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Raffa94 08-10-2014 16:34 PM

E' vero che fare tanti interventi non va bene?
 
Ciao a tutti mi chiamo Raffaele sono nato con una malformazione che si chiama sindrome di Franceschetti oppure Treacher Collins.. Ho 20 anni, ho fatto 5 interventi..
Ho fatto gli zigomi, il mento e tre volte l'orecchio che però purtroppo il lavoro non é riuscito bene e poi ho fatto un altro intervento per l'apparecchio per poi riuscire a sentire, infatti é da un anno che sento, un emozione grande per me, quel giorno che ho iniziato a sentire bene, mi sono sentito rinascere.. Per quanto riguarda il maxillo-facciale ora ho cambiato ospedale, dato l'ultima esperienza per l'orecchio non sono rimasto soddisfatto, avevo notato che il dottore stava giocando su di me per imparare delle nuove tecniche ed io non sono una bambola, un cuore ce l'ho anche io. Comunque il prossimo intervento che dovrei fare riguarda la rotturazione della mandibola per riadrizzare bene la faccia in centro, la mia domanda che voglio fare é:
E' fidabile fare questo intervento?
Quali rischi occorrono?
Questo intervento porta a un bel risultato?
Dato che ho fatti ben 5 interventi, l'anestesia può portare problemi?
Spero che mi rispondete , ma desidero risposte intelligenti, persone che sanno darmi un consiglio valido!
Desidero anche risposte dai medici se leggono questa discussione!
Mi confido con voi! :)

Dott. Ruffoni Diego 08-10-2014 22:16 PM

Riferimento: E' vero che fare tanti interventi non va bene?
 
In molti casi sono indicati interventi diversi a distanza, il rischio di essere utilizzati per migliorare nuove tecniche o per ricerca esiste ma un buon medico informa sempre il suo paziente.
Le cose non stanno andando male, senza grandi illusioni segua i consigli per il prossimo intervento e tanti auguri.
Dott. Ruffoni Diego

Raffa94 09-10-2014 01:02 AM

E' vero che fare tanti interventi non va bene?
 
Grazie Ruffoni Diego che ha risposto alla mia discussiome e per aver espressola sua opinione..
Lei cosa mi consiglierebbe cosa fare?
Sto facendo passaggi giusti?
Questa sindrome si può curare?
La mia paura é anche di non svegliarmi più xd ahaha dato che ho fatti tanti interventi!

Dott. Ruffoni Diego 09-10-2014 22:11 PM

Riferimento: E' vero che fare tanti interventi non va bene?
 
I rischi anestesiologici esistono, tra le complicanze c'è quella di addormentarsi per sempre e penso che sia la morte più bella che molti desiderano, in qualunque caso non possiamo sapere quando è il nostro momento, ma essendo l'unica cosa certa della vita prima o poi avverrà per tutti.
Affronti gli interventi, segua i consigli dei medici, lei sta facendo un percorso corretto, qualche vantaggio la già visto e altri arriveranno, è chiaro che la sofferenza non le mancherà ma tutto questo fa parte della vita di tutti noi.
Dott. Ruffoni Diego

Raffa94 10-10-2014 19:58 PM

E' vero che fare tanti interventi non va bene?
 
Ok grazie mille Diego.. Tengo conto tutto di quello che mi hai detto!

prognata 13-10-2014 17:05 PM

Riferimento: E' vero che fare tanti interventi non va bene?
 
Ciao Raffaele, tempo fa qui c'era un'utente (Danila1981) con la tua stessa sindrome che aveva fatto diverse operazioni. Non credo che legga ancora il forum , ma aveva lasciato un indirizzo facebook :

https://www.facebook.com/#!/groups/189952267719930/

potresti provare a contattarla.

Ele

Annasabrina 13-09-2018 20:23 PM

E' vero che fare tanti interventi non va bene?
 
Citazione:

Originariamente Inviato da Raffa94 (Messaggio 4740207)
Ciao a tutti mi chiamo Raffaele sono nato con una malformazione che si chiama sindrome di Franceschetti oppure Treacher Collins.. Ho 20 anni, ho fatto 5 interventi..
Ho fatto gli zigomi, il mento e tre volte l'orecchio che però purtroppo il lavoro non é riuscito bene e poi ho fatto un altro intervento per l'apparecchio per poi riuscire a sentire, infatti é da un anno che sento, un emozione grande per me, quel giorno che ho iniziato a sentire bene, mi sono sentito rinascere.. Per quanto riguarda il maxillo-facciale ora ho cambiato ospedale, dato l'ultima esperienza per l'orecchio non sono rimasto soddisfatto, avevo notato che il dottore stava giocando su di me per imparare delle nuove tecniche ed io non sono una bambola, un cuore ce l'ho anche io. Comunque il prossimo intervento che dovrei fare riguarda la rotturazione della mandibola per riadrizzare bene la faccia in centro, la mia domanda che voglio fare é:
E' fidabile fare questo intervento?
Quali rischi occorrono?
Questo intervento porta a un bel risultato?
Dato che ho fatti ben 5 interventi, l'anestesia può portare problemi?
Spero che mi rispondete , ma desidero risposte intelligenti, persone che sanno darmi un consiglio valido!
Desidero anche risposte dai medici se leggono questa discussione!
Mi confido con voi! :)

Ciao sono Anna la mamma di una bambina con malformazione alla mandibola. Dovrei intraprendere un percorso chirurgico per lei e volevo qualche consiglio da te.
Come possiamo parlare in privato?


Adesso sono le 07:37 AM.

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