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Linfedema: testimonianza e il mio sfogo

rouges78189
 

ciao a tutti . e' da molto che manco nel forum, oggi dopo tempo mi sono dedicata a leggere un po' di messaggi.....mi viene da piangere.... siamo in tantissimi ad avere questo problema, e ogni volta che leggo i post di ognuno di voi che spiega il suo problema e spiega cosa ha fatto per curarsi, racconta delle sue esperienze e cerca di andare avanti e di non demordere mi sento in toto coinvolta, perche solo chi ha wuesta patologia puo' capire cosa realmente significhi. da persona intelligente quale sono, mi rendo ben conto che ci sono malattie assai piu' gravi, ma mi domando e dico..... come e' possibile che non ci sia una cura reale per guarire??? voglio dire... pressoterapie.... calze... bendaggi... alla gfine sono solo tutti palliativi... se per un giorno provo a mettermi un paio di scarpe senza calze dopo poche ore i miei piedi e soprattutto le mie caviglie sono enormi.......
nessuno (A PARTE I MEDICI QUI PRESENTI E NON LO DICO PER FARE UNA SVIOLINATA CHE PERALTRO NON AVREBBE SENSO) si interessa relamente al problema, io ho girato mille dottori come voi, ma senza avere successo. io ringrazio i dottori del forum, come gia' scrissi in un messaggio tempo fa, perche' grazie ai loro consigli e alle informazioni che riescono a veicolare rispondendo alle nostre domande, e ascoltando le nostre depressioni.... mi hanno permesso di curarmi.... LORO DEL FORUM, NON I MEDICI CHE MI HANNO VISITATO...CAPITE????credo che dietro questa "malattia" ci sia una grande NON CURANZA, al giorno d'oggi le uniche cure efficaci sono solo calze e bendaggi????però, consentitemi, per rifarsi labbra, seni, glutei e stendersi le rughe le ricerche e gli studi avnno avanti.... non me ne voglia nessuno, ma chi e' affetto da linfedema, soprattutto coloro che lo hanno in forme quasi invalidanti mi capiranno bene.
sono consapevole dell'esistenza di fatti e malattie gravissimi, e nonostante tutto io mi ritengo una persona fortunata, pero' il fatto che ESISTONO MALI PEGGIORI, non e' la risoluzione a tapparci la bocca a quando ci lamentiamo di questi arti gonfi immostrabili e sempre occultati da jeans o gonne lunghe perche' sotto abbiamo bendaggi e quelle calze orribili.anche questo e' un problema maggiore di tanti altri..... ma noi siamo qui che soffriamo in silenzio..... ci sono persone che vanno in depressione perche' gli si rompe un unghia o perche' si devono rifare il seno che e' troppo piccolo, ma hanno gambe e caviglie e piedi perfetti........... POSSIAMO LAMENTARCI NOI ????????? CREDO DI SI , CHE NE ABBIAMO IL DIRITTO.
MI SCUSO PER LO SFOGO, MA SONO CERTISSIMA CHE CHI SOFFRE DI LINFEDEMA SARA' D'ACCORDISSIMO CON ME.
BUONA SERATA A TUTTI, ROUGES

MIGLIOR COMMENTO
Prof. Dr. Luca De Siena
Cara Rouges78189,
ho scitto un articolo su una rivista non scientifica che potrete trovare in internet tra qualche giorno su www.promoviaggiromagna.it ( verso la metà di luglio ) riguardo al linfedema.
Certamente il dovere principe di Noi medici è di promuovere una cultura del linfedema che nelle prime fasi appare solo come un banale gonfioretto della gamba...
Sottovalutare questa patologia al sorgere significa farla passare da uno stadio preclinico a quello clinicamente evidente e soprattutto poi permetterle di transitare verso lo fase di cronicizzazione più difficile da gestire... In definitiva dobbiamo cercare di fare più sforzi in senso diagnostico, giacchè i progressi in ambito terapeutico non sono stati così significativi come per altre branche della medicina.
Un grazie a tutti i partecipanti al forum che con i loro contributi possono essere di aiuto nella gestione di patologie difficili e socialmente importanti.
__________________
Prof. Dr. Luca De Siena
Studio Medico Via Puccini, 8
Riccione (RN)

Ulteriori località di attività ambulatoriale:
San Benedetto del Tronto- Senigallia-Fano-Pesaro- Tavullia- Savignano sul Rubicone-Padova.

