Gli ospedali moderni non devono trascurare l'aspetto solidaristico e di sostegno: il ruolo dei volontari in Hospice

L'Hospice e il malato oncologico

Oggi moderni templi della scienza e della tecnologia medica ma senza trascurare l'aspetto solidaristico e di sostegno che ne è stato il motore iniziale

Il termine Hospice evoca l’ospedale anche se con esso ha molto poco in comune; tuttavia sia l’ospedale che l’hospice si rifanno a quei luoghi che fin dal Medioevo erano deputati a fornire assistenza ai viandanti, ai pellegrini in viaggio verso luoghi sacri e che successivamente hanno acquisito una connotazione diversa di luogo dove i poveri ed i malati potevano trovare rifugio assistenza e conforto.
Lo sviluppo della medicina ha trasformato questi luoghi fino a quei moderni templi della scienza e della tecnologia medica che sono gli ospedali.
Cosi’ e’ passato in secondo piano l’aspetto solidaristico e di sostegno che ne e’ stato il motore iniziale.
Danne fondo’ a Londra nel 1967 il primo hospice moderno, in cui gli aspetti sono stati recuperati, valorizzati e coniugati con i moderni insegnamenti della medicina nel campo della terapia dei sintomi e dei dolori.
Al St.Christopher ed in altri hospice con le medesime caratteristiche in tutto il mondo, vengono ricoverati i malati che non possono permanere per motivi medici assistenziali psicologici e/o sociali nel proprio domicilio e che necessitano di un alloggio dedicato nelle fasi terminali delle malattie inguaribili e del cancro.
Il fondamento su cui si basano le cure palliative e’ la curabilita’ protratta fino all’ultimo istante della vita. Infatti in Medicina Palliativa non e’ concepibile” il non c’e’ piu’ niente da fare”ma si lavora sulla curabilita’ pianificata nel sedare il dolore e nel controllare gli altri sintomi fastidiosi.
Si deve fornire sostegno attivo ed attento per combattere la disperazione la depressione la perdita dell’autostima la paura della morte; si deve fornire sostegno sociale solerte e competente,sostegno spirituale emozionale ed indulgente. Si deve accompagnare il paziente e preparare i familiari ad elaborare l’evento spesso inevitabile del distacco.
Questo rappresenta cio’ che gli hospice devono poter offrire ai malati e loro familiari. Una serie di compiti cosi’ differenti tra loro non puo’ essere svolta da un numero limitato di persone anche perche’ sono previste competenze che non possono essere riassunte in poche figure professional:in hospice si lavora in equipe arricchito dalla presenza di volontari dedicati.
Il volontario in hospice ha un ruolo insostituibile in quanto coinvolto come persona nella relazione affettiva con una partecipazione assidua ed empatica; e’ una persona formata che avvicina per aiutare un sofferente che ha bisogno di aiuto.Il volontario puo’ svolgere compiti di animazione di terapia diversionale e soprattutto non risentendo della routine dell’istituzione offre al malato una disponibilita’ che e’ difficilmente realizzabile da qualsiasi altro operatore che da anni svolge il proprio lavoro.
Percio’ il volontario non e’ ne’ deve diventare un tecnico un professionista dell’accompagnamento e nello stesso tempo deve essere preparato e formato nella relazione d’aiuto perche’ il dilettantismo puo’ nuocere al proprio equilibrio ed alla serenita’.
E’ per questa ragione che deve essere previsto un programma di sostegno anche per il volontario, affinche’ possa svolgere proficuamente la propria attivita’ a favore e beneficio della persona sofferente..
L’elemento caratterizzante l’attivita’ del volontario in hospice e’ quello di far parte di un’equipe che opera per una stessa finalita’ e che si confronta quotidianamente in modo aperto sugli obiettivi da raggiungere:riuscire a migliorare la qualita’ di vita del malato e dei suoi familiari pur in una situazione difficile come quella terminale.
A tal proposito dall’ambiente e dalle persone che operano in Hospice deve emanare un profondo sentimento di solidarieta’ con il malato che possa alleviare la sua sofferenza ed aiutare la sua famiglia in un momento cosi’ travagliato.
L’ambiente deve promuovere quindi comunicazione e contrastare il senso di abbandono e solitudine. Devono essere bandite regole e divieti, e favorite la presenza di parenti ed amici in qualsiasi momento come se si fosse al proprio domicilio.Il volontario e’ in grado di ascoltare e di comunicare con il malato e con la sua famiglia;e’ una figura che rappresenta una sorta di cerniera fra il malato, la famiglia ed il resto del team; egli e’ il rappresentante laico del mondo secolare che parla lo stesso linguaggio da profano, ed al qualespesso e’ piu’ facile e riesce piu’ spontaneo esternare le proprie ansie, le paure le incertezze, i dubbi che non si ha il coraggio di esporre ai medici ed agli infermieri ed i bisogni piu’ puerili ma che possono avere un’importanza enorme nel determinare la qualita’ dei momenti trascorsi in Hospice.
Nello stesso tempo il volontario non deve essere una figura professionale che sostituisce le carenze quantitative del team hospice poiche’ se bene inserito sapra’ identificare gli elementi ed i programmi per migliorare la qualita’ delle cure offerte.
In ospedale il volontario agisce come in proprio vicariando l’attenzione della struttura nei riguardi dei bisogni non sanitari dell’ammalato, cercando di attenuare la sensazione di solitudine e d’indifferenza che spesso colpisce il paziente durante la degenza in una corsia.Sempre cercando di umanizzare con la sua presenza ed il suo operato una struttura che intimorisce e produce tensione.
In Hospice il volontario opera con una stretta interrelazione con gli altri operatori; puo’ e deve far sentire la sua voce e con il coordiantore deve sentirsi parte di un progetto comune, anche se ha un compito in piu’: farsi ambasciatore e veicolo di sentimenti di solidarieta’ umana e partecipazione sincera che caratterizzano l’ambiente e le persone che vi operano; creare le premesse per l’instaurarsi di un clima che favorisce l’adattamento del paziente alla permanenza in una struttura di ricovero soffrendo il meno possibile la lontananza da casa.
In Hospice il volontario svolge un ruolo fondamentale anche nell’ambito dell’attivita’ del team quando durante le riunioni di gruppo viene delineato un piano dell’intervento che per essere personalizzato sul paziente necessita di una conoscenza di tutto lo spettro dei bisogni espressi ed inespressi; il volontario in tal caso rappresenta il cardine su cui s’incentra l’attivita’ del servizio si supporto al distacco,poiche’la prevenzione dei riflessi negativi in hospice e’ uno degli obiettivi del programma di assistenza,come sviluppare una relazione d’aiuto nei familiari che presentano situazioni fisiche, psicologiche e comportamentali critiche e svolgere attivita’ di ascolto e di sostegno ai sopravvissuti che afferiscono al servizio Hospice, riconoscere criticita’ tali da richiedere un supporto specialistico.
Il compito che attende il volontario in Hospice e’ difficile e complesso e richiede un impegno non comune ed una sensibilita’ e formazione tali da stabilire una relazione equilibrata e corretta con l’ammalato e la sua famiglia.Il volontario sa’ di essere parte integrante di un programma terapeutico ed assistenziale che combatte la sofferenza fisica e psichica favorendo il recupero della dignita’ e l’umanita’ del malato terminale.



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Prof.ssa Virginia A.Cirolla
MD,PhD in Experimental And Clinical Research Methodology in Oncology Department of Medical and Surgical Sciences and Translational Medicine "Sapienza" University of Rome
National President A.I.S.M.O. ONLUS
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