Ciao ragazze, ciao a tutte!
E' vero, manco dal forum in questi ultimi tempi, soprattutto a causa del lavoro. Per di più ho un po' di influenza, con febbre e stanchezza. Negli ultimi messaggi ho letto di cause psicosomatiche della nostra malattia, io non ci credo per nulla e l'ho detto tante altre volte. In passato sono stata male in ogni giorno dell'anno, in vacanza e a casa mia, nei momenti felici e rilassati e anche in quelli pieni di stress. Ho passato anni a sentire medici che mi dicevano che i miei disturbi erano solo nella mia testa o causati solo dalla testa, e la mia vescica e tutto quello che ci sta intorno erano sanissime. Secondo un ginecologo avevo problemi con la mia sessualità, ero stata violentata da bambina, dovevo cambiare moroso... Mi viene da vomitare solo a nominarle certe cose. La mia vescica è malata, è per questo che sto male. I miei muscoli pelvici sono conratti, è per questo che sto male. Scusate, ma sono molto di parte su queste cose. Sono migliorata perché prendo i farmaci giusti (per me) e perché sto rieducando i miei muscoli. Di certo i medici che ho incontrato io non si sono fatti belli davanti ai colleghi con diagnosi di malattie rare, anzi tutto il contrario: le malattie rare neanche le accettavano e le nominavano!! Scusate il tono, sarà perchè ho le febbre...
Accipicchia che diatriba che si è generata!
Ragazze, voglio farvi un piccolo esempio: io sono miope, se tolgo gli occhiali per quanto mi possa sforzare, non ci vedo e non ci vedo.
Oggi con il laser si può eliminare la miopia "prima o poi lo farò".
Nella nostra vescica è carente lo strato di glicosamminiglicani, che è lo strato protettivo che la protegge da batteri e quant'altro.
Sara, non ho riscontrato "nel mio caso" nessuna correlazione con momenti di stress maggiore, con periodi più intensi di altri.
Io sto così da più di due anni e mezzo. COsì tutti i giorni.
La cistite non peggiora in particolari momenti rispetto ad altri.
La prima cosa che mi ha detto il Prof. Carone è che la c.i. non ha correlazione con lo stress, e non è psicosomatica.
Mi stupisce il fatto che a te abbia detto cosa diversa. Si mettano allora daccordo questi medici. Non è che possono cambiare pareri a seconda del paziente che si trovano di fronte.
Secondo me C. è un ottimo neurourologo, ma sinceramente per essere classificata come ansiosa vorrei essere valutata da uno psicologo.
Parlo sempre per me. L'ansia non è caratteristica che mi appartiene.
Cmq sia siccome io sono persona aperta ad ogni possibilità, se entrasse in forum una ragazza con c.i. "non altro" e mi portasse la sua testimonianza che andando in psicoterapia è guarita, io sarei disponibilissima ad andarci di volata a fare psicoterapia.
Per il momento, io rimango della mia opinione, penso che la c.i. non abbia nulla a che fare con lo psicosomatico, rispetto ogni idea diversa dalla mia. E ben venga ogni esperienza, ritengo però che c'è modo e modo di proporsi verso gli altri.
E Paty, verso di me non è stata per nulla carina.
Ho scritto questo post senza fare a tempo a leggere gli ultimi di oggi.
Mi pare però che siamo ancora a discutere sul fatto psicosomatico o meno.
Raga, vi prego che ognuna la pensi come le pare.
Ma rimaniamo comunque vicine per aiutarci in quel che era lo scopo iniziale del forum.
Domani faccio esami reumatologici.
Saluti a tutte.
