CISTITE INTERSTIZIALE

[Isola]

Ciao Sabrina ho letto un discorso sano forte battagliero con lecita disperazione.Fatto da chi vive un disagio inverosimile e ha bisogno di gridare non la propria follia ma quella degli altri. Dedichiamolo a chi ancora non vuole capire che il dolore non è mai psicogeno, al contrario, ha solide cause biologiche di competenza medica,(la C.I. negli anni porta alla completa defunzionalizzazione dell'organo, la vescica per dirlo in parole povere diventa un fico secco e allora va tolta) Tutti gli organi del nostro corpo possono morire in tempi più o meno lunghi e badate nessuno di questi organi nella loro agonia viene catalogato come un frutto malato della mente.
Mi colpisce in modo negativo il discorso della tua ginecologa (folle al punto giusto)quando asserisce che i cattivi rapporti con il padre possono essere causa di Cistite. Rido di rabbia e vi confido quanta armonia ho vissuto nella mia infanzia e nella mia adolescenza, solo la maturità mi ha dato dolore perchè mi sono scontrata con l'indifferenza ,l'arroganza e la presunzione di chi passeggia negli anditi degli ospedali con tanto di titolo acquisito forse senza convinzione. Leggendo nei meandri della scienza vengo colpita da qualcosa che mi ha convinta pienamente del fatto che mai la C.I. è causa di disagio psichico. In una statistica internazionale sulla epidemiologia della C.I. si rileva che le popolazioni dell'africa nera non hanno casi di C.I. nonostante le mutilazioni ai genitali che le donne subiscono fin dalla prima infanzia con medodi barbari., (lamete e forbici per asportare il clitoride,piccole e grandi labbra, per non parlare dell'infibulazione).Nei Paesi dove la religione impone questo martirio non ci sono casi di C.I. eppure quanto disagio può nascere da una violenza di questa entità.Ma non c'è. La C.I. viene catalogata come patologia dei paesi Anglossassoni o paesi industrializzati dove il benessere e la qualità della vita e all'avanguardia. Ne deduco che molti fattori possono essere all'origine di questa malattia e chiunque provi a spiegarli senza aver veramente capito e solo per dire la sua.L'omissione diagnostica porta con sè un colpevole ritardo terapeutico e il peggioramento dei sintomi. Nella terapia del dolore il fattore tempo è perciò un elemento chiave per ragioni ancora una volta biologiche, psichiche e comportamentali.Un'infiammazione trascurata dei tessuti attiva il passaggio dal dolore acuto a quello neuropatico , quest'ultimo è indipendente dalla causa scatenante, vive di vita propria.E' generato all'interno delle vie e dei centri nervosi diventando una patologia autonoma a tutti gli effetti, non più un segnale, ma una sirena sempre accesa perchè l'organismo-impianto è ormai difettoso.Manca la ricerca, mancano i dati. Tutte le patologie rare sono sconosciute all'uomo e le vittime saranno sempre sacrificate con giri di parole. Ragazze se qualcuna di voi che ha la C.I. e ha intrapreso studi di medicina perhè non si specializza in questo settore, così da creare un cordone di solidarietà e di coscenza perchè solo attraversando l'inferno ci si impegna per trovare la strada. Mi meravigliano i tempi biblici per le diagnosi, le parcelle salatissime, ma più di tutto mi meravigliano i pareri contrastanti della classe medica che ancora oggi nega l'evidenza.La C.I. esiste e noi ne siamo la prova.A presto Titti

[J]

Titti ha scritto delle parole sacrosante. Io tendo ad essere molto sintetica.
Un anno e mezzo fa' andai da un urologo che mi disse subito che si trattava di stress, gli risposi che non ero io col mio stress che aveva causato la malattia ma la malattia che mi aveva causato lo stress, ovviamente non vi tornai +. Certo quando sono in ambienti a me familiari, con amici comprensivi, quando so che ci sono bagni non troppo lontani, tendo ad essere + serena, ma questo semplicemente xche' so' cosa vuol dire avere un dolore atroce e non avere un bagno a disposizione, o trovarsi in una situazione dove andare al bagno urgentemente 2 volte in 10 minuti (e a volte anche + spesso) mi fa sentire gli occhi addosso di tutti. Comunque sia il mio problema sussiste sempre che io sia in un ambiente familiare o no.