Per prenotazioni telefonare al n° 3387113260
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rouges78189
 

GRAZIE DOTT. DE SIENA, LE SONO RICONOSCENTE PER AVERE RISPOSTO!
sono realmente felice che esista un forum come questo e che lei abbia capito il mio reale sfogo, credo che tante persone come me se fossero state curate per tempo avrebbero tratto risultati piu' soddisfacenti di cio' che si puo' fare quando il "gonfioretto" diventa permanente. la ringrazio vivamente per il suo impegno in questo forum. buona giornata

 

Leggendo qua e là sul linfedema mi hanno colpito due frasi , che mi permetto di riportare qui di seguito . Non so quanto possano essere importanti e veritiere , voglio solo sperare che la medicina stia facendo passi in avanti per il controllo e le cure di che soffre di tale patologia.

"Vengono utilizzate per il trattamento del linfedema anche il laser , l'elettrostimolazione , la crioterapia, ma di queste terapie non vi sono per ora evidenze in letterarura ."

"Il laser facilita il drenaggio e il riassorbimento di edemi, migliora il reflusso linfatico ,viene utilizzato con successo anche in alcune forme di insufficienza venosa e linfedema agli arti."

A tutti un buon pomeriggio

rouges78189
 

ciao, grazie per avere letto il mio messaggio e per la tua risposta, dove hai trovato queste informazioni??? ciao buon week end, rouges

Prof. Dr. Luca De Siena
 

Ovviamente si sta facendo riferimento non al laser chirurgico ma a quello terapeutico, e ,per l'appunto, sarebbe necessario avere studi scientifici validati in merito ai risultati.

 

Ciao Rouges , ho semplicemente letto le pagine di alcuni siti ,credo anche piuttosto conosciuti a chi soffre di una qualche patologia che riguarda il sistema venoso e linfatico. Te ne cito alcuni, ma sono sicura che già li conosci :

vene-linfatici.it
circolazione venosa.it
laser e linfedema
efficacia del linfodrenaggio.....

Saluti e buona serata

mano
 

CIAO DANIELAR,RIGUARDO AL LASER NON SO NULLA,MA L'ELETTROSTIMOLAZIONE MI HA SOLO DANNEGGIATO ULTERIORMENTE!PER QUANTO RIGUARDA LO SFOGO DI Rouges INVECE,SONO COMPLETAMENTE D'ACCORDO!IO PURTROPPO SONO ORMAI TRE ANNI CHE,DEVO CAMBIARE LAVORO NEL PERIODO ESTIVO,PERCHE' OLTRE CHE AVERE I PIEDI TALMENTE GONFI DA NON PERMETTERMI DI INDOSSARE LE SCARPE,MI FANNO ANCHE UN MALE CHE NON TI DICO ED ARRIVO LA SERA COMPLETAMENTE A PEZZI!
PER CUI CAPISCO PERFETTAMENTE ILTUO SFOGO,"GONFIORINO!",SOLO UN PROBLEMA ESTETICO,NE SENTIAMO DI CATTIVERIE,VERO?
UN ABBRACCIO

rouges78189
 

ti ringrazio per avere risposto, e avere compreso, sono nel cuore a te e a tutte le persone che hanno il nostro stesso problema, io non riesco a rassegnarmi.... e so che tu mi puoi capire, ti auguro una buona giornata a risentirci, forza e coraggio, andiamo avanti!!

Alessandra75
 

Cara Rouges, è d'accordissimo con te anche chi non soffre di linfedema, posso assicurartelo!
Quindi hai il PIENO diritto di sfogarti non una ma mille volte!

