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minnie61 17-09-2006 11:05 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
salve ragazze, ho anch'io qualcosa da raccontare...
nel lontano 1999 come molte di voi scopro per caso di essere affetta da tiroidite autoimmune poi meglio definita come morbo di basedow, niente esoftalmo ma solo lieve dimagrimento (pensavo fosse la dieta, invece..) niente tachicardia, niente insonnia, sarà stato senz'altro xkè scoperto all'insorgere della malattia, dunque tapazole e dopo due mesi i valori nella norma e così è stato per sei anni, a novembre scorso la prima ricaduta, si ricomincia col tapazole continuamente modificato dall'endo per via del tsh sempre indosabile, sicchè mi sono decisa per la iodioterapia, pensate martedi 20 p.v. (anniversario del mio matrimonio) ingoierò la pasticcaaaa.... fa nulla, non vedo l'ora che arrivi quel giorno, intanto ho sospeso il tapazole, avevo sempre mal di stomaco ed ero lievitata di qualche chilo, spero che tutto vada per il meglio nei prossimi giorni, grazie per la pazienza di avermi letto, dimenticavo una cosa, ale se leggi dimmi per favore ma dopo lo iodio è vero che si attraverda un breve periodo in iper e si va incontro a dimagrimento (gaudio..!!) momentaneo? guarda questa cosa del peso che oscilla mi rende un po' nervosa e poi, con l'eutirox tutto dovrebbe funzionare alla perfezione, non capisco tutti quelli che affermano di essere ingrassate prendendo un ormone che attiva il metabolismo, mah..! un abbraccio a tutte, buona domenica...

Nimue 17-09-2006 11:11 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao Minnie! Il problema, nel mio caso, non è stato (ovviamente!) assumere un farmaco che aumenta il metabolismo: il problema è sorto per i mesi di ipo (molto elevato) prima di trovare il dosaggio giusto (o almeno quello che spero sia giusto).

margheritina 17-09-2006 15:35 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao a tutte!
Maura, col mio messaggio non volevo dire che il tuo racconto era edulcorato, anzi, mi ha dato molto coraggio...:)il problema è il mio pessimismo cosmico che mi fa pensare che proprio a me le cose vadano male e mi ritrovo con più problemi di quelli che ho adesso...:(comunque è inutile pensarci...tanto sotto i ferri ci devo finire comunque...
un abbraccio a tutti Silvia

kiboun 17-09-2006 15:56 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
ciao ragazze! Io sono Laetitia e non scrivo spesso ma leggo quasi tutto...sarà un pò di timidezza e anche perché leggendo racconti ed esperienze di carcinoma mi sento un pò ridicola certe volte a preocuparmi per un semplice Basedow... Ma questa volta visto che abbiamo un post a posta per il nostro problema mi sento più a mio agio.
Allora io ho scoperto di essere malatta nel giugno 2005 dopo una visita dal medico di famiglia per un'infiamazione della gola che non passava... mi visita e mi fa notare un bel gozzo (di cui stranamente non mi ero accorta prima!) e mi dice "ma lei non vede la faccia che ha"!!! In effetti sono una ragazza piutosto in carne e avevo da qualche settimane perso 5 chili e il viso tutto tirato con gli occhi troppo aperti diciamo. Quindi esami del sangue, ecografia e scintigrafia: diagnostico= morbo di Basedow con tiroide ingrossata ma per fortuna niente noduli e niente esoftalmo.
Allora visita dall'endo e cominciamo con Tapazole: però questo primo endo mi aveva fatto cominciare con piccole dosi per poi aumentarle ma non si abbassavano abbastanza velocemnte i miei valori e quindi stavo sempre in iper anche con il tapazole!!! Ho cominciato ad arrabiarmi e Allora cambio endo con il quale mi trovo benissimo e che mi fa ripartire con 6 compresse al giorno per diminuire via via. Però dopo essere arrivata ad 1 al giorno prima ricaduta... Adesso sto affrontando la seconda ricaduta... E già dalla prima e vedendo che non sono mai riuscita a stabilire i miei valori con il tapazole (ma stata eutiroidea: o ancora in iper o in ipo subito quando si alzava troppo la dose) l'endo già mi stava parlando della iodio terapia ma io ancora stavo aspettando perhcé reggevo bene il tapazole.
Adesso è da qualche mese che ci penso sul serio perché mi ritrovo diversi disturbi (episclerite=infiamazione dell'occhio ma non esoftalmo; mal di stomaco e sicuramente riapertura di una gastrita avuta in passato e altri disturbi intestinali...) che credo siano tutti collegati con il morbo di Basedow o all'assunzione da un anno e mezzo del Tapazole che ha una lista di effetti collaterali infinita! in breve sto sempre male e il quotidiano se ne rissente! Non so per voi se è uguale ma io prima non soffrivo di tutti questi disturbi certe volte mi sembra di essere un po la malatta imaginaria ma è vero che non sto mai bene! Vai a capire se è tutto collegato con la tiroide? Ma prima di ammalarmi stavo bene diciamo.
Ecco adesso cerco di affrontare una cosa alla volta: prima risolvere l'episclerite che si è installata da 6 mesi ormai e poi è anché dolorosa e sopratutto brutta: gli occhi sempre rossi! E poi a fine mese torno dall'endo con nuovi esami del sangue (sarò sicuramente tornata in iper perché dagli ultimi gia si stava facendo vedere i primi segni) e dovrò decidere una buona volta per tutte sul da farsi!
Per lo stomaco vedrò di risolvere con l'omeopatia che ho gia sperimentata e mi ha guarita di bronchite croniche ed otite quindi penso che per questi "mali quotidiani" mi possa anche aiutare un'altra volta!
Sono stata LUNGHISSIMA!!!:o:o:o
Mi dispiace però mi ha fatto sfogare un pò[:o)]
Baci a tutte
Laetitia

