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3d unico: ipoparatiroidismo acquisito/Danni (post tiroidectomia) alle paratiroidi

albegiu
 

Apro questo topic per avere un confronto diretto con chi ha avuto problemi permanenti alle paratiroidi dopo un intervento di tiroidectomia totale!

Io ho fatto l'intervento di tiroidectomia totale per carcinoma papillare, il 24 di giugno e già la sera stessa dell'intervento ho accusato formicolii a braccia e gambe (che per fortuna ho tempestivamente comunicato al corpo infermieristico, in quanto io pensavo fosse uno strascico dell'anestesia), così mi venne fatta una flebo di calcio, il giorno dopo il calcio era comunque molto basso (7.5) e così il giorno delle dimissioni (7.3), in cui,tornando a casa, ho accusato, formicolii sul volto! Ho cominciato da subito la cura con gli integratori calcio sandoz da 1000 mg una bustina al giorno (che il mio stomaco odia!)e rocaltrol 3 compresse al dì (eutirox a parte).

Per un pò di giorni i formicolii sono rimasti, fino anche ad avere crampi alle gambe, una sensazione terribile!!!! Poi la situazione è sembrata essere rientrata! A distanza di una settimana il calcio era salito a 8.9 ( i range sono 8.1 - 10.4) e infatti cominciavo a star bene! Mi sono illusa che tutto era rientrato e che presto avrei lasciato gli integratori (qui sul forum in media ho letto che dopo circa tre settimane tutto rientra nella norma e non si assumono più integratori).
Dopo una ventina di giorni dall'intervento andai a ritirare l'esame istologico in ospedale e il mio chirurgo mi spiegò che le paratioridi non erano state asportate e che sicuramente avrei presto lasciato gli integratori, visto che il calcio era ritornato entro i range! Nessun riferimento a una possibile necrosi delle paratoridi!
Il giorno dopo il mio endocrinologo mi prospettò una situazione ben diversa e cioè che anche se le paratiroidi non vengono asportate a volte (per svariati motivi che spesso non hanno nulla a che vedere con l'esperienza del chirurgo) possono perdere la vascolarizzazione e quindi non funzionare per parecchio tempo o anche per sempre!
Nel primo caso si parla di ipocalcemia provvisoria o transitoria, che ha una durata media di due-tre mesi. In questo periodo bisogna integrare l'assunzione di calcio con gli integratori e sperare che le paratiroidi riprendono la loro vascolarizzazione e si rimettano in moto!
Nel secondo caso invece le paratiroidi sono completamente atrofizzate per cui è come non averle! l'assunzione del calcio deve essere a vita con tutti i rischi e i problemi che essa comporta (cosa che tra l'altro non ho ancora molto chiara)!
Io sto sperando ancora che rientri nel primo caso ma gli esiti degli ultimi esami non mi hanno confortato molto!

L'endocrinologo mi ha spiegato che per cominciare a ridurre l'assunzione di calcio devo avere un valore di calcemia di almeno 9.5 e comunque vicino al range massimo, ciò vorrà dire che il calcio assunto per bocca sta diventando superfluo in quanto le paratoiroidi si stanno rimettendo a produrre calcio!
Anzi in questi casi bisogna anche stare attenti in quanto troppo calcio può dare problemi ai reni, per cui mi è stata fatta fare la raccolta urinaria delle 24 ore, per controllare calciuria e fosfaturia!

Gli esami ritirati il 23 agosto (quindi a distanza esatta di due mesi dall'intervento) invece mi hanno dato un valore della calcemia poco sopra al range minimo cioè 8.3, che è anche più basso del valore 8.9 a una settimana dall'intervento!
inoltre la calciuria è nella norma mentre la fosfaturia è inferiore ai range , cioè 0,67 (range: 0,8 - 2). E una delle cause dell'ipofosfaturia è appunto l'ipoparatiroidismo!

Ho chiamato l'endocrinologo ma la sua assistente mi ha detto di mandare gli esami via email e che l'appuntamento invece è per il 15 settembre !!!
Cosa tra l'altro che non mi garba moltissimo, visto che io ho tanti dubbi e mille domande da fare!

Sono già passati due mesi, voglio capire cosa mi aspetta, e su internet si trovano davvero poche informazioni.
Oggi pomeriggio proverò a chiamare di nuovo il mio endocrinologo e chiedergli se possiamo vederci....o almeno se ha visto gli esami e cosa ne pensa!

