linfedema arti inferiori

<font face="Arial">Egregio Prof. Ricci,</font id="Arial">
ho 58 anni e soffro di linfedema da quando ne avevo 20 dopo un incidente stradale. A quei tempi ho faticato un po' a scoprire cosa fosse quel gonfiore poi all'ospedale di Garbagnate mi hanno diagnosticato un linfedema all'arto destro. Mi hanno applicato un bendaggio adesivo. Poi ho visto vari luminari in campo angiologico ma a parte le calze e qualche crema non mi hanno dato. Parecchi anni fa sono andata anche dal Prof. Campisi ma per curarmi dovevo andare solo da lui a Genova e così ho fatto solo un ciclo di terapie (pressoterapia + linfodrenaggio ed in seguito mesoterapia e medicine che facevo arrivare dalla Francia). Ma lavorando non mi è stato possibile continuare, così non è servito a nulla. A parte i costi eccessivi. Adesso l'edema ce l'ho in entrambe le gambe e a volte mi sembre di averlo in tutto il corpo. Vorrei cortesemente sapere a chi potrei rivolgermi a Milano o zone limitrofe per imparare ad applicare un bendaggio. La ringrazio in anticipo.
Tiziana

Scusate se mi intrometto. Innanzitutto grazie al Prof.Ricci per questo nuovo spazio per noi ammalati di linfedema.
Poi per la Sig.ra Tiziana vorrei segnalarle il dottore presso cui sono in cura io. E' a Pavia il suo nome è dott. Corda Domenico. Ho letto con piacere il sito del dott. Ricci: le cui tecniche e il suo pensiero per la cura del linfedema si avvicinano molto a quelle utlizzate dal Dott. Corda. Io sono personalmente molto soddisfatta del suo operato: è una persona molto ma molto disponibile verso ogni paziente. Anche da lui giungono persone da ogni parte d'Italia e tutti sono grati a lui per aver finalmente ottenuto risposte concrete a questo problema.
Se Sig.ra volesse maggiori informazioni sul Dott. Corda non esiti a contattarmi. Le lascio il mio indirizzo privato di posta lorenaferrero84@tiscali.it.

Rimango a disposizione per tutti coloro che volessero maggiori informazioni sul dott. Corda.

Saluti
lorena

Se si danno notizie di colleghi che curano bene il linfedema, non mi si toglie il lavoro, ma si conferma quello che sto dicendo su queste pagine: i pazienti con il linfedema non devono aspettarsi aiuto dalle istituzioni, ma se lo devono organizzare da soli, magari aiutandosi fra loro, crando addirittura un sito, una organizzazione.
Siccome curare il linfedema costa poco se uno impara come fare (il 90 % si fa con la compressione tramite bendaggio), possono essere aiutati molti pazienti con poco sforzo.
Il problema è sapere se altri la pensano come me. Come faccio a condigliare un collega se non conosco le sue idee o se queste sono diverse dalle mie?
Parlare fa bene, aspettare aiuto daglio altri non serve.
Diamoci da fare
Prof. S.Ricci

Veindoctor
Roma

Buongiorno dottore,
ringrazio per la sua disponibilità verso noi pazienti. Lei parla di unirci in un'associazione. Questa esiste già e ha un sito internet WWW.SOSLINFEDEMA.IT.
Qui ho trovato un sacco di informazioni e un ambiente di condivisione. Lo consiglio a tutti coloro solidali in malattia. ci faccia un giro anche lei dottore.
Pultroppo non sono d'accordo con lei per quanto riguarda i costi contenuti per la cura del linfedema. Non penso che lo siano neppure gli iscritti all'associazione. Tra i bendaggi, i cicli di linfodrenaggio e le calze terapeutiche la mia famiglia ha in questi anni già speso un sacco di solti. Ed è cosi per tutti i pazienti. Pensi solo che sabato ho dovuto farmi una calottina apposita per i soli diti del piede sinistro e sa quanto mi viene a costare? 200 euro!!!!!!!!!!
No!! no può assolutamente dire che per le cure si spenda poco. Ed è proprio per questo che l'associazione sta lavorando perchè il nostro sistema sanitario si faccia carico di questa nostra patologia.

