio medico in fatti in abbinata col Deltacortene mi ha datto Lanzoprazolo o anche il Pantorc posso prendere.
Cmq ( e qui da capire se il Deltacortene il Lanzoprazolo)
- colica alla pancia tutti i gg
- ieri anche crampi ai piedi e formicolii
- gonfiore alle mani

Ho sentito il medico, mi ha detto di andare avanti magari questi 15 gg (ovvio, non se ho dolori tanto forti) e vediamo se il fisico si abitua- tiene botta.
Anche perche' l'inidicazione del Deltacortene datomi dalla endo prof. a Lui sembra giusta, forse se l'eso fosse leggero l'unico farmaco che ora sgonfia un po' la situazione ma questo si potrebbe vedere solo tra 1 mesetto.
Mi ha gia' detto che il Deltacortene non toglie la diplopia- strabismo. Quella fa parte dei danni del Basedow ai muscoli-nervi interni ottici, ma "sfiammando" almeno la parte estetica un po' si puo' salvaguardare.
Poi mi ha detto di tenere in considerazione i boli qualora ci accorgiamo che sto Deltacortene non fa nulla su di me...
E che piu' o meno sto seguendo l'iter che fu consigliato anche alle sue altre pazienti ipertiroidee.

Qualora Smora (forse) leggesse ancora questo sito, gli pongo alcune semplici domande
- Per quanti mesi e quante pastiglie di Deltacortene hai preso prima di passare ai boli? effetti indesiderati?
- Oltre al Deltacortene, prima dei boli, ti hanno dato altri farmaci per l'esoftalmo?
- Che esami hai fatto per capire i danni ai muscoli ottici?(eco-tac..)
- Per quanti mesi e quanta quantita' settimanale di boli facevi?
- Perche' l'oculista di Reggio E. ti lasciava perplesso? ne sapeva poco sul Basedow? capitato pure a me a Treviso...
- Ti sei operato per estetica o perche' avevi diplopia- strabismo?

pps: ogni giorno vedo un po' di piu strabico- doppio e ho gli occhi "giganti" ma cerco di tenere botta anche perche' tra 10 gg ho l'ortottista :smile:

misspeony 20-07-2015 04:45 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Per Luisafab

Ciao Luisa, novita' sulla tua diplopia?

La mia peggiorata (purtroppo)
vedo doppio in modo verticale
a volte mi si appanna, offusca la vista

a volte vedo gli oggetti "tremare". Ti capita mai?

Ho dolori peri-orbitali, alla testa (vedere doppio mi scombussola)

Sono di certo avvilita con l'oculista dell ospedale che ho trovato. Ma fare una risonanza? un campo visivo? Ormai da 2 mesi vedo doppio e sembra che sto oculista se ne infischi

So che il Basedow fa ingrossare i muscoli oculari, ne rallenta il movimento e crea diplopia

Sono felice che la endo padovana mi abbia dato Il Deltacortene, forse gli occhi li aiuta ben poco, ma almeno qualcosa !!

Fuori da questo forum, nessuno capisce come il Basedow attacchi gli occhi. A mio marito dico "vedo doppio molto spesso" e lui: ah, sarai stressata.
Ok . per chi sta bene, le malattie e lo stress gli altri se lo inventano.
Invece un problema serio.
L'oculista che mi ha in cura infatti "se ne sbatte" del mio problema, non l'ha capito fino in fondo e non gli interessa guarirmi.

LO vedro' probabilmente i primi di agosto, qualora "non tira fuori esperienza e coraggio" nel curarmi, anche se dell'ospedale, gli dico
O mi fa gli esami giusti, campo visivo, eco oculare o io cambio medico ed ospedale. Lo faccio davvero.
E vado ad avvisare la direzione sanitaria

Non si puo' trattare una paziente come un biscottino secco.
Farla venire in ospedale e pure pagare si dimenticato di scrivermi l'esenzione sulla ricetta !!
si percio devo pagare 2 ticker non dovuti e mo' questo non fa nulla per propormi una soluzione:
campo visivo, eco, boli di cortisone...proponete, poi vedro' se accettare. Almeno a te i boli li han proposti !!

Verso il 20 di agosto vorrei andare dalla Martello, l'oculista basedowiana che ha proprio un ambulatorio nella mia zona.

Ho capito che se un oculista non conosce il Basedow, difficilmente ti dara' le cure giuste, come indirizzarti
ne sanno davvero poco certi.