Nel frattempo mi piacerebbe qui scambiare informazioni e pareri...esperienze e se possibile poterci sfogare un pò rispetto a questa "postilla" dell'intervento!
Io che temevo per il tumore ora mi ritrovo completamente guarita da quello (per fortuna) ma con questa complicanza che nessuno mi ha prospettato in modo chiaro prima di operarmi!

MIGLIOR COMMENTO
fiogio
ciao albegiu capisco benissimo quello che stai provando in merito al problema post chirurgico..fortunatamente a non tutti capita,, ma quando succede è un problemino non da poco..ti riferisco la mia esperienza personale in merito..l'anno scorso a fine marzo ho avuto l'intervento di tireodectomia totale per un nodulo fortunatamente risultato benigno e quindi non necessario di altro, le paratiroidi sono al loro posto ma chissà per quale motivo , non funzionano più a dovere e il calcio rimane perchè il paratormone PTH
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fiogio
 

ciao albegiu capisco benissimo quello che stai provando in merito al problema post chirurgico..fortunatamente a non tutti capita, ma quando succede è un problemino non da poco,,ti riferisco la mia esperienza personale in merito..l'anno scorso a fine marzo ho avuto l'intervento di tiroidectomia totale per un nodulo fortunatamente benigno, le paratiroidi sono al loro posto ma chissà perchè non funzionano piu a dovere e il calcio rimane basso perchè il paratormone PTH è a 4 di conseguenza devo fare terapia sostitutiva con gocce due volte al giorno e 3 bustine di cacit. ogni volta che i medici mi facevano diminuire o smettere la terapia finivo al pronto soccorso con crampi..spasmi muscolari e tetania di conseguenza flebo di calcio gluconato per ristabilirmi.Alle mie domande i medici non hanno saputo rispondermi in quanto riferiscono che alcune persone si ristabiliscono in alcuni giorni, altri in alcuni mesi e altri in alcuni anni altri ancora mai. mi hanno riferito che è in fase di sperimentazione avanzata un farmaco sotitutivo per questo problema (mi dispiace ma io la cavia non la faccio, ne ho già abbastanza) se hai delle domande vista la mia esperienza in merito chiedi pure.

albegiu
 

ciao fiogio, che conforto leggerti!
Anche se vorre idavvero che nessuno avesse questo problema ma poterne parlare aiuta molto!
Allora si, ti ringrazio e ne approfitto e ti faccio qualche domanda, in attesa di farle, anche di più specifiche, al mio endocrinologo!

innanzitutto volevo sapere quando il tuo medico ha capito che non c'era niente da fare e cioè che le tue paratiroidi erano inutilizzabili!
inoltre mi fa abbastanza impressione devo dire la possiblità di finire in ospedale in preda a crisi tetaniche! Ma questo ti succedeva non appena diminuivi le dosi? E in quanto tempo?
Le gocce che prendi a cosa servono (è la vitamina D?)? E il cacit sarà come il calcium sandoz che prendo io?
Rispetto ai primi tempi ti hanno modificato la terapia sostitutiva? O alla fine, dopo vari tentativi prendi sempre la stessa dose? I controlli ogni quanto tempo e quali tipi di esami fai?
A me l'endocrinologo non so perchè non ha fatto fare l'esame del PTH, non capisco perchè, in effetti quello dà un'indicazione della situazione forse meglio cella calcemia vero?
Forse ha aspettato di vedere nel giro di questo altro mese come andavano le cose....il valore della calcemia a quanto lo tieni? Hai mai avuto problemi a livello renale? spero proprio di no, anche perchè è passato poco più di un anno!!!
Ti hanno prospettato a cosa si va incontro con il tempo e l'età, avendo le paratiroidi non funzionanti (poco o niente)?

Scusa ho fatto una marea di domande, ma i dubbi sono davvero tanti, proprio perchè ho sottovalutato molto questa cosa, pensando di vedere presto i valori nella norma e nel giro di poco tempo eliminare quelle orrende bustine, invece purtroppo mi ritrovo ora a non saperne nulla!
ti ringrazio molto per la disponibilità e l'ascolto....