Dico questo e poi mi stoppo anche io sull'argomento, rispettando ovviamente le idee altrui. Saralba, trovai anni fa un ginecologo che mi consigliò di farmi l'amante, credo perchè, cosa che mi ha confermato il mio urologo che mi segue da due anni quasi, avere l'amante, reinnamorarsi scateni ormoni buoni e rigeneri l'organismo, condivido anche io sta cosa e magari lo farò, ma solo quando mi presenteranno la prescrizione medica per iscritto lol.......un altro ginecologo mi disse di mettere gli occhiali a colori, ciò per intendere che vedevo la vita troppo grigia, probabilmente anche lui sottintendeva di cambiare ganzo. Devi sapere che le mie cistiti batteriche (scusate se mi intrufolo spesso in forum che non mi competono) sono legate prevalentemente al rapporto sessuale. L'urologo che mi segue da due anni non ha mai ventilato l'idea che l'ansia mi crea o aggravi la mia predisposizione alle cistiti batteriche. Lui, molto semplicemente mi ha fatto fare cistoscopia urinocoltura tampone vaginale e uretrale e di mi ha consigliato una terapia, avvisandomi però che non sarei stata esente da nuove cistiti, ma che le avrei diradate, cosi è stato e ne sono stata fuori per 20 mesi, o meglio, diciamo un anno e ti spiego perchè. In questo bellissimo periodo senza bruciori facevo regolarmente l'urinocoltura ogni tre mesi per controllare se ci fossero infezioni latenti e asintomatiche. Cosa infatti che è risultata dopo un anno, tu pensa che avevo un milione di escherichia coli e non avevo nessun sintomo!.E sai che ha detto l'urologo?.ok Alice diamoci na botta di antibiotico e trucidiamoli!, non mi ha mica detto "ohi bella cacchio di pensieri hai in testa???, ma quanto ti sei stressata!!??".........Spero di essere stata chiara, Saralba, non è una polemica giuro, ma non mettermi in un fascio ti prego......Sono in parte anche ansiosa vero, ma chi non lo sarebbe cacchio dopo na vita così!?....Mariluna lessi anche io questa cosa che in certe donne manca e che per questo sono predisposte a cistite, nel sito parlava delle batteriche e cmq condivido con te e speriamo che la ricerca vi aiuti presto. Per me l'argomento ansia=aspettate na malattia o al minimo na cistite è chiuso, anche se per amor di ricerca, ma soprattutto per sapere se sono mentedipendente, farò una visita da qualche psicologa/o.meglio psicologo cacchio!......Me attizza sta cosa!!!!!
qualcuno x favore può riscrivermi il sito da cui far arrivare il mannosio e darmi anche informazioni precise sul farmaco da ordinare? scusate ma ci sono 53 pagine non ho idea del punto esatto in cui avete già scritto queste informazioni.
x crici: mi dispiace che il mess sia stato scritto due volte non ho idea di come fare a modificarlo, se vuoi spiegamelo. ciao!
PER KATILINA E MARILUNA
SONO INCREDIBILMENTE D'ACCORDO CON VOI.
PER TUTTE LE ALTRE CHE LA PENSANO DIVERSAMENTE.
IO SOFFRO DI C.I. DA 16 LUNGHI ANNI E NELLA MIA ESPERIENZA POSSO DIRE CHE NON HO MAI SMESSO DI CERCARE SOLLIEVO, SIA CON LA MEDICINA ALTERNATIVA SIA CON QUELLA UFFICIALE.MA NONOSTANTE LO YOGA,LA MEDITAZIONE TRASCENDENTALE, TRAINING AUTOGENO,AGOPUNTURA,SEDUTE DALLO PSICOLOGO, NEUROLOGO, PSICHIATRA TUTTO è STATO VANO. SONO ANDATA A LAVORARE SEMPRE,HO CRESCIUTO MIO FIGLIO, HO ACQUISTATO LA MIA CASA SOLO CON LE MIE FORZE, HO PROVATO A STARE CON GLI ALTRI AL CINEMA, IN PIZZERIA, IN VACANZA AL MARE E IN MONTAGNA, ASCOLTANDO LA MIA DISPERATA VOGLIA DI VIVERE PER ESORCIZZARE IL DEMONE CHIAMATO C.I. HO FESTEGGIATO NATALE, CAPODANNO, PASQUA E TUTTE QUELLE RICORRENZE IMPORTANTI CON LA SPERANZA, HO COMPRATO LIBRI, SONO ANDATA A STUDIARE TUTTO QUELLO CHE HANNO SCRITTO SULLA C.I., HO PARTECIPATO A CONVEGNI INTERNAZIONALI, HO TRADOTTO MIGLIAIA DI PAGINE, MA MAI NESSUNO HA SVELATO IL