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Endometriosi-Tutte dovremmo sapere

Haydee
 

ANCHE QUESTA E' VIOLENZA SULLE DONNE
E se la violenza si presentasse sotto forma di malattia cronica, dolorosa, invalidante ed i medici ti trattassero da isterica ed esaurita oppure peggio ignorassero quello che gli racconti? E se per avere una diagnosi precisa della malattia, dopo che ti hanno detto che sei stressata, stanca e che sei esagerata, si debbano attendere tra i 7 e 9 anni, possiamo definire anche questa una violenza? E se il tuo desiderio di diventare madre venga a trovarsi tragicamente, improvvisamente di fronte ad una malattia che invece ha lavorato in silenzio e ti ha occluso le tube, ha creato aderenze, sconvolto e distorto i tuoi organi riproduttivi e chi ti sta intorno ti consola con un "E' la volontà di Dio"? E se per avere un figlio devi spendere tra i 10.000 ed i 20.000 euro andando in terra straniera perchè a casa tua hai una legge che violenta quotidianamente le donne (dicasi legge 40/2004)? E se in pochi anni subisci dai 2 ai 3 interventi in anestesia generale perchè la malattia si è riformata e magari il medico non ha operato in modo degno, si può definire volenza anche questa?
Questa violenza che colpisce circa 3 milioni di donne in età fertile in Italia ha un nome, ENDOMETRIOSI un nome che quando nella maggior parte dei casi lo pronunci ti dicono: Endo…che??
Ecco, questo sentirsi dire endo…che?, è la violenza più grande nonostante tu abbia già fatto decine di visite ginecologiche, decine di volte hai raccontato le tue sofferenze, decine di volte hai pianto e pregato che i dolori passassero, ma quell'endo che?, ti riporta sempre e soltanto a sentirti sola e con un grande senso di smarrimento.
La tua autostima, i tuoi rapporti sociali, la tua vita di coppia, il lavoro va a ramengo a causa sua, dell'endometriosi che si è intrufolata nella tua vita e si è fatta immediatamente viva con dolori al ciclo mestruale sempre più forti, dolori all'ovulazione che ti piegano in due, dolore ai rapporti sessuali che preghi solo che finisca in fretta e con un dolore lancinante nel cuore perchè ti hanno appena detto che a causa dell' ENDOMETRIOSI, non potrai avere figli.
Però lei è violenta e tenera come nessun'altra malattia perchè con tutte noi si è comportata in modo diverso:c'è chi non ha quasi mai dolore, chi dopo un intervento di pulizia ottimale (quando trovi il chirurgo competente) è riuscita ad avere un bambino anche due e chi invece con terapia ormonale continua (estroprogestinici) riesce a condurre una buona qualità di vita.
C'è chi invece ha subito dei danni permanenti come una resezione intestinale, la perdita di un rene o lo strazio del vivere 6/8 mesi con un ano artificiale (il cosiddetto sacchetto); chi invece deve fare i conti con un danno chirurgico permanente come la vescica neurologica ovvero non sentire ed avere più la capacità di urinare spontaneamente e quindi doversi autocateterizzare. E questo senza che si possa rientrare in una categoria protetta per le esenzioni o per il lavoro…niente di niente!" L' ENDOMETRIOSI di fatto non esiste e se ce l'hai ed in sala operatoria hanno sbagliato pazienza, ti tieni le infezioni batteriche e vai avanti e cerchi almeno di attivarti per aiutare altre donne.
Ora io mi rivolgo a tutti coloro che leggeranno questo post e mi rivolgo in particolare alle giornaliste: ritenete giusto che in Italia nel 2007, l'ENDOMETRIOSI (dopo quello che ho raccontato, che è solo una piccola parte) non sia ancora stata riconosciuta malattia cronica? E che nonostante gli sforzi di tre parlamentari donne (Bianconi, Bianchi, Zanotti) e l'impegno delle associazioni di pazienti, non sia ancora stata approvata la legge che riconosca alle donne affette da endometriosi la possibilità di ottenere l'esenzione del ticket per le ingenti spese farmaceutiche sostenute? Le donne con endometriosi sintomatica sono circa il 65% del totale delle pazienti e purtroppo per chi lavora nel privato, ma anche nel pubblico, l'assentarsi per malattia almeno 3 giorni al mese o diverse settimane a causa degli interventi chirurgici, il rischio licenziamento o mobbing è dietro l'angolo.
L'ignoranza ed il silenzio complice di una parte della classe medica, fa si che le donne con ENDOMETRIOSI si ritrovino a doversi battere con un mostro che le divora all'interno e con i mass media che snobbano o relegano in quart' ultima pagina le notizie relative agli eventi organizzati dalle associazioni di pazienti. I mass media che dovrebbero fare su larga scala quanto noi stiamo cercando combattivamente di fare: INFORMARE PER PREVENIRE! PER UNA MALATTIA PER LA QUALE NON E' POSSIBILE FARE PREVENZIONE, L'UNICO MODO DI ARGINARE I DANNI PROCURATI DALLA MALATTIA, E' INFORMARE. Informare le ragazzine di 20 anni che non è NORMALE soffrire durante il ciclo, che non è normale fare l'amore ed avere dolore nel retto o sotto la pancia, che non è normale avere continuamente la cistite o il colon irritabile.
Una donna forte e coraggiosa ha voluto raccontare la sua vita con l'endometriosi, con le difficoltà legate alla fecondazione assistita ed il suo viaggio "della speranza" in Austria.
Una donna che sostiene ed è parte attiva dell'Associazione Progetto Endometriosi A.P.E. Onlus e che ha fatto della sua esperienza un libro dal titolo forte, ma significativo: "CANTO XXXV - INFERNO - DONNE AFFETTE DA ENDOMETRIOSI". Il libro è uscito a fine novembre 2007 ed al momento in fase di ristampa.
Veronica Prampolini, l'autrice, è una giovane donna di Reggio Emilia che con rabbia e caparbietà vuole, attraverso il suo libro, far puntare i riflettori su una malattia che coinvolge 3 milioni di giovani donne in Italia. Giovani donne che non possono esprimere al meglio ed in pieno la propria capacità lavorativa e personale.
Veronica ha anche creato un sito internet: www.donneaffettedaendometriosi.it ed un blog Canto XXXV - Inferno - Donne affette da Endometriosi nel quale vengono raccolte le numerose testimonianze e ringraziamenti per il suo impegno.
A fianco di Veronica c'è l' A.P.E. Onlus associazione di pazienti a carattere nazionale con sede a Reggio Emilia che fa del fare informazione sulla malattia,la priorità assoluta.
A coloro che leggeranno chiediamo semplicemente che venga fatta informazione corretta ed esauriente e che non si sottovaluti il problema per l'ennesima volta! Siamo stanche di sentirci classificate come malate di serie "C", le malattie non hanno codici e circa 3 milioni di giovani donne in Italia hanno diritto a ricevere attenzione ed ascolto.
Grazie!