[saralba]

Vorrei chiudere anch'io il cerchio creatosi in merito all'aspetto psicologico poichè in quel cerchio anche io mi ci sono introdotta.
Gli interventi sono stati tanti quindi forse ognuna ha espresso la propria opinione in base alle proprie esperienze ed all'approccio alla malattia della cistite. E così è giusto che sia.
Credo che tutto ciò che sia stato detto sia giusto perchè vissuto sulla propria pelle e quindi, per questo, innegabile.
Ma ci tengo a sottolineare che non c'è niente è di più unico e singolare della propria epsrienza su questa malattia e in generale su ogni forma di malattia. Il nostro credo è ciò che ogni giorno viviamo per migliorare e il fine per il quale ci battiamo.

Mariluna. Credo che citando la correlazione tra c.i. e ansia il dott. si riferisse alle persone che, affette da questa malattia, soffrono molto, troppo, e l'ansia è generata e amplificata dal semplice fatto che non esitono cure definitive in un caso, o nell'atro caso, dal fatto che prima di giungere ad una diagnosi certa il paziente soffre per anni. Questo ovviamente genera un forte stress o peggio depressione, poichè la qualità della vita risulta fortemente provata e limitata.

Nel mio caso io, riallacciandomi all'intervento di Paty, volevo riportare la mia esperienza, semplicemente "strumentalizzando" un concetto finora poco discusso al'interno del forum. Ovvero l'ansia e lo stress in correlazione con questa forma di cistite.
Ma trovo davvero inutile l'accanimento e la polemica (ammesso che qualcuna l'abbia cercata) perchè ritengo che quella che per me è la mia verità può essere la disperazione per un'altra e viceversa.
Ciò che per me funziona per un'altra può essere pura sofferenza.
Ecco perchè credo che ogni esperienza riportata qui può essere una potenziale risorsa di soluzioni per qualcuna e distruttiva per un'altra. Non ci sono verità assolute ma relative.
Ogni messaggio può essere fonte di nuovi spunti!
Io qui, pur non riconoscendomi in tanti sintomi descritti, mi sono comunque arricchita di tante nozioni mai sentite prima.

A me lo stress peggiora il mio stato di salute a tutti i livelli.
Il nervosismo sul lavoro peggiora la mia vulvodinia.
La paura per un colloquio importante peggiora la mia cistite.
Il senso di colpa peggiora il mal di pancia.

Il distacco da tutto ciò mi aiuta a sopportare con più serenità il dolore.
Mi aiuta ad essere più positiva.
L'essere più positiva mi porta a frequentare le persone, ad uscire a diventare sorda al mio dolore.
Il sole e il mare mi fanno vivere attimi in cui dimentico il dolore.
Poi tutto torna lo so.

Certo....così facendo cara alice non pensare che tutto sia passato.
Anch'io sai mi sono ritrovata piegata in due sulla tazza dei bagni dell'università a pisciare sangue (scusa la volgarità), ma la volontà di sostenere gli esami e farcela comunque mi ha portato all'enestesia di quel dolore in maniera soprendente. Almeno per il tempo relativo al'esame. Non sentivo niente perchè il mio obiettivo non era ascoltare il dolore.
Poi tornavo a casa e dicevo: adesso scatenati pure sono pronta! E lì finivo persino al pronto soccorso!!!
I miei momenti peggiori infatt li ho passati a casa.....sapendo che potevo urlare, lamentarmi, andare in bagno, sfogarmi e far impazzire chi mi stava attorno.
Per me è stato così da sempre.
Sarò o no portata a credere che la mia testa in tutto questo c'entri un pochino?