Scusi per lo sfogo, ma è realmente quello che penso.

lorena

Il sito sito di cui mi parla naturalmente lo conosco e devo dire che non mi soddisfa granché; in pratica non dà quasi nessun vero contributo informativo, ma un sacco di lamentele e proteste contro il mondo, e molta grancassa di tipo istituzionale (W il presidente!).
La mia idea è che, stando così le cose, sarebbe meglio fare da soli, meglio associandosi nei fatti e non nelle parole anche se di sostegno.
Il linfedema si cura con terapia combinata, ma in realtà il 90% lo fa la compressione mediante bendaggi e calze. Il bendaggio si può imparare allo scopo di farselo da soli. I miei pazienti imparano tutti senza sforzo. Le bende costano poco e possono essere riutilizzate. Con 100 euro si va avanti 3-4 mesi e più.
Il linfodrenaggio è utile , soprattutto associato al bendaggio ma spesso non serve perchè il lifedema si riduce massivamente. Le calze servono quando il linfedema si è ridotto al massimo possibile e durano 6 mesi. Un accordo con le case fornitrici da parte di una associazione le farebbe pagare di meno, ma l'associazione attuale non si è mossa.
Per tutto questo dico che i costi sono contenuti e quelli che non sono d'accordo non sanno di quello che parlo. La calottina per le sue dita si può fare con strisce di benda coesiva con un costo di 50 centesimi; l'effetto inoltre sarebbe migliore di un manufatto preformato.
Se sperate che il sostema sanitario vi aiuti, soprattutto in questa fase economica, non vi fate un favore e perdete tempo.
Metto a disposizione la mia esperienza per insegnare GRATUITAMENTE quanto sto predicando.
Non credo di poter essere tacciato di conflitto di interessi.
Scusi anche lei per lo sfogo, ma è realmente quello che penso io.
Saluti
Prof S.Ricci
Roma

Veindoctor
Roma

Cara Signora,
Non sono d'accordo sulla sua idea di creare un video per insegnare a farsi le fasciature. L'apporto dell'esperienza del medico per ogni singolo caso è pur sempre necessario. Come classificare un edema, come giudicare le capacità del paziente di autogestirsi, come giudicare l'effetto precoce della compressione, come sapere se la compressione deve essere accentuata nei singoli settori ecc.
Superata questa prima fase, il bendaggio diventa "automatico" ed è semplice da imparare.
Non sono d'accordo nemmeno col dr. Corda. Se il bendaggio è difficile alla coscia, intanto insegnamo quello alla gamba che serve comunque al 90% dei casi.
Ultima considerazione: cosa fa la vostra associazione se non si occupa di queste cose elementari ?
Continuiamo pure la discussione se serve.
Saluti
Prof. S.Ricci

Veindoctor
Roma

Cari voi tutti,
Sono trascorsi ormai due anni dalla prima volta che ho messo piede in questo forum.E dico "piede" a ragion veduta perche' di arti inferiori si tratta.

Mi sono incontrata e "scontrata" piu' volte con il Prof.Ricci,in maniera del tutto costruttiva.Lo scorso anno,proprio di questi tempi, ebbi una brutta disavventura col mio povero piede sinistro affetto da linfedema ormai da tempo,nel senso che nel giro di una notte praticamente raddoppio' di volume e mi faceva cosi' male da non poterlo appoggiare a terra. Nonostante una visita specialistica ed una corsa al pronto soccorso tutte le diagnosi si rivelarono errate.Tranne quella fatta "virtualmente" dal prof.Ricci..appunto.Il quale mi disse,con tono asciutto ma sincero
"Non vada a cercare strane patologie:Se ha un linfedema e' il linfedema che peggiora.Fasci la gamba."
E' cosi' feci.E la cosa miglioro'.

Ho imparato a stimare il prof.Ricci pur non conoscendolo di persona perche' un medico che non si mette in concorrenza con altri medici e che non consiglia medicinali inutili mi da istintivamente fiducia.Dice cose a volte scomode,non illude e non tergiversa.Risponde e basta.

Pero'....pero'...pero'... ci dice anche e sostanzialmente "arrangiatevi" perche' il sistema sanitario non vi aiuta.Nulla di piu' vero.E penso bisognerebbe partire proprio da qui.

Perche' non ci aiuta? Perche' non sa o non vuole prendere atto della gravita'di una malattia che rende se non invalidi perlomeno "meno validi" delle persone sane.

L'associazione SOS LINFEDEMA,di cui mi pregio di far parte,fa molto piu' di quel che puo' sembrare.Attraverso gli amici del forum e dei medici che,esattamente come accade qui,rispondono a dubbi e domande,ho trovato consigli,sostegno e anche molto affetto,in primis dal presidente. E quindi W IL PRESIDENTE.Circa il linfedema,del resto,ho imparato tutto quello che so in internet.E questo, se va bene a livello personale,non altrettanto bene va a livello istituzionale.