Associazione Progetto Endometriosi Onlus
www.apeonlus.info

MIGLIOR COMMENTO
vallika
Grazie Haydee di avere aperto questo topic.
Purtroppo l'Endometriosi è una patologia piuttosto frequente e quindi mi sembra doveroso che qui se ne parli.Propongo di mettere in rilievo il post,voi che dite?sentirò anche gli altri mod
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Le informazioni contenute sul forum hanno uno scopo esclusivamente divulgativo e non intendono in nessun modo sostituire la visita medica.

Troviamo conforti, troviamo da stordirci, acquistiamo abilità con le
quali cerchiamo d'illuderci. Ma l'essenziale, la strada delle strade non
la troviamo. Siddharta
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lella_63
 

Conosco la malattia, solo perchè una mia amica ce l'ha. Solo la tenacia, il non arrendersi, e non per ultimo le "possibilità economiche" le hanno permesso di essere ora felicemente in attesa del suo primo figlio e di sperare che dopo la nascita del bimbo l'incubo non torni. Sono 6 anni che affronta questa malattia e concordo con te. Non c'è suffiente informazione, è una malattia invalidante sia fisicamente che psicologicamente. Endo che?? non lo vogliamo più sentire.

Haydee
 

compito di tutte noi, secondo me, è fare sì che questo post non vada in seconda pagina....
almeno chi frequenta questo forum potrà avere un'idea di una malattia più frequente di quello che si pensa!

peter pan
 

Eccomi presente all'appello, endometriosi scoperta 5 anni fa, ho già 2 laparoscopie nel curriculum, medicinali a non finire e 6 mesi di menopausa forzata... tuba e ovaia di sx ormai compromesse, intestino e vescica intaccati da focolai sparsi...
Da 4 anni lotto per avere un figlio, da 2 anni anche tramite la procreazione assistita, ma ancora non arriva...
La lotta contro questa malattia è durissima, sia fisicamente che psicologicamente.
Non è giusto che si venga lasciate allo sbando...

Fueghina
 

Endometriosi scoperta nel 2004, laparoscopia e tolta ciste di 6 cm ovaio destro.
GIULIA E' NATA IL 15/12/2005.....
AD OGGI HO UNA CISTE ALL'OVAIO SINISTRO di 3 CM....CON LA PILLOLA NE ABBIAMO STOPPATO LA CRESCITA!!!!
FORZA RAGAZZE...
UN ABBRACCIO

robertaa
 

buongiorno ragazze anche io sono affetta da endometriosi devo rigraziare una ginecologa di brescia che mi ha aiutata molto! tutti tutti i mesi io soffro di dolori pazzeschi prima prendevo la pillola che diciamo mi ha limitato i dolori... (anche se non sono mai spariti definitivamente) ora sto cercando d avere un bimbo e sinceramente se questo mese non sono riuscita ho paura dei dolori... soprattutto x' a me prende le gambe portandomi poi a non riuscire a guidare... [V]

Haydee
 

Dai ragazze...
su!!!
teniamolo in alto!