MISTERO DI QUESTA MALATTIA. SOLAMENTE NEGLI ULTIMI ANNI SI STA CERCANDO IN QUALCHE MODO UNA SOLUZIONE. FRà TUTTE LE RAGAZZE GIOVANI E MENO GIOVANI CHE HO CONOSCIUTO CON C.I. NESSUNA DI QUESTE AVEVA VISSUTO DRAMMI PARTICOLARI A PARTE LE VICISSITUDINI COMUNI,CONSIDERATO CHE SONO POCHE LE PERSONE CHE VIVONO SEMPRE IN UNA NUVOLETTA ROSA QUESTA LA DICE LUNGA, DOVREMO ESSERE TUTTI MALATI IMMAGINARI ALLORA. LA C.I. SI ASSOCIA MOLTO SPESSO AD ALTRE MALATTIE AUTOIMMUNI( LUPUS, ARTRITE REUMATOIDE. SJOGREN,ECC), IL SOGGETTO è MINATO 24 SU 24 DA DOLORI CRONICI (ALMENO NEL MIO CASO) L'ORGANISMO VACILLA E SCATTA LA COMPONENTE PSICOLOGIA POICHE' VIENI PRIVATO DELLE ENERGIE INDISPENSABILI PER RIGENERARSI, QUANDO NON C'E' TREGUA NON C'E'LUCIDITà E LA DEPRESSIONE PRENDE IL SOPRAVVENTO(IN TUTTE LE MALATTIE CRONICHE INVALIDANTI SI RISCONTRA UNA DIMINUZIONE DELLA SEROTONINA) . OGNI MOVIMENTO TI PROCURA DOLORE, URINARE ANCHE CENTO VOLTE TRA IL GIORNO E LA NOTTE CON SPASMI TERRIBILI.QUESTA è LA QUALITà DELLA VITA CHE CONDUCE UNA PERSONA MALATA DI C.I., ORA DOPO ORA, GIORNO DOPO GIORNO, ANNO DOPO ANNO,E IL SORRISO SI SPEGNE, SI SPEGNE LA VOLONTà PERCHè LA MEDICINA NON TI AIUTA. E'SCIENTIFICAMENTE PROVATO CHE LA C.I. è DI DIFFICILE APPROCCIO TERAPEUTICO E SAPETE PERCHE'? IN VESCICA NON ARRIVA NIENTE I FARMACI ORALI VENGONO ASSORBITI DAGLI ALTRI ORGANI, I RENI FILTRANO TUTTO E LA VESCICA RIMANE A BOCCA ASCIUTTA. COSì E'PER LA PROSTATITE CRONICA NEGLI UOMINI, STESSA QUALITà DELLA VITA(MINZIONE FREQUENTE, DOLORE, DIFFICOLTà AD AVERE RAPPORTI SESSUALI ECC.) LA SOFFERENZA IMPEDISCE E TU VAI A DIRE A QUESTA PERSONA CHE LA SUA è UNA MALATTIA PSICOSOMATICA LE DAI IL COLPO DI GRAZIA. STA DI FATTO CHE OGNI CASO E A SE', DIVERSO DALL'ALTRO E IL NOSTRO GIUDIZIO DEVE ESSERE DATO IN PROPORZIONE ALLA QUALITA' DEL MALE. IL MIO è UN CASO DIFFICILE, E DI FRONTE A GIUDIZI COSI' POCO INFORMATI SOFFRO TERRIBILMENTE POICHE' PROPRIO QUESTO "GIUDIZIO" LARGAMENTE ABBRACCIATO NEGLI ANNI HA LIMITATO LA RICERCA E PRIVATO DONNE DI GRANDE VALORE DELLA LORO DIGNITà POICHE' ETICHETTATE COME PSICOLOGIAMENTE TURBATE. E SE QUALCUNO CONTINUA A SOSTENERE QUESTA TESI SI CHIUDE IL CERCHIO E NON PARLIAMONE PIU'. UN SALUTO A TUTTE
Ciao a tutte, ragazze!! Se permettete vorrei aggiungere un piccolo pensiero anche io riguardo al problema psicosomatico o meno della c.i.
In linea generale credo che non ci sia legame effettivo fra l'acuirsi dei sintomi e lo stress, pero' mi accorgo anche per me che molto spesso se " non ci penso " o se sono tranquilla ( ad esempio quando non lavoro ) i sintomi tendono a diminuire....credo comunque che il tutto possa essere relativo alla nostra soglia di sensibilita',se siamo piu' rilassate il dolore si sente di meno....Non so se ho reso l'idea....lascia a voi qualsiasi tipo di commento, ho riportato soltanto una mia idea in relazione alla mia esperienza!
Buongiorno ragazze.
Titty grazie per il tuo intervento, come sei chiara e imparziale quando scrivi!
I tuoi interventi fanno sempre centro.
Non sono contraria ad approfondire il discorso psicosomatico in questo forum, anzi mi piacerebbe che Paty parlasse con tutte noi apertamente, e non si limitasse ad inviare messaggi privati.
Edda, mi sembra che tu mi abbia chiesto il perché dell'antidepressivo nel mio caso: lo prendo non per i sintomi vescicali (ridotti ormai a zero) ma per la vulvodinia, che mi fa ancora penare. Purtroppo gli effetti collaterali sono fastidiosi.
Katia, non ho avuto tempo di rispondere alla tua privata.
No forse hai capito male. Paty non mi ha scritto nulla in privato. Mi riferivo al post che sta qualche pagina indietro ora non ricordo di preciso dove, forse tu essenso stata via e poi avendo avuto la febbre non lo hai lettO.
