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Home > Salute: consigli del medico, esperienze dei pazienti > Flebologia, circolazione venosa > Linfedema primario: cosa fare
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Linfedema primario: cosa fare

giup86
 

Salve a tutti, è la prima volta che scrivo qui perchè ora davvero non sò più cosa fare... sono un ragazzo di 20 anni fino a tre mesi fa assolutamente in ottima salute, leggrissimamente sovrappeso ma si trratta di 5-7 chilogrammi...insomma per farla breve 2 mesi fa il mio piede ha iniziato a gonfiarsi a dismisura con conseguenti dolori che vi lascio immaginare... si sono susseguiti 2 mesi di passione fra medici generici, ortopedici,reumatologi, chirurghi vascolari e infettivologi (sono stato a santo domingo in agosto), ognuno ha detto la sua, hanno parlato di piede piatto, algodistrofia sudek, fino all'ultima settimana, dopo aver fatto tutte le analisi possibili e immaginabili (2 radiografie, 1 risonanza, 2 ecografie di cui una scavo-pelvica, 2 ecocolodoppler e analisi del sangue), mi è stato diagnosticato inizialmente un Linfedema secondario e ora invece sembra si tratti di un linfedema primario.

sò che ci sono problemi ben più gravi del mio ma sò anche che questa cosa mi cambierà la vita, almeno in parte...psicologicamente parlando la diagnosi mi ha distrutto... mi sono state prescritte calze elastiche a vita, linfodrenaggi tutti i giorni e un'ora di camminata al giorno...capite che per uno studente universitario una vita del genere NON è facile... quando mi è stato detto che il linfedema può peggiorare o migliorare ma il mio piede non tornerà come prima mi è un pò crollato il mondo addosso...

vorrei solo sapere se rimarrà così a vita o no tutto qua, magari avere un supporto da chi è nella mia stessa situazione...

Grazie

MIGLIOR COMMENTO
Prof. Dr. Luca De Siena
Gentili Utenti, purtroppo alla base del linfedema primario esiste una congenita ipo-aplasia dell'apparato linfatico ( cioè una riduzione fino all'assenza delle vie di passaggio della linfa ). Tale anomalia, peraltro, non si evidenzia necessariamente nell'infanzia, ma può conmparire più tardivamente anche slatentizzata da patologie banali , quali una distorsione della caviglia , o un altro tipo di trauma. Da questo momento in poi la malattia assume un decorso più appariscente per giungere , se non curata o trattata non adeguatamente, ai quadri elefantiasici.
Cordialità
__________________
Prof. Dr. Luca De Siena
Studio Medico Via Puccini, 8
Riccione (RN)

Ulteriori località di attività ambulatoriale:
San Benedetto del Tronto- Senigallia-Fano-Pesaro- Tavullia- Savignano sul Rubicone-Padova.

Per prenotazioni telefonare al n° 3387113260
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giup86
 

ho capito grazie mille, ormai mi son fatto una cultura su questo maledetto linfedema... quello su cui tutti i medici che ho incontrato fin'ora svicolano è la guarigione... c'è qualche possibilità che il mio piede torni normale? calcolando che è due mesi che ho le stasi linfatiche?
in base a cosa da un anno con un'altro potrebbe formarmisi un linfedema anche da un'altra parte ad esempio l'altra gamba?
è vero che dovrò usare le calze elastiche per tutta la vita?

grazie a chi vorrà rispondermi

Rouge77
 

Ciao giup,

non ho una cultura sull'argomento, posso soltanto risponderti in base a quello che so in base alla conoscenza di una persona (un amico di mia madre) che ha il linfedema.

La sua gamba dx era diventata enorme, una cosa raccapricciante, ma a furia di massaggi, calze e camminate il volume si è notevolmente ridotto.
Non so dirti in linguaggio medico che tipo di linfedema fosse, mi dispiace.

Quello che so è che, in base alle sue stesse parole, con le calze e i massaggi ci deve convivere: gli assicurano un tenore di vita normale, ma se abbandonasse questi accorgimenti la sua gamba tornerebbe enorme.
La cosa gli pesava moltissimo (aveva 32 anni al momento della diagnosi), ma con il tempo (così ha detto a mia madre) ci ha fatto il callo e non è più psicologicamente oneroso dedicarsi alla propria persona... E' semplicemente diventata un'abitudine di vita.

Se necessiti di sostegno psicologico parlane con il tuo medico.
Ammetto di saperne poco sull'argomento, ma in base all'esperienza di questa persona la sua gamba sana non ha risentito minimamente della patologia che interessava l'altra gamba.

giup86
 

Ragazzi volevo aggiornarvi sulla mia situazione... sò che molti leggono questo post e immagino che altrettanti si trovino nella mia situazione quindi perchè non condividere le nostre esperienze?
Cmq oggi sono andato alla visita di controllo dal mio medico vascolare...mi ha anzitutto misurato le gambe, l'edema è veramente circoscritto solo dalla caviglia in giù che è appunto gonfia almeno 1 cm in tutti i punti... per il resto la gamba è assolutamente normale, addirittura l'altra è qualche millimetro più grossa ma si tratta del mio corpo.

mi ha trovato l'edema leggermente indurito tuttavia il piede è un pò più sgonfio nella zona della caviglia dove la calza elastica (una seconda classe della sigvaris) comprime maggiormente, mentre le dita sono come 10 giorni fa, così pure il collo del piede...

così come ha detto il mio fisioterapista, l'edema è abbastanza duro e pensare che sarebbe bastato un mese d'anticipo e questo linfedema era facilmente eliminabile, purtroppo la sfortuna e l'ignoranza di alcuni medici hanno ritardato il tutto

in ogni caso il dottore ha detto di continuare così, tuttavia martedì quando ho fatto nuovamente le analisi del sangue ho incontrato un mio vicino di casa, guardacaso chirurgo vascolare specialista in angiologia, che mi ha consigliato anche una terapia farmacologica, 3 compresse di ANANASE 100 al giorno + impacchi con acqua tiepida e amido...

il mio medico curante ha però detto che secondo lui il linfedema è a uno stadio già "avanzato" pur avendo avuto origine solo 2 mesi fa, dunque ha detto che secondo lui per la terapia medica è troppo tardi...