Dhalia 17-09-2006 16:48 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Cara Laetitia, questo post ha non solo lo scopo di raccontare le nostre esperienze e aggiornarle quando ci sono delle novità, ma anche di sfogarci. Io, per esempio, non ho problemi di stomaco, ma è utile sapere che può capitare (non so poi se il problema lo da il tapazole oppure il morbo). Non siamo tutti uguali e penso che in questo modo saremo anche utili alle persone che entrano per la prima volta nel forum per cercare di capire qualcosa. Per questo io ti ringrazio veramente tanto. In più devo dire che ti capisco quando scrivi che ti senti ridicola a preoccuparti del tuo morbo quando leggi di gente che deve affrontare un carcinoma. Prima di entrare nel forum ho letto anch'io spesso senza avere il coraggio di intervenire proprio perche mi sentivo inadeguata. Poi mi sono decisa ed eccomi qui! Ho capito che a volte, anche senza parlare del proprio male basta fare due chiacchiere sperando di essere di conforto a qualcuno. é un modo di sentirsi in qualche modo utile. Se c'è qualcuno in difficoltà sono felice di farle sapere che con me può parlare, o magari scherzare. Non so se ci riesco sempre ma ci provo e già per questo mi sento tranquilla. Dunque vieni a trovarci quando vuoi, sfogati in questo post oppure fai un giro negli altri. A volte passiamo dei bei momenti insieme anche solo per dimenticare per qualche momento problemi più grossi. Un bacio, Micaela.

Nimue 17-09-2006 17:56 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Silvia... scusa, avevo capito male: credevo che dubitassi del mio racconto. Tutto a posto! :36::x

Laetitia, sfogati pure! Tra di noi ci capiamo benissimo...

Un abbraccio a tutte

Dhalia 18-09-2006 16:42 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Propongo una domanda da fare all'endocrinologo per tutte le persone che devono affrontare la terapia radioiodiometabolica per morbo di Basedow: QUALI SONO REALMENTE LE CONSEGUENZE DEL RADIOIODIO SULL'OFTALMOPATIA (esoftalmo)? Visto che l'argomento è controverso è una domanda importante da fare e la scelta non è facile. Intanto, cito un passaggio di un opuscolo dal titolo: IL TRATTAMENTO RADIOIODIOMETABOLICO DELL'IPERTIROIDISMO, autori. un gruppo di lavoro dell'Associazione italiana di Medicina Nucleare, Società italiana di endocrinologia.
"La presenza di oftalmopatia basedowiana costituisce una particolare indicazione al trattamento con radioiodio. Infatti nei pazienti con morbo di Basedow ed oftalmopatia, il trattamento dell'ipertiroidismo, con tiroidectomia o con radioiodio a dosi che consentano una completa distruzione del tessuto tiroideo è associata a benefici effetti a lungo termine sulla oftalmopatia. Ciò avviene probabilmente perchè questi trattamenti portano ad una rimozione degli antigeni che sono in comune tra tiroide e tessuto retroorbitario, e che costituiscono la base patogenetica della oftalmopatia basedowiana. PER QUANTO RIGUARDA GKI EFFETTI A BREVE TERMINE IL RADIOIODIO PUO CAUSARE IL PEGGIORAMENTO DI UNA PREESISTENTE OFTALMOPATIA, MA QUESTO EFFETTO PUO ESSERE PREVENUTO DALLA CONCOMITANTE TERAPIA STEROIDEA".
Attenzione: le opinioni sono diverse, dunque CHIEDERE! CHIEDERE! e ancora "CHIEDERE!

