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Radioiodio per Basedow: opinioni ed esperienze

Ale74
 

In questo spazio ci possiamo confrontare sulla terapia radiometabolica, o radioiodio, o iodio 131 per Morbo di Basedow.

MIGLIOR COMMENTO
mariella 58
Citazione:
Originariamente Inviato da Cyntilla Visualizza Messaggio
Buongiorno a tutte/tutti!

Spero di stare postando nella discussione giusta, mi sono appena iscritta e dopo aver letto l'intera discussione, ho pensato di sottoporvi il mio caso.
Dopo un "percorso" (per non chiamarlo calvario) che dura ormai da più di cinque anni, tra tempo sprecato con endocrinologi che non consideravano né i miei sintomi contrastanti né le timide proposte che osavo fare, anche solo per qualche verifica in più, e cicli di terapia con Eutirox, finalmente sono approdata ad una soluzione grazie ad un determinato ospedale ma soprattutto ad un bravo medico (non so se posso citarli, non vorrei fare pubblicità non autorizzata).

Per farla breve, ho passato una lunga fase di ipotiroidismo MOLTO marcato (il valore di TSH delle prime analisi specifiche che ho fatto superava di poco il 50), curato senza ulteriori indagini con dosi sempre più alte di Eutirox, fino ad arrivare al dicembre/gennaio 2008/2009, quando il valore del TSH è improvvisamente crollato (e da lì non si è più mosso) a meno di 0,0008, pur mantenendo tutti i sintomi dell'ipotiroidismo, ai quali si sono aggiunti anche quelli dell'ipertiroidismo! Con i valori che ho al momento dovrei quasi dimagrire a vista d'occhio, ed invece dall'inizio della malattia sono ingrassata di più di 15 chili.

Diagnosi: morbo di Basedow... Inverso! Resistente per di più alla terapia farmacologica con Tapazole. Pare che sia un caso piuttosto raro ma non per questo inesistente. Si può essere così "fortunate"? Il mio dottore mi ha fissato quindi la terapia con radioiodio per il 18 e 19 di gennaio 2010, per cui sono qui a chiedervi qualche informazione a riguardo, anche perché, come ho già letto, su Internet c'è molta confusione sia sulle procedure che sui tempi di isolamento, sugli effetti collaterali ecc.

Ammetto di essere un po' spaventata, soprattutto per via degli strascichi che una tale terapia può lasciare, anche se ho piena fiducia nel mio dottore, dopo la diagnosi che mi ha "azzeccato"! Scusate per il lunghissimo post, ma sinceramente non so cosa aspettarmi da questo intervento...

Grazie in anticipo per l'aiuto!
Ciao sono Mariella 58 e sono nuova del forum,ho effettuato la terapia con Iodio radioattivo il 30.06.2009 a Pisa per Morbo di Basedow, dopo quasi 5 anni di terapia con Tapazole e ricadute con crisi di tachicardia sinusale ( 150 battiti al minuto ) tremori ecc ecc.Non ho avuto alcun disturbo dopo la somministrazione dello Iodio ma a fine agosto ho avuto una ricaduta e mi sono un pò scoraggiata.Ho assunto di nuovo il Tapazole a scalare e il 16 novembre quando sono andata a controllo a Pisa ho scoperto di essere in ipotiroidismo.Ho sospeso il tapazole e da ieri ho iniziato terapia con Eutirox 75.Sono felice anche perchè grazie al Prof. Marcocci che mi ha seguito è rientrato anche l'esoftalmo all'occhio sinistro.Sono a disposizione per qualsiasi consiglio e chiarimento. Ciao a tutti
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Dhalia
 