Lexa
 

Tu hai fatto la radio?quanto era grande il tuo carcinoma? quando ho visto il mio endocrinologo il 20 agosto, 10 giorni esatti dopo l'intervento dopo aver saputo che ho solo una paratiroide e che ancora formicolavo mi ha detto che era meglio una sola busta anziche due perchè doveva rinboccarsi le maniche e cominciare a lavorare visto che era una sola. E' un parere....

fiogio
 

ciao albegiu, dopo circa sei mesi era quasi certo che non avrebbero ricominciato ad essere perfettamente funzionanti, dopoil controllo del PTH che ormai era a 4, anche se per essera sincera i vari endocrinolgi parlano sempre quando esiste questo problema in modo vago, dicono che possono riprendere in alcuni giorni, in alcuni mesi, in alcuni anni o mai, l'unica consolazione è che il fisico con la terapia adeguata pian piano si stabilizza, ma bisogna sempre fare i controlli del calcio per adeguare la terapia. Mi è successe diverse volte di finire al PS la prima volta dopo tre giorni dall'intervento, eppure quando mi hanno dimessa il calcio era piu che regolare, ho cominciato ad avere formicoli alle mani e alle gambe, poi i crampi e gli spasmi quindi calcio gluconato in flebo, poi uno si ristabilisce, continuando a prendede sempre calcio e vitamina d. Le crisi cominciavano a venire dopo una settimana circa dopo aver smesso gli integratori. adesso non mi permetto più di eliminarli diventa troppo rischioso.Adesso faccio mensilmente le analisi di calcio e fosforemia (prima settimanalmente) e in base alle analisi viene modificata la cura o rimane la stessa. Il calcio lo devo tenere sopra 4 al minimo del range, altrimenti crisi. Ti aggiorno in seduta stante in questi giorni ho fatto le analisi e il calcio è sotto (me ne ero accorta anche da sola), ieri sono andata dall'endocr. devo dire che ormai mi seguono subito visto il caso, mi hanno cambiato quasi totalmente la cura. Adesso gocce di vitamina di (specifiche per l'ipoparatiroismo post chirurgico) mezzogiorno e sera, Rocatrol la mattina e (forse una cosa nuova non saprei) pasticche di calcio gluconato galenico 3 volte al giorno.A livello renale non credo di avere problemi per ora ed anche a livello osseo in seguito non saprei dirti. Ho chiesto spiegazioni a svariati medici per quanto riguarda questa patologia (ben pochi secondo me hanno delle conoscenze specifiche in merito vanno avanti a tentativi e cure palliative)solo una mi ha specificato in cosa consiste: la mancanza del pth non contribuisce a far salire il calcio di cui abbiamo bisogno di conseguenze la muscolatuta, le ossa e i tendini non hanno il giusto sostegno e di qui formicoli, crampi e spami e tetania e dolori muscolari.
Spero di esserti stata utile, se vuoi sapere altro chiedi, di quello che so sarò felice di renderti utile.

albegiu
 

Citazione:
Originariamente Inviato da Lexa Visualizza Messaggio
Tu hai fatto la radio?quanto era grande il tuo carcinoma? quando ho visto il mio endocrinologo il 20 agosto, 10 giorni esatti dopo l'intervento dopo aver saputo che ho solo una paratiroide e che ancora formicolavo mi ha detto che era meglio una sola busta anziche due perchè doveva rinboccarsi le maniche e cominciare a lavorare visto che era una sola. E' un parere....
è sicuramente un parere lexa, come dice fiogio, sul problema ipoparatiroidismo, se ne sa poco e niente e spesso si va a tetnativi! Anche su internet ho notato che c'è poco e niente!
Io so che bisogna tenere comunque i lcalcio intorno ai range minimi, per evitare che dia problemi ai reni, cosa che bisogna controllare con calciuria e fosfaturia!
Il mio carcinoma era pccolo , solo 8 millimetri e nememno io fortunatamente ho fatto la radioiodio!!!
Citazione:
Originariamente Inviato da fiogio Visualizza Messaggio
ciao albegiu, dopo circa sei mesi era quasi certo che non avrebbero ricominciato ad essere perfettamente funzionanti, dopoil controllo del PTH che ormai era a 4, anche se per essera sincera i vari endocrinolgi parlano sempre quando esiste questo problema in modo vago, dicono che possono riprendere in alcuni giorni, in alcuni mesi, in alcuni anni o mai, l'unica consolazione è che il fisico con la terapia adeguata pian piano si stabilizza, ma bisogna sempre fare i controlli del calcio per adeguare la terapia. Mi è successe diverse volte di finire al PS la prima volta dopo tre giorni dall'intervento, eppure quando mi hanno dimessa il calcio era piu che regolare, ho cominciato ad avere formicoli alle mani e alle gambe, poi i crampi e gli spasmi quindi calcio gluconato in flebo, poi uno si ristabilisce, continuando a prendede sempre calcio e vitamina d. Le crisi cominciavano a venire dopo una settimana circa dopo aver smesso gli integratori. adesso non mi permetto più di eliminarli diventa troppo rischioso.Adesso faccio mensilmente le analisi di calcio e fosforemia (prima settimanalmente) e in base alle analisi viene modificata la cura o rimane la stessa. Il calcio lo devo tenere sopra 4 al minimo del range, altrimenti crisi. Ti aggiorno in seduta stante in questi giorni ho fatto le analisi e il calcio è sotto (me ne ero accorta anche da sola), ieri sono andata dall'endocr. devo dire che ormai mi seguono subito visto il caso, mi hanno cambiato quasi totalmente la cura. Adesso gocce di vitamina di (specifiche per l'ipoparatiroismo post chirurgico) mezzogiorno e sera, Rocatrol la mattina e (forse una cosa nuova non saprei) pasticche di calcio gluconato galenico 3 volte al giorno.A livello renale non credo di avere problemi per ora ed anche a livello osseo in seguito non saprei dirti. Ho chiesto spiegazioni a svariati medici per quanto riguarda questa patologia (ben pochi secondo me hanno delle conoscenze specifiche in merito vanno avanti a tentativi e cure palliative)solo una mi ha specificato in cosa consiste: la mancanza del pth non contribuisce a far salire il calcio di cui abbiamo bisogno di conseguenze la muscolatuta, le ossa e i tendini non hanno il giusto sostegno e di qui formicoli, crampi e spami e tetania e dolori muscolari.
Spero di esserti stata utile, se vuoi sapere altro chiedi, di quello che so sarò felice di renderti utile.
Grazie mille fiogio, mi aiuta molto poter confrontarmi con chi ci è passato prima di me!!!
Ma come mai interrompevi la terapia con il calcio? Era il dottore a provare a ridurre?
Un'altra cosa che proprio non ho capito ma quando fai gli esami devi sospendere la cura per un pò? O no? LO chiedo perchè io ho preso i farmaci normalmente il giorno prima del prelievo, mentre per quanto riguarda la raccolta urinaria,delle 24 ore, ho sospeso la cura solo per il girono in cui ho raccolto le urine. Questa cosa la chiederò anche al mio endocrinologo, quando si deciderà a telefonarmi!