Francyfra
 

Eccomi qua, rientro perfettamente in tutte le statistiche... 9 anni dai primi simtomi all'operazione. Almeno però gente che mi dava della matta e dell'esaurita non ne ho trovata, anzi appena sul tavolo di un ginecologo bravo ed esperto ho cominciato il mio percorso verso lo stare meglio.
E dopo l'operazione ho scoperto che avevano usato il blu di metilene per vedere se avevo le tube ancora aperte, perdevo robaccia verde... puagh! XD

Haydee
 

UP

Semplicemente_Anita
 

Ciao a tutte... L'endometriosi è stata riconosciuta come malattia socialemtne invalidante... ecatevi nella vostra ASL all'ufficio invalidi e fatevi consegnare la modulistica da compilare insieme al vostro medico, specialista, ma può farlo anche il medico di base.

Un' abbraccio a tutte

Anita

Ely83
 

Ragazze ma...come si manifesta??.....è sempre così grave???

Luna89
 

eh brava ely83 come si può capire che si soffre di questa malattia?? mi è sempre sembrato normale avere dolori (anche forti) durante le mestruazioni...fino a che sono andata a farmi vedere da una ginecologa perchè proprio non ce la facevo più e mi ha prescritto la pillola dicendo che sono giovane e ho un ciclo da regolarizzare perchè di cisti non ne ho...ora però mi chiedo, non è che non è andata abbastanza a fondo nella questione e ha risolto tutto con la pillola?? quali sono i sintomi? tra l'altro sono quasi 3 mesi che prendo yasminelle e non mi ha ancora fatto fare esami del sangue dei dosaggi ormonali...magari mi creo problemi che non esistono ma se ci penso bene c'è qualcosa che non mi quadra...

maghetta
 

Mi sembra importante questo post. Non lo si può mettere in rilievo?

clo70
 

Citazione:
Citazione: Messaggio inserito da Semplicemente_Anita

Ciao a tutte... L'endometriosi è stata riconosciuta come malattia socialemtne invalidante... ecatevi nella vostra ASL all'ufficio invalidi e fatevi consegnare la modulistica da compilare insieme al vostro medico, specialista, ma può farlo anche il medico di base.

Un' abbraccio a tutte

Anita
Puoi spegare un po' piu' approfonditamente cosa vuol dire che "l'endometriosi e' stata riconosciuta come malattia invalidante"? nel senso,si tratta di nn pagare piu' il tiketdei medicinali o di poter percepire(come sarebbe giusto a mio avviso) un assegno mensile di invalidita'?

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Profilo del medico - Dr.ssa Rosa Alba Portuesi

Dr.ssa Rosa Alba Portuesi
Nome:
Rosa Alba Portuesi
Azienda:
Centro Medico Sempione, Milano
Professione:
Ginecologa
Specializzazione:
Ginecologia e Ostetricia
Contatti/Profili social:
sito web facebook
Domanda al medico
Dr.ssa Portuesi, parliamo di colposcopia e biopsia: sono pericolose? Fanno male?
La colposcopia è un esame molto semplice, che prevede il posizionamento della paziente sul lettino in posizione ginecologica classica e l'utilizzo da parte del medico di uno speculum, cioè dello stesso strumento che si utilizza anche per effettuare il prelievo del Pap test. Nulla di nuovo e di diverso, insomma, rispetto a una visita ginecologica classica. Sul tessuto della cervice uterina il colposcopista applica due reagenti (assolutamente indolori e impercettibili da parte della paziente) che servono per visualizzare meglio l'area sede della lesione, su cui il medico potrà poi decidere di effettuare la biopsia.

Quanto alla biopsia, esame che prevede il prelievo di una piccola porzione di tessuto anomalo, posso assicurare che non causa dolore perché il collo dell'utero è sì molto vascolarizzato, ma poco innervato. A volte a generare disagio nella donna seduta sul lettino ginecologo è più il “tic”, cioè il rumore della pinzetta utilizzata per il prelievo che l’indolenzimento che questa operazione effettivamente può provocare, che è davvero molto lieve.

Nello svolgimento di questi esami, ma anche di un semplice Pap test, è molto importante che la paziente si senta a suo agio. E qui la capacità relazionale del medico può fare la differenza. Perché lo speculum è comunque un corpo estraneo, e la vagina è fatta di muscoli: va da sé che un irrigidimento, una non accettazione dello strumento, un cattivo rapporto con il medico possono provocare contrazioni anche involontarie, e a quel punto tutto può diventare più difficile.

Io cerco di spiegare sempre bene alle mie pazienti in cosa consiste un esame prima di eseguirlo. Credo che si tratti in fondo di un gioco di squadra: il ginecologo deve avere la mano delicata, la paziente deve sentirsi a suo agio e questo aiuta sempre a ridurre al minimo i fastidi. Leggi tutto
   
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