Forum | ForumSalute.it

Forum | ForumSalute.it (http://www.forumsalute.it/community/)
-   Malattie della tiroide (http://www.forumsalute.it/community/forum_55_malattie_della_tiroide_1.html)
-   -   Morbo di Basedow/Esoftalmo (http://www.forumsalute.it/community/forum_55_malattie_della_tiroide/thrd_75050_morbo_di_basedow_esoftalmo_0.html)

smora 20-08-2015 12:25 PM

Riferimento: Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao Bea, non c'è male, tu?
La lotta col morbo non finisce mai, ma.... tanto vinciamo noi :-)

Mi auguro che siate tutte in vacanza, ma nel frattempo butto li qualche risposta al volo, poi se servono info più precise mi vado a tirare fuori le cartelle mediche (che per fortuna sono impolverate...).
In sintesi:
- non ricordo di preciso il dosaggio di Delta che mi avevano prescritto, solo che era parecchio alto. Sono andato avanti poco, a memoria poco, perché poi ho cambiato struttura medica e ho iniziato con i boli. Il Delta non mi ha dato nessun beneficio.
- tra Delta e boli nessun altro farmaco. I Boli sono stati associati a terapia radiometaboli a agli occhi. L'insieme delle due terapie ha sfiammato gli occhi, ma non ha ridotto l'eso, ne ha solo fermata la crescita.
- diversi oculisti che ho visto appena mi era sorto il problema erano completamente inesperti di Basedow; ricordo che ne ho incontrati tre, uno mi ha dato una terapia, il secondo me l'ha tolta, il terzo me ne ha data un'altra. A questo punto ho capito che aria tirava, mi sono documentato come un matto e ho cercato.... di meglio.
- visto che sono già molto bello di mio :-)))))))) .... Mi sono operato perché con l'eso non vivevo più, faticavo a guidare a causa di una leggera diplopia e, soprattutto, l'eso mi stava compromettendo i nervi ottici. Qui mi permetto di segnalare una cosa importante: non giocate sui tempi, non aspettate, fate quello che va fatto ma fatelo presto. L'eso tenuto troppo a lungo rischia di portarvi in condizioni irrecuperabili.

Ciao!

Stefano

misspeony 25-08-2015 17:57 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
ciao
mi è successa una cosa che reputo brutttissima

dopo essermi affidata alla doc di Padova, dopo un mese di 3 tapazole al di

oggi esami del sangue TSH maggiore di 100 ml -l

in pratica sono in fortissimo IPOTIROIDISMO

ma va bene, o ho peggiorato tanto la situazione????

è successo anche a voi?

spero che ste 3 pastiglie per di, per un mese e mezzo non mi abbiano rovinato la situazione...

e vedremo se ora mi fa scendere la pastiglia !! o era meglio affidarsi unicamente alla doc vecchia di treviso

fatemi sapere se alcune tra voi erano passate all 'ipo come me ora

che timore

Bea* 26-08-2015 08:56 AM

Riferimento: Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao,
passare dall'iper all'ipo durante la terapia con Tapazole è abbastanza frequente, di solito in questi casi si abbassa leggermente il dosaggio e tutto torna nella norma. Ma i valori di riferimento del tuo laboratorio di analisi quali sono? Se sono uguali ai miei si è in ipo già con un tsh superiore a 4,5 quindi il valore 100 è davvero alto. In ogni caso non ti preoccupare, non succede niente di grave, potresti avere qualche sintomo di ipotiroidismo e sicuramente andrà aggiustata la terapia, ma non hai compromesso la situazione.
P.S. se hai domande su esoftalmo e diplopia approfitta di Smora che è tornato a farci visita!!!

misspeony 26-08-2015 09:15 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao Bea

Si, i valori sono gli stessi anche del mio laboratorio !

Ho sentito stamattina l' endo Padovana

Ha detto : mamma mia, con 3 è andata addirittura in ipotiroidismo
Sospenda la pastiglia per 20 gg (i valori dovrebbero scendere naturalmente un pochino) e poi rifaccia esami TSH sempre tra 20 gg

- Mi fara' male sospendere? riprendero' le diarree? mah

cmq, probabilmente era meglio la endo di treviso

anche se da 2,5 pastiglia a 3 al di non c'è molta differenza

probabilmente anche seguendo la cura delle 2,5 al gg sarei andata in ipo ugualmente !!

In sti gg faro' chiarezza nel mio cuore per decidere da chi farmi seguire unicamente (anche sbagliando, ovvio)
perche' purtroppo neppure loro sanno come risponde il tuo sangue-tiroide al num. di pastiglie, ognuno è diverso...

pps ma che sia grave sospendere di colpo? la doc padovana ha detto di no

- Per Smora: ciao,
Col Deltacortene o coi Boli, hai fatto la Moon Face? ovvero ti vedevi piu gonfio in generale? io si !!