Sul Deltacortene i dolori tipo coliche alla pancia e i crampi piedi-viso sono gli effetti coll. che sento di piu. Oltre a gonfiore mani.
Ovvio che ognuno diverso. su altri magari non farebbe nulla
Percio' riporto solo la mia esperienza personale. nulla di generico o principio assoluto.

Beh, questo post per dirti che la diplopia va sempre peggio e "non ne vengo fuori" vediamo se la Martello MI DA UNA mano, va':253:

Bea* 23-07-2015 17:20 PM

Riferimento: Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao ragazze!
Misspeony con va con il Deltacortene? hai avuto qualche risultato? E gli effetti collaterali?

Luisa inizi a vedere qualche effetto delle punture? Ne hai fatte altre?

Gigliola hai qualche novit?

Citazione:

Originariamente Inviato da misspeony (Messaggio 4824022)
Se Smora si fa sentire, sarei curiosa di sapere se oltre ad un danno estetico, lui aveva pure diplopia.

Non so se Smora ha ricevuto il mio messaggio, se non ha attivato la notifiche tramite email sar difficile che lo legga... comunque in base a quanto ricordo posso dirti quasi con sicurezza che lui aveva problemi funzionali e non sono estetici, proprio per questo ha affrontato con tanta grinta tutto il percorso. Per valutare l'aspetto estetico aveva fatto anche un album (puoi vederlo se apri il suo profilo) con le foto degli occhi nelle varie fasi della malattia

misspeony 24-07-2015 05:11 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao Bea !

Che piacere vedere che qualcuno gira ancora per il forum a tenerci compagnia.

Qui le cose vanno a rilento, ma cerco di organizzarmi.

- Col Deltacortene va meglio, inizialmente mi aveva fatto gonfiori su viso e mani, tremolii e mal di pancia.
Ad oggi il mio fisico sembra essersi "abituato"

- vedo ancora doppio, me lo aspettavo. Ma il Deltacortene ha rallentato la rapida caduta estetica che il Basedow mi stava facendo nella sua fase attiva.

Ovvero sotto Deltacortene, esteticamente non sono peggiorata ma rimasta stabile. E' gia' un risultato !
cosa succedera' tra 15 gg quando lo sospendero'?...ripartira' il tutto anche esteticamente?

Ma ovviamente rimasta la diplopia che mi causa mal di testa feroci (sembra di essere sugli autoscontri )

cmq, tra 1 settimana giusta ho la visita ortottica, chissa' che mi segnalino quali muscoli son stati rovinati e prescrivano eco oculare :) spero xxx

- Immagino e capisco se Smora non si collegasse piu' a questo forum. Quando stai bene, dopo anni di una malattia , non vitale ma cmq rompente, la 1 cosa che vuoi fare lasciarti tutto alle spalle
E immagino che i danni estetici, la diplopia forse ed il lungo percorso tra oculisti che non ci arrivano fino ai boli, decompressione etc...deve essere stato un periodo "tosto e full di impegni per Lui"

In questi gg il medico di base mi ha pure trovato una "placca su un seno", a settembre mi faranno ecografie visite, pure per questa nuova ma concomitante rogna. Ed in cuor mio, ho piu paura di sto problema alla mammella-linfonodi ascella... che del Basedow (vedere doppio o perder vista in sto periodo mi flagella ancor di piu)

Ma cmq tengo duro e cerco di programmare come tutti.
Ho una famiglia-casa da gestire e non posso esser sempre in ospedale a sistemare i miei guai di salute.

Ndr, ho chiesto cosa succede se vai in Ps e gli dici della diplopia "visita oculistica urgente, visita ortottica, tac o rmn a discrezione dell'oculista che ti seguira' in quel momento, probabile ricovero di una notte. Poi ti fissano loro degli appuntamenti se serve per iniziare i boli"

COme percorso piu rapido ! sicuro!
Ma trovi chi trovi. Non che vai dall'oculista che gia' ti segue etc...

Mi ferma solo il fatto che ho una famiglia da seguire :)

Altrimenti la verita' ero gia in Ps.
E soprattutto per l'esordiente problema al seno.
Questa del seno si, che potrebbe essere un grattacapo bello potente.

Vi aggiorno con la visita ortottica !!

PPs a settembre mi vedro con la famosa specialista di oftalmopatia basedow nella mia zona e vediamo cosa ne dice !:smile:

Luisafab, aggiornaci !

gigliola123 24-07-2015 14:48 PM

Riferimento: Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao Bea e a tutte,
io non ho novit.
Ho fatto visita otorino e analisi del sangue che mi ha richiesto il chirurgo, appena ho tutte le risposte li mando e sento cosa dice.


Adesso sono le 05:27 AM.

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