Io non ne soffro ma soffro di una seria forma di insufficienza venosa che mi costringe
ad esporre con grande disagio le gambe nella stagione estiva a causa di varicosità
e capillari abbastanza estesi. Anch'io come te sono giovane, ho 31 anni, e convivo con
questa sofferenza da quando ne avevo 15, periodo in cui la grande safena cominciò a
divenire bozzuta, tortuosa, dolente ed esteticamente inguardabile.
Anche se la mia patologia è piu' "benevola" rispetto alla tua perchè d'inverno,
con le calze coprenti, è pressocchè indistinguibile e, soprattutto, perchè con l'intervento
chirurgico attento e competente di un buon chirurgo vascolare si può migliorare notevolmente,
io ho sofferto profondamente la "menomazione" di non avere le gambe "normali" delle altre
donne, quindi, in parte, mi permetto di dire che comprendo il tuo dolore, la tua rabbia
e la tua non accettazione. E ti sono sinceramente vicina.
So che qualcun altro giudicherà questo atteggiamento eccessivo ma non mi interessa
perchè so che non può comprendere appieno. Anch'io sono approdata a questa sezione proprio
per trovare orientamenti clinici adeguati al mio problema vascolare. E, devo ammettere, ne ho trovati di validissimi, grazie agli utenti e, soprattutto, ai dottori, che ringrazio
infinitamente. La piu' importante tra queste indicazioni è, senza dubbio, quella dell'intervento emodinamico, in contrapposizione allo stripping classico.
Ho maturato questa convinzione sulla base di una accurata documentazione qui e su altri
siti e, appena possibile, voglio sicuramente sottopormici.
Nello stripping classico ci sono troppe insidie che me lo fanno evitare, soprattutto
rischi fondati di shunt pelvico e recidive, piu' certi in una donna giovane che potrà
avere gravidanze, come me.
Tornando a te e alle persone con il tuo ODIOSO problema, Rouges, sappi che sono
indignata quanto te sul fatto che non ci siano reali rimedi e ricerche in merito.
Condivido in pieno ciò che hai scritto sul prendere tanto a cuore nasi e seni non perfetti
della medicina vigente ed aggiungo che scrissi esattamente le stesse "lamentele" mesi fa,
in questa sezione, nel post da me aperto "Elves pro o contro".
Ti abbraccio, un sincero in bocca al lupo!!!

Prof. Dr. Luca De Siena
 

Cara Alessandra75, rintengo che la Tua problematica sia perfettamente risolvibile in modo atraumatico ed in anestesia locale e con ottimi risultati con la tecnica emodinamica che pratico .... in questo settore la medicina ha fatto veramente passi da gigante.
Vorrei esprimere un grazie di cuore a nome di tutti al Prof. Claude Franceschi geniale inventore della metodica in oggetto.

mano
 

Non sapevo chi fosse l'inventore!Mille grazie anche da me!E sono convinta che lo ringrazierà anche Alessandra non appena si sottoporrà all'intervento!
Ciao[8D][8D][8D]

rouges78189
 

ti ringrazio per il tuo messaggio e per le tue parole...di cuore!!! non sono frasi fatte, ma dette con sincerita'. in questi giorni mi sneto realmente depressa, sono andata al mare( dopo 4 anni ) e credo non ci tornero' piu', mi vergogno troppo..... non ho fatto altro che tenere i piedi sotto la sabbia o nell'acqua ma le mie amiche se ne sono subito accorte che "COME MAI HAI LE CAVIGLIE E I PIEDI COSI' GONFI??? MA BEVI? TI HA PUNTO UN INSETTO?"purtroppo mi vergogno anche a spiegare le cose e a dire la verita'.... giudicatemi stupida.... fatelo pure , ma pero' e' cosi'.... per questo trovare dei messaggi come qiesto mi rincuorano un po', NON VOGLIO ESSERE COMPATITA, NE FARE LA VITTIMA.... ma e' difficile convivere con questa cosa.........sono qui con calze che mi comprimono fino alla vita per tentare di contenere il tutto e con i jeans e scarpe chiuse.... con il caldo di questi giorni non e' proprio l'ideale... per fortuna esistono anche i gambaletti con le punte aperte... ma comunque sia mi devo lo stesso mettere i pantaloni.... e poi si vedono le dita dei piedi che comunque sono gonfie....non so cosa darei , non dico per avere i piedi e le caviglie come una volta , mi andrebbe bene pure che fossero anche lievemente gonfi , tipo come ce li ho quando mi alzo la mattina.... si vede che non sono proprio piedi e caviglie normali.... pero'potrei calzare tranquillamente a piedi e gambe nude cio' che voglio... invece no.....NON E' GIUSTO. non riesco a non lamentarmi e a non pensarci.... grazie a tutti voi comunque, ultimamente a questo mio problema mi sento sollevata solo quando leggo i messaggi del forum, a casa non mi capisce nessuno, il mio compagno mi dice che a lui piacciono cosi' i miei piedi... e non saprebbe vedermi diversamente ... sicuramente l'amore lo fa delirare, ma pero' non capisce che per me e' un grave problema... quando ne parlo a mia madre mi dice che non mi sopporta piu'e che dovrei pensare a chi non ha le gambe per camminare.....su questo a ragione.... ma perche' devo guardare solo chi sta peggio???? i dottori che mi hanno visitata lasciamo stare........sapete l'ultimo che mi ha detto????CHE COME MI E' VENUTO CI STA CHE SE NE VADA.... A VOLTE SONO SOLO COSE TEMPORANEE.... SONO 8 ANNI ORAMAI..........PER ESSERE UNA COSA TEMPORANEA.........
NON CE LA FACCIO PIU'!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
BUONA DOMENICA A TUTTI, e grazie alessandra75 per la tua comprensione, lo stesso grazie a tutti coloro che mi capiscono(so che purtroppo siete in molti) e un abbraccio affettuoso ai medici del forum che pur seguendoci "virtualmente" hanno fatto tanto!GRAZIE!!!