Cmq è vero, Paty è infermiera, sicuramente avrà conoscenze magari superiori alle nostre e quel che le consiglio è di cercare di aiutare a capire, non a limitarsi allo psicosomatico.
La mia idea sullo psicosomatico oggi raga si allontana ancora di più, ne vengo dal reparto reumatologia di Savona.
Pare che la mia zona dolorante, sia la zona sacrale. E con ben ormai sapete c'è correlazione tra nervi sacrali e vescica.
Devo riordinare le idee. Poi le faccio vedere io a sta maledett.
Titti, sei grande, hai centrato in pieno il nostro problema, non avresti potuto spiegarti meglio.
Quella che tu hai descritto è c.i. giorno dopo giorno.
Non conviviamo con cistite che si alleggerisce a seconda dei nostri stati d'animo.
Baci.
Ciao.
La mia ginecologa mi ha detto per anni ( senza curarmi MAI per niente..della serie lei e la sua omeopatia non mi hanno mai fatto neiten di positivo..) che la cistite nasce da due fattori:
1) cattivo rapporto infantile col padre
2) desiderio di cambiare la propria vita ma impossibilità di farlo (anche per pigrizia)
Da cosa nasce cosa..
da batteri mal curati, con antibiotici sbaglaiti, se ne formano altri...
a votle io penso sempre a quel che succede ad un pezzo di carne se lasciato fuori da un frigorifero, e faccio il paragone con il nsotro corpo, macchina perfetta, che però a votle non viene curata nel modo giusto..
certo, le coliti aumentano sotto stress..però la cosa ceh mi fa soffrire (SOFFRIRE) è ceh quando i medici non sanno trovare la cusa di qualceh cosa dicono
è psicosomatica, sarà nervoso, sarà quello , sarà quest'altro..
ognuno è libero di dire la sua, ma non accetto da parte di chi sa cosa vuol dire stare male (e credo ceh qui staimo tutte male) uan dichiarazione del genere...
veien fatta da un 'infermiera?
tanto emglio..
se noi, anzi parlo per me, se io sto come sto è anceh GARZIE (in senso ironico ) alla classe medica che non sa vedere al di la del proprio naso e delle proprie competenze di settore...
ti rpescrivono medicinale senza cure approprriate, sottovalutano i veri problemi e , la cosa che io trovo peggiore, è che quando hanno difronte pazienti (parlo sempre per me) che collabroano e dicono dove fa male LORO NON TI ASCOLTANO...
sono anni che ho problemi di schiena, sono andata dal mega chiropratico di turno, certo , ti scrocchia, mi dice che ho un infaimmazione..e poi?
due volte alla settimana ero li, ho messo il byte, ho tolto a 32 anni le tonsille perchè sempre infette, il ceh voleva dire provocare problemi alle reni..
ho fatto tutto quel caxxo ceh loro mi hanno detto di fare..
e il risutlato?
NIENTE
sto ancora male, ora forse mi hanno scoperto endometriosi infiltrata nel setto retto vaginale..
certo, dovrò fare ancora delgi esami..
fino a quando?
il giencologo mi ha detto che ho avuto urologi molto superficiali, ragazze, io ero in cura al sanraffaele di Milano, non all'ospedaletto del Burundi...
io la mia pazienza ancora per questa volta ce la metto, ho voglia di stare bene..
la parte lombo sacrale contien etutte le innervazioni vescicale, vagineli e delle gambe..
rendiamoci conto che non andrebbe mai sottovalutato niente..
poi veo i telefilm americani, dove in reparto ti fanno esami altamente specializzati e mirati..mentre qui in Italia ti tocca aspettare mesi per un esame ceh potrebbe gauriìrti..i casi sono due, o siamo in troppi a staer male, o bisogna lavorare far lavorare gli ospedali anceh di sabato..
però se prenoti un esame da privato il girono dopo lo fai..allora il posto c'è..
non voglio polemizzare...
voelvo solo dire la mia
credo che qui tutte vogliano gaurire, che tutte abbiano problemi REALI e non seghe mentali da fien settimana...
che il nervosismo possa accentaure i cìsintomi è un discorso...
ma non attacchaimoci agli specchi..
ne sappiamo piu noi dei medici, ed è questo che a loro da fastidio..
Un caro saluto
Sabrina
p.s. è dal 1998 che sono torturata , indagata e dopata con medicinali..ora mi è evnyuta steatosi epatica..ovvero fegato grasso..
dovuta a farmaci...chiaro che se poi vado in cirrosi non è stata colpa mia...
Riferimento: CISTITE INTERSTIZIALE