Io il PTH non l'ho mai controllato....solo calcemia fosforemia, calciuria e fosfaturia, una volta ho fatto la magnesiemia!
non ho nememno capito la differenza che c'è fra calcio e fosforo nelle urine e calcio e fosforo nel sangue..

Hai mai fatto diete in questo periodo? Io vorrei mettermi a dieta ma ho paura che influisca sugli esami del calcio...

GRazie ancora per i chiarimenti...spero davvero che si possa star bene, nonostante tutto...

valerie05
 

presente, e io soffro dii ipoparatiroidismo acquisito, sono stata operata due anni fa e ad oggi i mio calcio è ancora ballerino.
io assumo ATITEN gocce (al posto del rocaltrol) e mezza bustina di calcim sandoz mille al di.
da quando uso atiten al posto del rocaltrol il valore perlomeno è aumentato, quando prendevo il rocaltrol era fisso sull' 8.5, ora invece va anche sul 9 a volte.
il mio medico nucleare endo mai mi ha detto una volta per tutte che le mie paratiroidi non funzionano.. e questa cosa mi ha fatto innervosire molto, xke non puoi insistere dopo due anni. ho dovuto aspettare di avere un consulto endocrinologico a seguito di incidente stradale per sentirmi dire "se dopo due anni ancora è cosi basso, vuol dire che non funzionano piu".
il mio pth è sempre oscillante 18/31 come valore.
non so se essere fiduciosa.ma speriamo.

fiogio
 

x albegiu..si erano i medici che abbassavano fino a togliere la terapia, ma ogni volta si ricominciava da capo..quando faccio gli esami non sospendo la cura, solo che al mattino prima dell'esame non assumo farmaci se non dopo il prelievo.Non faccio mai gli esami dell'urina solo quelli ematici..Le gocce che assumo sono atiten come valerie95, ma prendo anche rocaltrol e pasticche di calcio-

