Videofavola per raccontare le Malattie Rare

Facebook Twitter Google Pinterest YouTube

Videofavola per raccontare le Malattie Rare

26-02-2014 - scritto da Cinzia Iannaccio

Iniziativa per la G. M. per le Malattie Rare 28/2/2014

Fiaba inventata da bambini per capire le Malattie Rare

Videofavola per raccontare le Malattie RareCon gli occhi tuoi” è una Videofavola che racconta le malattie rare. Ad inventarla e realizzarla due classi di scuola primaria di Roma: una seconda ed una terza elementare per essere precisi della “Ermenegildo Pistelli” e della “Giacomo Leopardi”. Viene presentata oggi, in occasione della VII Giornata Mondiale delle Malattie Rare che ci celebrerà il prossimo 28 febbraio.

In Italia, nel Registro Nazionale delle malattie Rare sono segnalati 110.000 casi, riguardanti altrettanti pazienti e le loro famiglie: tutti colpiti da 485 patologie rare riconosciute. Un numero non coincidente con la realtà, perché altre condizioni esistono e sono ancora in attesa di un “riconoscimento”, malattie talmente rare che non se ne conosce un nome, men che meno un perché o una cura. Una buona parte di tutte queste riguarda i ragazzini nella fascia d’età che va da 0 a 14 anni.

La videofavola è per questo dedicata a loro e fatta da loro. Partendo da alcuni presupposti particolari. I bambini affetti da patologie rare e non vivono spesso, con le loro famiglie situazioi di grandi disagio nell’inserimento sociale, soprattutto in quello che è il luogo dove passano spesso più tempo oltre la casa: la scuola.

Di contro i bimbi della scuola primaria e dell'infanzia, non hanno chiaro il concetto della “diversità”, che apprendono proprio in questi anni, in un delicato percorso di crescita, spesso influenzato negativamente da noi adulti: timorosi di ciò che è diverso, spaventati dalle malattie e spesso, cosa a mio modo di vedere, ancora peggiore, imbarazzati nell’approccio con chi ne è colpito. Ne consegue tanta solitudine nei bambini malati e nelle loro famiglie, sofferenza inutile aggiunta alla sofferenza, oltre che una errato sviluppo del concetto di malattia e fragilità nei bambini che saranno gli adulti di domani.

E’ così nata l’idea di questo progetto, che vuole accompagnare i più piccoli in un percorso di conoscenza e solidarietà, di condivisione, di aiuto reciproco, per farne cittadini e genitori migliori domani, almeno in tal senso.

Le due scolaresche autrici della videofavola sono state guidate in un percorso didattico che è partito dalla visualizzazione di un cortometraggio che raccontava la storia di un ragazzo adolescente colpito da una malattia rara, in difficoltà. Da lì l’elaborazione dei sentimenti, emozioni, pensieri al riguardo, la stesura della trama della nuova fiaba ed i tanti tantissimi disegni che l’artista Vera Puoti ha rielaborato per UNIAMO FIRM onlus.

Il progetto è stato promosso dal Ministero della Salute e messo a punto dall’ISS in collaborazione con l’Ospedale pediatrico Bambino Gesù, il Ministero dell’Istruzione, dell’Università e della Ricerca e con il patrocinio del Centro per la Pastorale della Salute del Vicariato di Roma. L’obiettivo è quello di estendere il lavoro didattico sulle malattie rare, con l’ausilio di questa fiaba, a tutte le altre scuole di’Italia. Sul sito del Ministero della Salute www.congliocchituoi.it non solo il video ma anche tutti i materiali informativi del caso ed una guida all'uso per i docenti. Io l’ho già proposto alla mia scuola. Voi farete altrettanto?

Le musiche del video sono state eseguite dagli allievi della Scuola di musica “Silvestro Ganassi”.

A cura di Cinzia Iannaccio, Giornalista professionista iscritta all'Albo dal 2007, blogger, specializzata nel settore della salute e del benessere.
Profilo Linkedin di Cinzia Iannaccio
 

ForumSalute
ForumSalute su Facebook
ForumSalute su Twitter
ForumSalute su Google+

 

ATTENZIONE: le informazioni che ti propongo nei miei articoli, seppur visionate dal team di medici e giornalisti di ForumSalute, sono generali e come tali vanno considerate, non possono essere utilizzate a fini diagnostici o terapeutici. Il medico deve rimanere sempre la tua figura di riferimento.



Articoli che potrebbero interessarti

No alla povertà mestruale, sì all’uguaglianza

No alla povertà mestruale, sì all’uguaglianza

24/05/2021.   Sai già cosa farai il 28 maggio? No, non ti preoccupare se non ti viene in mente nulla. Non è il tuo compleanno (o forse sì) e neppure il tuo anniversario di matrimonio (o forse sì). Il 28 maggio...

Forumsalute.it © UpValue srl Tutti i diritti riservati.
C.F., P. IVA e Iscr. Reg. Imprese Milano n. 04587830961   |  Privacy   |  Cookie   |  Chi Siamo