Cara Miriana, anche io soffro di flogosi pelvica e so che significa!
Capisco tutto l'iter fisico e psicologico che hai dovuto affrontare! Lascia alle spalle tutti gli imbecilli che hai incontrato sulla tortuosa strada! So che è difficile, i fantasmi del passato hanno lasciato una brutta cicatrice nell'anima, vero Miriana?
Mi dispiace x ognuna di voi, quando sospetto che qualche ragazza ha sintomi di CI farei di tutto x aiutarla!
Quando tanti anni fa ho affrontato il mio calvario, ero sola, disperata e incompresa! Come è bello poter parlare e consigliarci e piangere... come stai adesso? che cure stai facendo?
Ti abbraccio forte Miry
Ciao Mariluna, che bello chiacchierare con te! Sei simpaticissima!
mi fai fare un sacco di risate, e da una ligure sentire parole napoletane come "sturpiat" è meraviglioso x me!
Sono contenta di averti conosciuta!!!
Baci
Cara Nanni, ho sempre dolori alla minzione,bruciore ed esaurimento conseguente.
Sono diventata apatica e senza forza fisica e morale.
Il mio ginecologo dice che devo prendere antinfiammatori ma io sono stufa..non li prendo piu'anche consigliata da te, non mi fanno niente e in piu' ho la gastrite..credo di avere anche l'intestino sotto sopra e forse dovrei prendere dei fermenti lattici dopo tutti sti medicinali che ho preso in questi due anni.
Quanti soldi spesi in medicine e visite..vogliamo parlarne?Ma questo è il minimo .
Il ginecologo dice che devo sopportare le conseguenze della clamidia ma oramai sono un'altra persona.E' come se avessi perso due anni di vita e poi questa cosa della PID e della conseguente sterilità a momenti mi passa x la testa e mi fa intravedere un futuro molto triste.
Le prime vie riproduttive sono danneggiate quasi certamente,sono due anni che ho dentro un'infezione molto seria e se non potro' avere figli..lo so che sembra assurdo ma ancora devo rendermene davvero conto e credo che questa cosa condizionerà tutta la mia vita.
Non posso credere di non avere la vita che ho sempre desiderato,eppure non ambisco a chissà cosa.
Anche se adesso non cerco un figlio, so che un giorno sentiro' quell'istinto e soffriro' tanto.
Del resto tutto ha un significato, forse non sarei stata una buona madre e allora meglio cosi'.
Inoltre qualcosa mi dice che ho la cistite intertiziale, ho contattato l'associazione su un sito un anno fa e via mail mi dissero che i sintomi coincidevano.Questo non vuol dire niente ma ho come un tarlo.
Io non so voi prima di avere la vostra diagnosi,ma io sono passata dalla colite all'endometriosi,scavalcando la CI xkè...x carità non è ancora riconosciuta..non da voi purtroppo[!]
Stasera sono depressa, le cose non vanno bene, sono infelice.
Vi abbraccio tutte
Mamma mia ragazze, quanta tristezza in questi ultimi messaggi. Mi avete depresso. Lo so è dura ma noi viviamo in un mondo perfetto, non c'è spazio per la malattia e quindi le persone malate vanno escluse o accusate di essere matte.
Anche io ormai cerco di evitare di spiegare, dico a tutti che sto bene, ma alla fine ho imparato e sono loro che mi fanno pena perchè non capiscono.
E poi provate a pensare, le persone che non vi capiscono e dicono che è solo nella vostra testa magari prendono ansiolitici, pastiglie e pastigliette varie per ipertensione, gastrite, ecc.ecc., viviamo in un mondo di malati che girano indifferenti per le strade fingendo di essere sani e accusando noi di essere malate di testa. I medici sono scadenti perchè la professionalità costa molta fatica ed è dura continuare a mettersi in discussione, quindi dove non arrivo tiro fuoi il jolly (lo stress e la malattia psicosomatica).
Io ragazze dico sempre e solo una cosa: la mia malattia mi ha insegnato ad essere più selettiva nelle amicizie e molto più sensibile e obiettiva ai problemi degli altri.