albegiu
 

Citazione:
Originariamente Inviato da valerie05 Visualizza Messaggio
presente, e io soffro dii ipoparatiroidismo acquisito, sono stata operata due anni fa e ad oggi i mio calcio è ancora ballerino.
io assumo ATITEN gocce (al posto del rocaltrol) e mezza bustina di calcim sandoz mille al di.
da quando uso atiten al posto del rocaltrol il valore perlomeno è aumentato, quando prendevo il rocaltrol era fisso sull' 8.5, ora invece va anche sul 9 a volte.
il mio medico nucleare endo mai mi ha detto una volta per tutte che le mie paratiroidi non funzionano.. e questa cosa mi ha fatto innervosire molto, xke non puoi insistere dopo due anni. ho dovuto aspettare di avere un consulto endocrinologico a seguito di incidente stradale per sentirmi dire "se dopo due anni ancora è cosi basso, vuol dire che non funzionano piu".
il mio pth è sempre oscillante 18/31 come valore.
non so se essere fiduciosa.ma speriamo.
Valerie grazie per la testimonianza!
mi spiace molto davvero, so cosa vuol dire non sentirsi dare risposte precise!!! Non che adesso che lo sai cambi molto ma almeno uno si rassegna all'idea!!! Ti hanno per caso detto con il tempo a cosa si può andare incontro? Io ho sentito parlare di osteoporosi in età avanzata!!!!
Il mio endocrinolgo mi ha risposto via email, dicendomi di continuare al cura per altri tre mesi e poi rivederci per vedere come va!!!! Tre mesi altri vuol dire che saranno passi quasi 6 mesi dall'intervento la cosa mi demoralizza moltissimo, per lo più non si è fatto nemmeno vedere di persona, cosa che avrei gradito molto di più che una email!!!!
Sto valutando la possibilità di sentire un altro endocrinologo!
Il pth non lo nomina proprio, mi ha detto che gli esami che farò tra tre mesi sono calcemia e fosforemia! Mi chiedo se non sarebbe più facile controllare il pth per capire se l'ormone viene prodotto o no!!!!

albegiu
 

Citazione:
Originariamente Inviato da fiogio Visualizza Messaggio
x albegiu..si erano i medici che abbassavano fino a togliere la terapia, ma ogni volta si ricominciava da capo..quando faccio gli esami non sospendo la cura, solo che al mattino prima dell'esame non assumo farmaci se non dopo il prelievo.Non faccio mai gli esami dell'urina solo quelli ematici..Le gocce che assumo sono atiten come valerie95, ma prendo anche rocaltrol e pasticche di calcio-
grazie anche a te fiogio... mi informerò su questo atiten!

valerie05
 

albegiu, fattelo prescrivere te dal tuo medico curante, io ormai sono quasi medico di me stessa.
l endocrinologo lo sento molto poco ormai.
giusto per le cose importanti.
il resto mi rendo conto sola (oltre che fare analisi ogni 15 gg) se mi manca o è troppo il calcio.
purtroppo credo me lo porterò a vita, però mi consola che il mio pth non è a 0... almeno una minima attivita c'è.


FIOGIO ehm valerie 05 non 95

valerie05
 

ps. l'atiten lo trovi raramente n farmacia, lo devi sempre ordinare.
come tutte le cose buone ovviamente le tolgono di mezzo...

albegiu
 

Grazie valerie provvederò...
Quindi tu fai gli esami ogni 15 gg???? Il mio endcrinologo mi ha segnato gli esami fra tre mesi, con relativa visita e onestamente a me è sembrat un pò troppo, tra l'altro non mi ha mai fatto fare il PTH, e non capisco perchè non farlo, visto l'importanza che ha, per comprendere se le paratiroidi stanno funzionando o no o almeno in parte!!!
Stavo pensando di vedere un altro endocrinologo e farmi segnare nei prossimi esami che farò anche il pth: approposito di medici di sè stessi...
Scherzi a parte io di solito seguo alla lettera le cose dei dottori, specialmente quando sento di potermi fidare, però in questo caso, mi son sentita un pò trascurata dal mio endocrinologo, mandarmi la diagnosi via email, dopo avermi vista solo un paio di volte, e a pochi mesi dall'intervento, insomma è uan cosa che non mi fa stare tranquilla!
Dite che la sto facendo grossa?

valerie05
 

il calcio e il potassio si, li faccio ogni 15 gg. devo controllarlo xke sn stata ricoverata per iper calcemia e sono stata male male tempo addietro, due mesi dopo l operazione.

albegiu
 

Citazione:
Originariamente Inviato da valerie05 Visualizza Messaggio
il calcio e il potassio si, li faccio ogni 15 gg. devo controllarlo xke sn stata ricoverata per iper calcemia e sono stata male male tempo addietro, due mesi dopo l operazione.
ipercalcemia...perchè la dose di calcio che prendevi era ecessiva? So che non funzionando il paratormone, il calcio nel sangue non viene regolato, è per questo che assumendo sempre la stessa dose di calcio, a volte c'è alpossibilità di adnare in iper a volte in ipo?...certo è un gran macello...

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