La psicologia non mi è servita a un bel cavolo di niente.
So come ingannare la mente, ci provo sempre e quando mi riesce per me è un successo. Nessuna guarigione definitiva. Sarei miliardaria se davvero lo potessi fare perchè venderei milioni di libri. Cerco e mi sforzo semplicemente di migliorare il mio stato, la mia vita.
Questo non significa, "questaèlasoluzionepertutte", OGNUNA HA IL PROPRIO MEDOTO! significa, e qui lo ribadisco, riportare la propria esperienza semplicemente per capire se attraverso questo forum, qualcun'altra è simile a me, a voi. ma non siamo forse tutte alla ricerca di capire e farci capire?

Forse ho detto cose molto scontate ma non vorrei mai che si fraintendesse un discorso così semplice in un forum dove tante persone che soffrono sono qui per cercare un aiuto in più e non certo per divertirsi.

Notte serena a tutte

Sara

[Grizzly]

Che bellezza ragazze! Evviva, ancora si discute, non è morta la passionalità, siamo ancore vive. Non mi sembra poco!

Complimenti a tutte per la quantità e la qualità dei testi, io sono lentissima...però arrivo, con un po' di ritardo.

l'OMS (organizzazione mondiale della sanità) sostiene che, per salute di un individuo s'intende uno stato di benessere fisico, psichico e sociale.

La medicina occidentale scopre l'acqua calda: una persona per essere curata, deve essere considerata nel suo insieme, nella sua totalità. A quanto pare abbiamo un corpo una psiche, e viviamo in un contesto sociale: tutto è interdipendente!

Se pensiamo che ognuno di noi è unico ed irripetibile, con tutte le variabili che esistono, vallo tu a trovare il modo giusto di guarire!

Personalmente ritengo che, nel caso della c.i, ci sia poco di psicosomatico. Il prof. Colle mi ha detto che, l'artrite reumatoide fino a due /tre anni fa, veniva ancora diagnosticata dai sintomi, non esisteva un test in grado di confermarne la presenza.

Ragazze cerco di essere concreta, facciamoci venire un'idea per fare in modo che la ns. sindrome abbia più risonanza, ciò significherebbe fondi e quindi + ricerca. Ciao a tutte, vado a letto è tardissimo.

[Katilina]

Ciao a tutte. e complimenti per gli interventi.
Titti, Sara, Edda: che messaggi sentiti e profondi! Stampiamo tutto e facciamone una guida per i medici che ci visitano e ci tengono in cura...

E noi saremmo quelle malate di testa, che hanno avuto un cattivo rapporo col padre, o che per pigrizia non sanno cambiare la propria vita o dare ad essa una svolta importante...

[alberto1965]

Ciao a tutte, sono Alberto ho 40 anni e ieri dopo una cistoscopia in narcosi mi hanno diagnosticato la cistite interstiziale. Ammetto che mi è sembrata una cosa banale e ne ero quasi contento ma appena arrivato a casa mi sono connesso e tra le cose interessanti ho trovato questo forum. Non ho avuto modo di leggere tutti messaggi ma da quelli che ho letto credo forse di essere l'unico uomo che soffre di tale patologia. Ma quello che credo sia più interessante sarà la cura che mi verrà prescritta giovedì dopo che il mio urologo avrà finito tutta la relazione. E' evidente che ve la copierò in questo forum sperando che possa essere di aiuto. un abbraccio

[Katilina]

Ciao Alberto, benvenuto!!
Spero potrai ottenere aiuto da questo forum e dalle nostre esperienze.
Sì, per adesso sei l'unico uomo presente.
Tienici informate sulle terapie che ti propone il tuo urologo.
Benvenuto tra noi.

[Katilina]

Anche per te è stato difficile arrivare alla diagnosi?
Quanti medici hai incontrato?

[alberto1965]

Grazie katilina del benvenuto.
Il mio urologo ha una buona fama almeno qua a palermo ed è il primario dell'arnas.
Per la verità non mi ha detto che era una malattia "rara" e questo credo lo abbia fatto perchè ero appena risvegliato dall'anestesia, ma è una persona seria e preparata.
Speriamo bene.

[Katilina]

In bocca al lupo! Di cuore.