Lo Stato puo' e deve prendere posizione in merito. Le troppe voci discordanti,i medici che si litagano la ragione ed il torto sulle terapie,il dire e il non dire da parte di chi ha acqua da tirare al proprio mulino non e' cosa degna di un uno stato di diritto.

Se i medicinali non servono che si dica ufficialmente.Non esiste il farmaco innocuo.Non fosse altro che per le tasche.

Se le calze ed i bendaggi sono "l'unica cosa che realmente serve" allora non devono costare nulla.Come i farmaci per la pressione e gli altri cosiddetti" salvavita".Perche' tali sono a tutti gli effetti.

E proporrei anche di smettere di considerare il linfedema come una malattia rara.Io ne vedo a decine tutti i giorni nella mia citta'.Non credo di abitare in un luogo a particolare densita' di malati.Credo invece che la malattia piu' che rara sia raramente diagnosticata in maniera corretta.Non sempre per colpa dei medici,ma piu' spesso per le difficolta' condite di relativa insipienza sulla natura del problema.

Percepisco un clima di rassegnazione che non e' sano.Gli interventi,qui come altrove,si vanno diradando sempre piu'.Fare di se stessi un'isola non sempre e' utile neppure a stessi.Ho scoperto cosa un linfedema sia navigando in internet.Ho scoperto che le calze che portavo non erano adatte a me navigando in internet.Ho trovato quelle perfette alla mia bisogna navigando in internet...e ora e' un'altra vita.Ho curato il mio povero piede navigando in internet perche' ho "parlato" col Prof.Ricci.Che ho dimenticato di ringraziare:lo faccio adesso.Sperando di "risentire" la sua
grinta al piu' presto.Dire la verita'e' scomodo.Ma e' l'unico modo di dire ...la verita'!!!

Grazie ancora
A presto.

Ben vengano associazioni meritorie che informano dove le istituzioni sono mancanti !! WW il Presidente!!
Ma bisogna fare di più, come dice Lei Myfair.
Intanto non ci sono certezze nella "medicina" collegata al linfedema. Le roboanti Società di Linfologia ed affini, oltre che parlarsi addosso e proclamare successi improbabili dovrebbero chiarire quelle stesse cose che Lei dice non essere chiare, ma che alla prova dei fatti danno ragione a quei "disturbatori" che le applicano e le propongono.
Ma ha provato a pensare per un attimo cosa succederebbe nel mondo del "gonfiore" se si dimostrasse che pressoterapia, linfodrenaggio, farmaci specifici, interventi ecc, non fossero che di scarsa utilità, e che la compressione come la propongo io da queste pagine fosse la vera cura efficace ?? Sarebbe la rovina economica per una lobbie.
E' per questo forse che sono stato insultato pesantemente per telefono dal Principe di tutti i linfedemi.
Se poi, come sempre da queste pagine ho proposto, i portatori di linfedema creassero una loro società per garantire prezzi, cure, diagnosi, consulenze a se stessi, per trattare direttamente con le case produttrici, con le cliniche costringerebbero le istituzioni a muoversi, vincendo la battaglia (e risparmiando soldi).
Ma non dovete aspettare che gli altri lo facciano, ma fatelo voi. Basta lamentarsi, cerchiamo di creare qualcosa di utile.
Parlarne comunque è la prima cosa. Parliamone !!!!
S.Ricci

Veindoctor
Roma

La medicina e' una scienza nobile. Non a caso e' piena da baroni.

Lei e' sulla mia lunghezza d'onda. Facciamone un problema di Stato e lo Stato tagliera' i fronzoli.

Quando la tasca e' la tua il necessario diventa magicamente superfluo.

Certo che dobbiamo parlarne.
Io le devo molto.

Ritengo sia un bene che i pazienti navighino in internet, imparino da risposte mediche e ( perchè no ) anche non mediche ma pratiche, vedano fotografie e video informativi
e leggano articoli.
Esiste sempre una verità anche se purtroppo non una sola interpretazione univoca del problema....

Giusto!
Ma dopo la ricerca di dati, c'è il momento in cui il paziente deve affidarsi ad un medico e fare con fiducia quello che gli propone (almeno per un cetro tempo). altrimenti si instaura la "sindrome del giornalaio" (con tutto il rispetto per chi vende i giormnali). Cioè, poiché non si ha fiducia nella cura, su cerca una cura alternativa, possibilmemnte miracolosa, dal primo arrivato.
Ultima cosa:se un collega vuole intervenire è benvenuto. Se lo fa per enunciare le sedi del suo ambulatorio allora non è benvenuto
saluti
Prof. S.Ricci
Roma