Per quanti anni hai tenuto l'ipertiroidismo prima di far radiare la tiroide? Per quanti mesi sei andato avanti dalla sua comparsa, prima di farti operare di decompressione? è stato duro il post intervento?

misspeony 28-08-2015 04:01 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
doveroso informarvi su visita oculistica basedowiana
Ciao ragazze,
ieri dopo molti mesi finalmente ho conosciuto quella che si occupa di Basedow nella mia zona.

Ok. si l'esoftalmo e la diplopia ci sono, soprattutto sul sinistro.

La settimana prox faro' privatamente ecografia oculare e campo visivo

Se con la eco, alcuni "nervi e muscoli che la dott.ssa ritiene i piu importanti " sono stati toccati dalla malattia passeremo ai boli di cortisone, 1 alla settimana (o 2 al mese dipende)

se quei muscoli non son stati toccati, non si fa nulla

- In primis sono contenta di aver trovato una "che finalmente ci capisce qualcosa"
- Le devo chiedere anche a Lei, se "operando la tiroide, il problema eso scomparirebbe" giusto per dovere di cronaca
- Che dire, forse perche' sono esausta da questo morbo che ti tira scema, ora sono pure in super ipo...da risolvere pure questo, tra mille esami...
ero quasi felice quando mi ha detto che se non vede quei muscoli infiammati, non facciamo nulla

Nel mio carattere (pre basedow) forse avrei insistito lo stesso per farmeli fare :-x cosi in via preventiva. ci togliamo il problema.

Invece, so stanca e non sono piu combattiva (non so forse è il mio stato attuale ipotiroideo forte)

stanca, soprattutto perche' ho mille esami (pure per altri motivi di salute- seno ecc)
e percio' anche il solo fare i boli 1 volta a settimana per 3 mesi diventerebbe un "impegno in piu", ma d'altronde se serve a "bloccare sta roba, meglio va'"

Scusate pure se non le ho chiesto subito se servirebbe operarsi per fermare il tutto, ma quando la rivedo glielo chiedo !!! promesso. Me lo metto in lista.
(cmq da cio che ho capito, se da l'eco ci son muscoli infiammati i boli me li fa lo stesso, tiroide o non tiroide...)

Bene, per oggi è tutto
Sono un po' incasinata e confusa, potete capirmi con la tiroide TSH maggiore di 100
ipotiroidismo indotto da 3 taoazole al di
cura sospesa
pentimento di non esser rimasta in cura a treviso
esoftalmo presente e da capire se fare boli dopo l'eco
dolore al seno- placca sul seno ormai da mesi presente
(e pure qui trovare il coraggio di fare l'eco ecc)

perche' sono mamma di famiglia e sono piu' a far visite, ospedali e farmacie che a casa e questo a soli 30 anni non è la norma...oh pero' se capita.

il tsh a 100 mi ha insegnato che "cambiare endo all'improvviso non paga" anzi. Mi tocca re iniziare tutto daccapo...sperando di non sentirmi male di colpo, appena il corpo torna in iper...

Mentre la visita con l'oculista mi ha fatto capire di tornare piu combattiva. sembravo quasi felice di non far boli ecc
invece ero li per quello. se il problema c'è i boli li voglio fare non posso buttare soldi o occasione preziosa.

Nella mia zona la unica dott che ci capisce qualcosa di eso è questa dott. qui- teniamo duro, insistiamo con Lei

Per me sono i troppi esami che devo fare, ne ho una bella lista per vari problemucci, che mi stanno tirando giu di morale, oltre l'ipo. ho perso la tenacia e la "memoria"

cmq, nulla è perduto !! l'eco per gli occhi, va fatta e senza di quella nessuno cmq mi farebbe i boli :-) stiamo a vedere

per l'ipo...sento cosa mi dice la endo vecchia e se mi riaccetta torno da Lei...