Vi faccio solo una domanda. Tra le persone che voi conoscete, c'è qualcuno che potrebbe sopportate quanto state sopportando voi? Se la risposta è no, beh allora siete delle persone speciali.
Ciao a tutte e su di morale.
Crici
Miriana, ti consiglio di utilizzare le poche forze che ti rimangono per rivolgerti ad un urologo bravo e competente che ti sappia diagnosticare la c.i.
Se a Roma ti hanno fatto capire che potresti presentarne i sintomi, meglio approfondire.
Per la tristezza è comprnsibile, quando non sai che pesci pigliare.
Cri, non era intenzione deprimerti, ma siamo qui anche per una pacca di conforto sulla spalla.
Ma questo lo sai.
Mi piace lo spirito con cui affronti la malattia.
Devo prendere lezioni.
Però, devo dire che anche io ci ironizzo molto sopra. Che altro potrei fare.
Dopo aver passato un anno nello sconforto totale senza sapere cosa diavolo avevo, sperando di svegliarmi e che tutto fosse sparito, dopo la diagnosi mi sono pianta addosso per altrettanto anno intero, ora mica si può andare avanti così.
Conosco la bestia, e tenterò il tutto per tutto per affrontarla al meglio.
Già il fatto che con cystistat migliora la vulvodinia, è un bel traguardo. Il resto, voglio essere positiva e sono sicura che verrà.
A tutte le ragazze che ancora non hanno diagnosi certa voglio rinnovare l'invito di non peregrinare da urologi che ignorano l'esistenza della patologia, perchè questo serve solo a farci fare cistoscopie, vulvoscopie e altre diavolerie "a nostre spese" ed a deprimerci ancora di più quanto tutto risulta negativo.
Baci e abbracci a tutte.
Mary
Infatti Mariluna, ho proprio paura di ricominciare da capo e vorrei sapere in che consiste la visita x scoprire se si ha o meno la CI .
Mi dispiace di averti depresso Cri e so che molte di voi soffrono tanto di piu' di me ma vivono con ottimismo la malattia.E' da queste persone che traggo energia positiva, grazie a questo forum raccontiamo ogni giorno i momenti belli e anche quelli in cui purtroppo ci si scoraggia, è inevitabile dopo anni di sofferenza fisica e psicologica.
Baci a tutte
Ciao a tute, buon inizio settimana.
Ho letto molto attentamente tutti i vostri messaggi: alcuni un po' tristi e sconsolati, altri più incoraggianti, ma comunque tutti esprimono tanta forza e voglia di vivere e di guarire. Mi ha fatto molto pensare la domanda di Cristina: qualcuno intorno a noi sarebbe riuscito e riuscirebbe a sopportare tutto il nostro dolore? Non so per voi, ma nel mio caso non molte persone (per non dire nessuna).
Miriana, so che è facile a dirsi, ma non aver paura di ricominciare da capo con esami e indagini sulla CI. Ne varrà sicuramente la pena. L'anno scorso a quest'ora muovevo i primissimi passi verso la diagnosi, mi veniva da vomitare al pensiero di mettermi nelle mani di un nuovo medico, raccontare per la millesima volta i miei sintomi, sottopormi a esami fastidiosi. Ti giuro, sentivo un rifiuto fisico. E poi ho ricominciato, con tanta forza di volontà. Esami del sangue, urine, urinocoltura, colposcopia, cistoscopia, biopsia... Sei mesi di indagini, per la maggior parte si trattava di esami che avevo già fatto in passato (ma inutilmente). Ma è stata la salvezza: ora sto bene, una nuova vita. Ogni volta che faccio pipì, anche stamattina, non posso credere di non avere bruciore o dolore. Mi sembra una cosa troppo bella e troppo grande. Non perdere la speranza e la forza d'animo.
Giovanna, l'Elmiron è il nome americano del Fibrase, hanno lo stesso principio attivo. Mi sembra cambi il dosaggio: l'Elmiron è in pastiglie più grandi. Io prendo il Fibrase e su di me ha ottimi effetti. A una persona che conosco è stato prescritto l'Atarax: il principio attivo è l'idroxizina, è un antistaminico.