Premetto che non sono stata sottoposta alla terapia radioiodiometabollica, ma mi sono informata perchè il mio endo me la presentata come soluzione al mio caso (ipertiroidismo per Morbo di Basedow). Cerco di essere sintetica e il più possibile chiara. Intanto, devo dire che le mie informazioni hanno come origine relazioni dell'Associazione dei medici nucleari.
La terapia radioiodiometabollica (oppure radioiodio) si presenta come cura del morbo di Basedow quando la terapia farmacologica tradizionale non ha dato i risultati sperati. Negli Stati Uniti e nei paesi anglo-sassoni è usata frequentemente. In Italia viene usata in alternativa alla tiroidectomia totale, quando la tiroide è piccola e non presenta noduli. Consiste nella somministrazione di gocce di iodio 131 (iodio radioattivo)ambulatorialmente. La dose somministrata si calcola in base al modo in cui la tiroide capta lo iodio, dunque varia da caso a caso. Tutto sommato è una quantità che permette la cura senza bisogno di ricovero in medicina nucleare. D'altro canto dev'essere sufficiente per evitare eventuali ricadute. La conseguenza della somministrazione dello iodio131 è la graduale atrofizzazione della tiroide. Non è previsto ricovero, e ogni reparto di medicina nucleare dovrebbe dare le indicazioni necessarie per evitare le ripercussioni sulle altre persone. Come norma si prevede di evitare il contatto con bambini di età inferiore ai 2 anni e con le donne incinte.
La risoluzione della malattia dopo la terapia è prevista dopo circa 2-3 mesi. La tiroide tenderà a lavorare di meno e il medico endocrinologo deciderà la somministrazione di eutirox come conseguenza della condizione di ipotiroidismo che subententrerà. Inoltre, si evita di fare la terapia in gravidanza e si consiglia di evitare la maternità per circa un anno dalla terapia.
Per evitare la comparsa di esoftalmo oppure il peggioramento si usa associare allo iodio131 il cortisone in endovena.
ATTENZIONE! Ho notato che spesso si fa confusione tra la terapia radioiodiometabolica e la chemioterapia oppure la radioterapia per alcune forme tumorali. Non è assolutamente così, anche se lo iodio 131 viene usato anche nella cura del carcinoma tiroideo dopo l'intervento di esportazione chirurgica.

Ale74
 

Eccomi qui ad aggiornarvi sulla mia situazione a distanza di un anno esatto dalla terapia con radioiodio fatta per Basedow.
Radiodio fatto a novembre 2005
Iniziato terapia con eutirox50 a febbraio 2006, quando sono andata in ipo (già lì si capiva che la terapia aveva funzionato)
Ancora oggi prendo eutirox50, non mi hanno alzato il dosaggio perchè gli esami di aprile e di luglio erano ok.
Oggi ho ritirato i nuovi esiti e gli esami sono perfetti, tutti nei parametri.
Per di più vorrei aggiungere che negli ultimi anni avevo sempre un problema alla formula leucocitaria, con linfociti altissimi e neutrofili bassi. Ero sempre sotto controllo, mi dicevano che poteva essere dovuto al Basedow, ma anche all'utilizzo di tapazole.
Beh, anche quei valori oggi sono perfetti!!!
Voglio condividere con voi la mia gioia e soprattutto spero di essere un esempio positivo per chi deve fare questo tipo di terapia per curare il Morbo di Basedow.
Un gosso IN BOCCA AL LUPO a tutti!!!!

Dhalia
 

Grazie, Ale, per avere voluto condividere con noi la tua gioia!

aurora70
 

Si, è bello leggere di storie cosi a lieto fine, grazie!!!!!!

marika74
 

la mia esperienza e piu o meno simile comunque il mio calvario inizia nel 2002 dimagrisco in modo impressionanta ho scariche di diarrea infinite e debolezza faccio il prelievo sotto consiglio medico e i valori sono sballatissimi vado dall endocrinologo e inizio con cinque di tapazole e proseguo tra alti e bassi fino a ottobre 2006 quando mi consigliano di fare la terapia dello iodio il quattro ottobre faccio i test di captazione il cinque la scintigrafia e il sei finalmente lo iodio 131 ma a tuttoggi 27/11/2006 mi sento ancora come prima non vedo nessun miglioramento ho chiamato l endocrinologo e mi ha detto che forse sono ancora un po in iper ed e presto per fare una diagnosi devo fare il controllo a marzo mi ha detto di non preoccuparmi ma vedremo.... ora sono senza pillole e gia questo e un sollievo