saluti

luisafab 30-08-2015 12:19 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao a tutti. Io sono in vacanza, a dire il vero è l'ultimo giorno, stasera si riparte e si riprende in mano tutta la situazione. Io sto usando lenti prismatiche che mi hanno rimessa al mondo! Quando le indosso a tratti dimentico di avere il problema. Quando le tolgo ricordo tutto. Mercoledì ho appuntamento con Marcocci e facciamo il punto. Approfitto del ritornO di smora per fare qualche domanda anche se la situazione è diversa perché leggo che tu, Stefano, avevi esoftalmo. Io ho solo diplopia conclamata ma un basso coefficiente di infiammazione. Probabile che carini boli e, poiché comunque li hai fatti anche tu, ti chiedo:
Che effetti collaterali hai avuto? Hai preso qualche infezione? Ti sei gonfiato durante i boli? ( l'enfo mi ha detto che con i voli nn si ingrassa. Si ingrassa con le pasticche. La diplopia è migliorata con i boli? Il giorno in cui facevi il bolo come stavi? Come ti sentivi? Durante il ciclo di boli facevi vita normale? A me questa cura mi terrorizza! Per ora mi fermo qui poi se mi vengono in mente altre domande o dubbi torno a chiedere.

misspeony 03-09-2015 02:12 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
IMPORTANTI NEWS

Beh intanto ciao Luisafab e oltre a Smora, ci siamo anche noi...cmq.bentornata.

- Ok, sono stata dalla endo trevigiana, mi ha detto di sospendere tutto il tapazole sino al 15 settembre, poi esami e visita con lei il 16.

vediamo se il tsh va giu
se si stabilizza ecc
se è un ipo indotto dai farmaci o una quasi guarigione.mah.

cmq in ipo sento gonfiore, moon face, stanchezza, relax, vista appannata-ofuscata, edema palpebrale, crampi alle gambe quotidiani, tendinite, dolore al seno- ascella
raucedine

OCCHI cara Luisafab, si le pastiglie gonfiano -almeno a me- ma ora che ho smesso di prenderle, il viso sta "tornando normale" percio reputo che un mese di gonfiore valga la candela se è per salvare gli occhi.
cmq ho fatto ECO OCULARE
i muscoli sono lievemente infiammati, ma non cosi tanto da richiedere i boli.
mi ha cmq prescritto campo visivo, schermo di hess
se dessero brutti risultati partiro' coi boli. ma stiamo a vedere x adesso. senza esiti in mano, aspettiamo
riguardo Deltacortene, Syrel ecc secondo la doc del Basedow è stato il Deltacortene a salvare la situazione !!
Infatti dalla eco, la malattia è in remissione e posso ritenermi fortunata (anzi, auguro a tutti i malati di Basedow di sentirsi dire che l'eso o quant'altro sia in remissione, perche' so benissimo quanto si soffre e quanto si spende per sto rompente morbaccio)

cmq la oculista Basedow mi fa continuare per 10 gg cortisone gocce per occhi piu esami (ndr campo visivo ecc...)
l' esoftalmo è presente solo su occhio sinistro come la vista doppia e offuscata - per fortuna solo a tratti durante la giornata

Adesso spero solo di uscire dal forte ipo, che mi da molti crampi, pure ora. gonfiore ed edema.
Poi in ipo meglio stare attentini a cio che si mangia , e' un attimo buttare su.

Ah vi aggiorno al 15 coi nuovi esami
(o prima se ci fossero news importanti)

:-) missp.

misspeony 03-09-2015 08:53 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
ah sull'orbitopatia
Inizialmente a maggio, leggendo un po' su internet, mi sembrava che il solo modo per "fermare " gli anticorpi, fosse togliere la tiroide e questi quasi automaticamente morivano.
Questo almeno avevo letto su alcuni siti web, ben fatti e ben scritti eh.
Invece chiedendo alla endo di Padova (questa è pure super prof, ha lavorato pure in Florida, Francia ecc... ) alla mia endo di treviso e soprattutto alla oculista basedow della zona di

L 'OFTALMOPATIA - PURTROPPO - E' STORIA A SE

L'ESOFTALMO ESCE ANCHE A CHI NON HA PIU LA TIROIDE, POST INTERVENTO, IPOTIROIDEI ETC...

anche ad anno di distanza...

Percio' : lei sostiene che moltissimo fanno gli anticorpi, ancora di piu le infiammazioni che abbiamo in circolo e tanto ancora la situazione nostra endocrina ed immunitaria.

Cmq sia, non serve operare-togliere tiroide per scongiurare l'eso.

anche se sarebbe meglio essere eutiroidei e proprio non averne a che fare con questi problemi. ma tant'è.

i crampi da ipotiroidismo fanno un male cavoli!!

l'ipo mi ha pure infiammato seno e ascella, gonfiato.
ma per fortuna non ho nulla da segnalare,
apparti i crampi...aaaa doloooree


Adesso sono le 03:28 AM.

Powered by vBulletin® Version 3.8.7
Copyright ©2000 - 2015, vBulletin Solutions, Inc.
Content Relevant URLs by vBSEO 3.6.0 PL2