Per ricapitolare ora vado avanti con la fisioterapia & la calza elastica anche se devo dire la verità non ho ancora ricevuto molti risultati... il 2 torno per un altro controllo e decideremo il da farsi, è possibile che mi metta il bendaggio elastico se la situazione non dovesse cambiare...ù

ho chiesto poi informazioni sul professor Campisi di Genova di cui ho letto un pò di cose riguardo la cura del linfedema..
ma ho rticevuto pareri MOLTO contrastanti a riguardo... qualcuno di voi ne sa qualcosa??


mi raccomando non vergognatevi di scrivere perchè è importante scambiarsi quante + informazioni è possibile... io ho 20 anni, una vita davanti e non mi arrenderò a tenermi il piede così a vita
[8D]
buone feste a tutti

Prof. Dr. Luca De Siena
 

Se non ha problemi di tiroide usi il LYMPHOMYOSOTT GTT. ( 30 gtt in 1/2 lt. di acqua naturale da bere nella giornata lontano dai pasti): è un rimedio omeopatico .

giup86
 

Grazie dottore...
sono tornato per la visita di controllo

intanto tutte le analisi del sangue, comprese le analisi parassitologiche hanno avuto esito negativo, dunque sono pressochè perfette...
il mio linfedema, seppur lentamente sta migliorando e si vede, ho perso qualche centimetro qua e là. sono migliorato abbastanza perchè il dottore decidesse di non fasciarmi ma di proseguire con calza elastico-compressiva e linfodrenaggio

sinceramente sono + tranquillo ora!

Prof. Dr. Luca De Siena
 

Complimenti, continui a trattare la sua patologi senzA sottovalutarla.
Buon Anno

giup86
 

Salve dottore, avrei una domanda per lei

i linfedemi sono solitamente accompagnati o preceduti da un dolore molto forte e preciso all'arto colpito da linfedema?

le spiego il motivo... sul mio linfedema molti dottori si son confrontati sull'origine, ad oggi ve ne sono 2 che pensano che il mio sia un linfedema primario e altrettanti che pensano che sia secondario...

l'unica certezza che ho è che 1 settimana circa prima che il gonfiore si manifestasse, ho avuto un dolore molto molto forte al piede, maggiore alla mattina che via via andava scemando durante tutto il giorno... dunque la mia domanda è proprio questa, il dolore in un linfedema potrebbe essere sintomo di un linfedema secondario o vi sono linfedemi primari accompagnati da tale sintomatologia=?


ancora tante grazie !

Prof. Dr. Luca De Siena
 

Il linfedema è per definizione primitivo quando, appunto, non trovandosi causa facilmente correlabile all'evento, non si riesce a spiegarne il motivo d'insorgenza.In questi casi esistono ipoplasie, cioè scarso o assente sviluppo delle vie e/o delle stazioni linfonodali inserite lungo il decorso dei vasi linfatici, che si manifestano clinicamente in un qualunque momento della vita della persona anche per cause banali. Cordialità

hermione75
 

ciao a tutti
mi é stato diagnosticato un linfoedema al piede, esattemente la parte maggiormente gonfia é la caviglia, la zona malleolare e le dita dei piedi. sto indossando una calza di quelle che comprimono e mi hanno consigliato delle sedute di linfodrenaggio. inoltre mi hanno detto di prendere del linfonorm in pastiglie.
sono molto preoccupata per questa cosa e non so se mi passerá mai. devo dire che peró da quando uso la calza la situazione é migliorata molto ho solo piu le dita gonfie.

cosa mi consigliate di fare come sport. il fisiatra mi ha detto che devo correre molto.

grazie ciao

giup86
 

ciao hermione stai tranquilla innanzi tutto. Io ho il tuo stesso identico problema e sto risolvendo. leggi il mio topic. Se posso darti un consiglio (non so di dove tu sia) rivolgiti a fisioterapisti che abbiano frequentato il corso di linfodrenaggio col metodo VODDER che è il vero massaggio linfodrenante e cerca di agire subito sul linfedema fino a quando è morbido. Se hai bisogno di qualcosa contattami in privato che ho un pò di indirizzzi e numeri di telefono fammi sapere !
GiO

tatta
 

Buon giorno a tutti!

Ho trovato questo topic di Giup86 che ha un problema molto simile al mio.
Ho 35 anni,
durante l'estate mi si sono spesso gonfiate le caviglie e i piedi in un modo spropositato (sembravo un elefante),in particolare il piede destro, ora che il caldo umido si è attenuato è rimasto gonfio il collo del piede destro.

Sono stata da un prof. di Genova e l'ha chiamato "edema improntabile" e mi ha proposto calze elestiche e dei trattamenti di linfodrenaggio manuali e meccanici.

Grazie a tutti,



arietina
 

io ho un linfedema congenito, mi si gonfia il piede sinistro solo d'estate, ho 25 anni e questo problema l'ho da quando sono piccola!in inverno il piede divemta normale!
ho letto che il linfedema ha diversi stadi, voi sapete se tutte le persone affette da linfedema passano i quattro stadi?

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