Articolo a cura del Prof. Pierluigi Meroni e della Dr.ssa Roberta Gualtierotti

Il Lupus Eritematoso Sistemico (LES) è una malattia autoimmune sistemica, ovvero innescata dal sistema immunitario che erroneamente produce autoanticorpi diretti contro diversi organi e sistemi dell'organismo. Colpisce prevalentemente donne in età fertile, ha un esordio spesso insidioso e un decorso non prevedibile, a causa dell'alternarsi di episodi di riacutizzazione e periodi di quiescenza e benessere. La malattia può colpire diversi organi e tessuti e ciò spiega la grande varietà dei sintomi.

L'ostacolo principale nel percorso per una rapida e corretta diagnosi e per la conseguente terapia è rappresentato dal ritardo nell’arrivo del paziente allo specialista. Spesso i pazienti con LES vengono inseriti in lunghe liste di attesa e sono costretti a lunghe trafile per sottoporsi alle prestazioni diagnostico-terapeutiche a loro necessarie, anche se urgenti.

Le Lupus Clinic, ambulatori dedicati alla valutazione dei pazienti soprattutto, ma non solo, all'esordio della malattia, nascono dall’esigenza di creare un percorso che consenta la presa in carico del paziente con LES, assicurandogli l’assistenza e le cure necessarie permettendo al contempo il coordinamento omogeneo delle diverse fasi che l’assistenza stessa implica.

Obiettivi della Lupus Clinic sono: un corretto e appropriato accesso all’erogazione dei servizi sanitari; un’adeguata e tempestiva valutazione diagnostica della malattia e un’appropriata prescrizione terapeutica; una corretta gestione nel lungo periodo della patologia con particolare attenzione all’aspetto della cronicità.

Il percorso ideale di un paziente affetto da LES prevede la presenza di contatti diretti come ad esempio un sito internet, un’e-mail e/o un call-center dedicati, tempi di attesa brevi e infine l’incontro con figure professionali esperte che, dopo un opportuno inquadramento non solo diagnostico-terapeutico, ma anche dei bisogni assistenziali di base e complementari, prendono in carico il paziente, che verrà seguito con visite di controllo periodiche, rimanendo in contatto con le figure sul territorio come Medici di Medicina Generale e Reumatologi.

La complessità delle manifestazioni cliniche richiede un approccio multidisciplinare e comporta che i pazienti necessitino della consulenza e della collaborazione attiva di più specialisti durante tutte le fasi dell’assistenza, dall'esordio al follow-up. Di particolare importanza sarà la presenza di un servizio multispecialistico integrato con diversi Specialisti. Dovranno anche essere disponibili, all'interno della struttura, o in stretta collaborazione con essa: un Laboratorio specializzato nella diagnostica delle malattie autoimmuni e i Servizi di Diagnostica Strumentale (Radiologica, Neurologica, Gastroenterologica).

Il Reumatologo, oltre a visitare, prescrive eventuali esami diagnostici e, se necessario, instaura un regime terapeutico sin dalla prima visita assumendo il ruolo cardine nel coordinamento dei vari specialisti e diventando la figura di riferimento per il paziente. E’ fondamentale infatti che gli specialisti che fanno parte del gruppo di lavoro che affronta la malattia siano consapevoli dell’importanza di fornire informazioni chiare e univoche ai pazienti al fine di creare un rapporto di fiducia reciproca e di evitare condizioni di delusione derivanti, non solo da fallimenti terapeutici, ma anche da scarsa adesione alle indicazioni terapeutiche.

L’Istituto Gaetano Pini, quale centro reumatologico altamente specializzato, offre servizi specifici per il LES. L’accesso alla Lupus Clinic è possibile chiamando lo 02/58296272 (call-center operativo dalle 9.30 alle 14.30 – giorni feriali) o scrivendo via mail a: lupus.clinic.gpini@gmail.com.

Figura 1. Un possibile modello assistenziale per i pazienti con Lupus Eritematoso Sistemico. Centro di riferimento è la Lupus Clinic, che riceve pazienti già valutati da figure e strutture di I e II livello, e provvede ad effettuare gli accertamenti più indicati, coordina le diverse figure specialistiche e provvede alla strategia terapeutica più appropriata. Dopo l'inquadramento diagnostico-terapeutico, il paziente viene reindirizzato alle figure sul territorio, rimanendo in follow-up presso il centro per le visite e le cure specialistiche di alto livello.