margheritina 19-09-2006 09:32 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Carissima Micaela,
da quando sono affetta da Morbo di Basedow sono stata visitata da 10 endocrinologi di cui 3 sono tra i migliori in Italia...
Ad ogni modo tutti quanti mi hanno detto la stessa cosa: l'oftalmopatia (esoftalmo o altre patologie dell'occhio) è la prima condizione per la quale si deve escludere la terapia radiometabolica perchè può portare anche a gravi peggioramenti della condizione...
Tra l'altro anche io ho conosciuto 2 persone che prima dell'intervento avevano una leggera oftalmopatia e adesso è davvero evidente.[:22:]
Inoltre l'ultimo endocrinologo, professore al Gemelli, mi ha spiegato che con l'intervento io annullo il rischio che in futuro mi possa insorgere un'oftalmopatia. Mentre con lo iodio radioattivo il rischio di insorgenza di esoftalmo resta per sempre...anche a diversi anni dall'ablazione della tiroide.:77:

Insomma mi sembra che con me sono stati tutti molto chiari, riguardo questo argomento, ed è anche per questo che ho deciso per l'intervento....malgrado la mia paura sia davvero tanta...[:83:]

Un abbraccio a tutte Silvia[:87:]

Dhalia 19-09-2006 10:28 AM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Silvia, grazie. Avevo citato il passaggio sopra proprio per spronare chiunque abbia vissuto esperienze simili o ne abbia sentito parlare, a raccontare la sua. In questo modo magari si da una mano agli indecisi: per prima io.

Nimue 19-09-2006 12:22 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Già, quoto Silvia: anche nel mio caso (esoftalmo lieve) tutti (dottoressa di base, 2 endocrinologi, il medico di medicina nucleare e il mio oculista) mi hanno sconsigliato la terapia col radioiodio.

Dhalia 19-09-2006 13:10 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Citazione:

Citazione: Messaggio inserito da margheritina

Carissima Micaela,
da quando sono affetta da Morbo di Basedow sono stata visitata da 10 endocrinologi di cui 3 sono tra i migliori in Italia...
Ad ogni modo tutti quanti mi hanno detto la stessa cosa: l'oftalmopatia (esoftalmo o altre patologie dell'occhio) è la prima condizione per la quale si deve escludere la terapia radiometabolica perchè può portare anche a gravi peggioramenti della condizione...
Tra l'altro anche io ho conosciuto 2 persone che prima dell'intervento avevano una leggera oftalmopatia e adesso è davvero evidente.[:22:]
Inoltre l'ultimo endocrinologo, professore al Gemelli, mi ha spiegato che con l'intervento io annullo il rischio che in futuro mi possa insorgere un'oftalmopatia. Mentre con lo iodio radioattivo il rischio di insorgenza di esoftalmo resta per sempre...anche a diversi anni dall'ablazione della tiroide.:77:

Insomma mi sembra che con me sono stati tutti molto chiari, riguardo questo argomento, ed è anche per questo che ho deciso per l'intervento....malgrado la mia paura sia davvero tanta...[:83:]

Un abbraccio a tutte Silvia[:87:]
Silvia, sai se hanno fatto il cortisone in endovena? Se non ho capito male si fa proprio per evitare il peggioramento a breve termine, ma ci#242; non toglie il pericolo di ritrovarsi con un esoftalmi anche dopo anni.

Dhalia 19-09-2006 13:11 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao, Maura? Com'è che non ci incrociamo più? Un bacione.:x

Nimue 19-09-2006 13:34 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Ciao Micaela! Tutto bene... e tu? Visto che ci siamo incrociate? ;)
:x

Dhalia 19-09-2006 13:36 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
Era ora, sembrava giocassimo a nascondino. Non c'è male, ho fatto 'stamattina il prelievo. Venerdì i risultati. Non vedo l'ora di andare al controllo per la chiacchierata "finale".

Nimue 19-09-2006 13:38 PM

Morbo di Basedow/Esoftalmo
 
E allora tanti xxxxxxxxxxx per le analisi! :36:


Adesso sono le 03:33 AM.

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