myfair
 

Cara rouges78189

..Non ci sono mali peggiori di quelli che uno prova sulla propria pelle.
Il nostro non e' solo un male terribile,ma visto che non e' "letale" viene minimizzato.
Non credo nemmeno che "non esistano cure"..Esiste piu' che altro la difficolta' di ammettere che il linfedema non e' una malattia rara.
Pochi giorni fa passeggiavo per la via principale del mio paese,che e' un borgo abbastanza piccolo.Beh,nel giro di duecento metri avro' contato almeno dieci persone con quel problema.Non credo che sia una prerogativa della mia zona avere le gambe gonfie.Penso piuttosto che sia un male un tantinello piu' diffuso di quel che si mormora.
Io ne sono affetta da credo almeno venti anni.Dico "credo" perche' la mia storia e' un po particolare.
Circa 20 anni fa ho accusato un fortissimo dolore alla pianta del piede destro.Dopodiche' e' iniziato il gonfiore.Andai dal medico di base,avevo solo 19 anni e non sapevo niente di linfedemi e maledizioni simili.Mi disse che doveva essere una distorsione.
Andai avanti di Lasonil per mesi.Poi non ci pensai piu'.La faccenda sembrava sotto controllo.Ma qualche tempo dopo il piede riprese a gonfiarsi.Visto che mia madre aveva anche lei da sempre le gambe gonfie iniziai (io,con autodiagnosi,ovviamente)a pensare ad un problema venoso.Il mio medico mi mando' da un angiologo..e fin qui credo che il percorso medico fosse corretto.Ma di li in poi iniziarono i dolori..in tutti i sensi.Mi curo' per anni per una insufficienza venosa,con doppler alla mano !!!
Negli ultimi due anni il gonfiore si e' esteso anche alle caviglie e mi causa forti disagi.Solo per caso cercando in internet alla voce generica "gambe gonfie" ho scoperto che cosa e' un linfedema e come si presenta..e ho agito di conseguenza.Le terapie avrebbero dovuto aiutarmi,se non fossi finita in mano a degli incompetenti.Ovvero un luogo dove una dottoressa ha ordinato ai terapisti che mi avevano in cura di fare determinate cose (Linfodrenaggio Vodder) e questi,lasciati senza controllo hanno fatto quello che han voluto...ossia massaggi parziali,bendaggi freddi,linfodrenaggi alle sole gambe e sempre interrotti per rispondere al telefono, parlare con clienti in arrivo,fare due clienti al tempo di uno ecc.
La cifra che mi e' costato questo scherzo non te la dico per decenza.
Ora credo che,con l'aiuto di un'amica infermiera mi rivolgero' ad un altro specialista.
Ti auguro un mare di bene e di fortuna.
A quanto pare ci vuole anche quella.......

Alessandra75
 

Citazione:
Citazione: Messaggio inserito da DeSiena

Cara Alessandra75, rintengo che la Tua problematica sia perfettamente risolvibile in modo atraumatico ed in anestesia locale e con ottimi risultati con la tecnica emodinamica che pratico .... in questo settore la medicina ha fatto veramente passi da gigante.
Vorrei esprimere un grazie di cuore a nome di tutti al Prof. Claude Franceschi geniale inventore della metodica in oggetto.
Grazie di cuore, Professor. De Siena.
Io abito a Napoli ma ho deciso da tempo che ad operarmi sarà lei.
Desidero che sia cosi': è una questione di fiducia.
Le terapie e l'assistenza alla mia amatissima mamma, che combatte una grave recidiva da carcinoma mammario, mi hanno costretta a far scivolare in secondo piano il mio problema vascolare.
Ma con l'aiuto di Qualcuno, verrà il momento in cui poter pensare di nuovo a me.
La saluto cordialmente, dicendole arrivederci.

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