Sclerosi multipla, la malattia invisibile che ti cambia la vita
Chi lo dice che la SM impedisce di fare tante cose? Certo, con qualche difficoltà in più e un aiuto esterno o impiegando più tempo... ma si può fare tutto ciò che si vuole.
Vivere con la sclerosi multipla: più complicato, ma possibile.
La sclerosi multipla è per i più sinonimo di una malattia invalidante, incurabile, grave. Qualcuno la scambia anche per la Sla, così come chi confonde il Parkinson con l'Alzheimer. Per altri, spesso giovani, è una diagnosi che sconvolge improvvisamente la vita e fa paura per i suoi effetti fisici, che presto o tardi si manifesteranno in forma più o meno grave, rendendo alcuni aspetti della quotidianità difficili.
La diagnosi è uno shock, ma poi i sintomi scompaiono, ci si informa e quasi ci si dimentica della malattia. Fino alla prima ricaduta. A quel punto lo sconforto si fa totale: si comprende che la sclerosi multipla è lì, invisibile, ma presente, si ha la certezza di essere veramente malati.
E' necessario un percorso interiore molto forte ed impegnativo per superare questa fase, una sorta di "elaborazione del lutto" che porta poi ad una specie di rinascita. E' un meccanismo naturale, un'evoluzione psicologica: la sclerosi multipla c'è e l'unica cosa da fare è vivere con essa e a prescindere da essa.
Volenti o nolenti occorre affrontarla (ma non subirla).
Informarsi con i medici o su siti affidabili delle associazioni (come AISM ad esempio) e condividere la propria esperienza con altri, scambiarsi testimonianze, è prezioso. Non fa sentire soli nei momenti bui emotivamente e di dolore, ma soprattutto aiuta a comprendere quanti successi siano ancora possibili nonostante la malattia.
Si capisce che non è vero che la malattia rende impossibile fare tante cose, ma al contrario che si può fare tutto ciò che si vuole, magari con qualche difficoltà in più ed un aiuto esterno o impiegando più tempo: ma gli obiettivi si possono raggiungere e certamente il sapore di una "piccola" vittoria quotidiana e la gioia per un piccolo miglioramento possono prendere il sopravvento sulla rabbia.
La vita in qualche modo si fa più bella, ci si rende conto di quanto valga la pena viverla fino in fondo, affrontandola con coraggio e ironia, godendo del sostegno di chi si ha accanto.
Si smette di focalizzare l'attenzione sui problemi presenti, per iniziare a pianificare gli obiettivi futuri.
Basta guardare negli occhi una persona con la sclerosi multipla, magari di quelle che hanno una lunga storia di malattia (perché la SM può colpire anche i giovanissimi) per comprendere tutto ciò: ci sono donne ad esempio che hanno avuto la diagnosi a 20 anni e si sono comunque laureate, fidanzate, sposate, hanno fatto sport, girato il mondo, avuto e cresciuto dei figli, dopo averli anche allattati al seno.
Certamente tutto si affronta con fatica ed impegno, e con la valigetta dei farmaci sempre dietro o pronta (ma quale donna non ha la borsa sempre piena di ogni possibile cosa?) ma alla fine gli obiettivi si raggiungono.
Tutto si può fare. Anche incoraggiare e dare forza, indirettamente, a chi si ha intorno.
Chi lo ha detto che la vita è facile? Di certo vale la pena di essere vissuta: se si ha una malattia come la sclerosi multipla si assume presto questa consapevolezza e - forse - il piacere di viverla e affrontarla che prima della diagnosi non si aveva.
Di sclerosi multipla si parla anche su Facebook:
AISM - Associazione Italiana Sclerosi Multipla
Foto: Giovani oltre la SM
A cura di Cinzia Iannaccio, Giornalista professionista iscritta all'Albo dal 2007, blogger, specializzata nel settore della salute e del benessere.
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ATTENZIONE: le informazioni che ti propongo nei miei articoli, seppur visionate dal team di medici e giornalisti di ForumSalute, sono generali e come tali vanno considerate, non possono essere utilizzate a fini diagnostici o terapeutici. Il medico deve rimanere sempre la tua figura di riferimento.