Ciao Nanni, Mari, Crici e Titti. Un abbraccio a tutte.
Care ragazze, ho letto i vostri messaggi.... Io ho passato tutto fine settimana a piangere.... Tra l'altro sono talmente depressa che mi sembra che anche voi mi consideriate una pazza squilibrata.... Non ce la faccio più.... Ho sempre le lacrime agli occhi, faccio sforzi enormi tutte le mattine quando mi alzo, anche io cerco di essere sempre perfetta sia nell'abbigliamento che con il trucco, ma così facendo le persone vedendomi non credono assolutamente alla mia malattia..... Anche le mie amiche ormai le vedo come NEMICHE perché non credo che mi capiscano più molto.... L'unico mio vero alleato e mio marito... ma anche lui comincia ad essere un po stanco.... Mia figlia è deliziosa... Mi sta molto vicina, ma ha 12 anni... ed è piena di vita... Io con lei fingo sempre di star bene... ma le sa quando sto male..... Tra l'altro io soffro doppiamente perché sto intraprendendo un adozione internazionale.... E ho paura che la mia malattia comprometta anche l'iter dell'adozione...... HO PAURA di non farcela... A volte quando vado a letto alla sera.... spero di non svegliarmi più.....
Scusatemi... ma oggi sono veramente disperata....
Ciao a tutte ....
Ciao Miriana, per gli esami che dovrai fare per la diagnosi ti ha già risposto Katia.
La tua stanchezza è comprensibile, ma credimi una volta avuta la diagnosi ti sentirai più forte.
Ho vissuto per un anno nella disperazione più totale, non ero a conoscenza delle cose che so adesso e nemmeno lo ero di questa malattia.
Aspettavo solo che come i sintomi erano iniziati sparissero. Ma questo non è mai accaduto.
Ora, dopo la diagnosi posso finalmente prendere le cose con ottimismo.
Non sono guarita, e il mio parere è che ci vorrà tempo per le cure.
Ma sapere comunque di cosa soffro, mi ha aiutato molto psicologicamente.
Innanzitutto una volta fatti gli accertamenti da urologi competenti, si avrà la certezza di averli fatti una volta per tutte. Quindi si smette di peregrinare e di fare analisi inutili.
Poi, tenteremo tutte le strade.
Ora provo con cystistat, e già ho ottenuto qualcosa, se non dovesse bastare tenterò con emda, e se ancora non dovesse bastare proverò fibrase, atarax, tutte le terapie ora in uso.
Se e quando vedrò che tutto questo non dovesse bastare, forse cederò allo sconforto.
Ma ora voglio prendere la malattia in modo positivo.
Mi sono organizzata la vita in modo che la maledetta non mi porti via tutte le cose belle che mi piace fare.
Ormai conosco la bestia e il modo di reagire del mio fisico a qualcosa che mangio e magari mi fa più male, controllo perfettamente l'assunzione di liquidi quando devo uscire di casa senza wc a portata di mano. Certo, non per otto ore di seguito.
Ma già uscire qualche ora, guardare le vetrine, poter andare al mare, organizzare qualche pizza, mi da il modo di pensarmi come prima, di distrarmi da tutto.
Roby, non ti abbattere, nessuna in questo forum ti considera matta.
Quello che tu ora attraversi è un periodo che abbiamo affrontato tutte.
So che sei in attesa dell'idrodistensione, vedrai dopo avrai più forza per affrontare tutto.
Se stai affrontando un adozione internazionale sono sicura che avrai tuo marito dalla tua parte e ti darà sicuramente una mano.
E' proprio da tua figlia così vitale che devi trovare la forza per andare avanti.
Vedrai Roby, avanti non sarà sempre come ora.
Ti abbraccio forte, te e tutte le altre che vivono momenti giù.
Non siate tristi![V]
Riferimento: CISTITE INTERSTIZIALE
!]