Dhalia
 

Marika, stai tranquilla, se puoi. Io so che dopo la radioiodio ci voglione circa 3 mesi per arrivare a vedere gli effetti. Il tuo medico ha ragione, ci vuole del tempo. Cerca di non preoccuparti, se sei ancora in iper è normale sentire il cuore a mille e nervosismo. Ma hai fatto il cortisone dopo la radioiodio?

marika74
 

ho chiesto al mio endocrinologo ma mi ha detto che non ce nera bisogno se non soffrivo di esoftalmo voi che mi dite?

Dhalia
 

Non saprei. A quanto pare neanche Ale lo ha fatto. Ho chiesto perchè un piccolo esoftalmo sinistro c'è e ho paura di un peggioramento in caso decidessimo per il radioiodio.Tu hai fatto tutto oltre un mese fa e da questo punto di visto penso che tu possa stare tranquilla. Ti auguro ogni bene e vedrai che piano piano andrà tutto a posto.

minnie61
 

ciao a tutti, vi racconto la mia esperienza, tra l'altro inserita precedentemente, ho scoperto di avere il basedow per caso nel 2000, ho iniziato col tapazole sospeso dopo pochi mesi perchè erano velocemente rientratinella norma i valori, continuo con controlli annuali e tutto procede bene, fino a novembre 2005 in cui ho avuto la prima recidiva, ho ripreso il tapazole mal sopportato dal mio stomaco, fino a quando su consiglio dell'endo, ho deciso di fare la terapia radiometabolica, effettuata il 20 settembre u.s., dopo una settimana ho cominciato ad assumere il cortisone, non perchè avessi l'esoftalmo ma in via "precauzionale", ora sono arrivata all'ultima settimana di deltacortene, con mio grande sollievo e, udite udite, assumo anche da sette giorni l'eutirox 75, già perchè io sono andata subito in ipo, al primo controllo dopo i 45 giorni...!! concludo dicendo che tutto è andato per il verso giusto, sto bene, non ho preso chili, come temevo per l'assunzione del cortisone, e sono felice della decisione presa solo perchè sono una gran fifona (iodio 131 al posto dell'intervento chirurgico).
ringrazio per l'attenzione e un caro saluto a tutti!

elena75
 

Ciao ragazze, vi racconto anche la mia esperienza con il radioiodio.
Dopo tanti anni di ipertiroidismo, finalmente a maggio ho fatto il radioiodio, considerate che io prendevo 6 tapazole al giorno e la mia tiroide era circa 3 volte più grande del normale perchè in tanti anni di tapazole e soprattutto di alti e bassi tra ipo ed iper era aumentata molto di volume ed io ero ingrassata 10 kg.
ho fatto il radioiodio a maggio, quindi sono passati 6 mesi, e sono felicissima di averlo fatto. Non ho avuto effetti collaterali, ora tengo a bada la tiroide con mezzo tapazole al giorno e sono dimagrita 8 kg. lo dovrò ripetere a maggio dell'anno prossimo, ma lo farò con grande fiducia e la cetezza di diventare finalmente ipo.
ah dimenticavo: io non ho esoftalmo quindi non mi hanno dato cortisone,
un bacio!

Ale74
 

E' sicuramente confortante leggere le esperienze positive di chi ha fatto il radioiodio!
Stiamo diventando parecchie! Forse questo sarà di aiuto ad altri.
Grazie a tutte!!!!!!

Dhalia
 

Domandona: ma a voi hanno sospeso il tapazole prima di fare la radioiodio?

Ale74
 

Io ho sospeso tapazole 2 settimane prima della terapia.

Dhalia
 

Grazie, Ale, ma era necessario essere in ipertiroidismo oppure lo fanno solo per non fare interferire lo iodio con il tapazole?

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