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Home > Salute: consigli del medico, esperienze dei pazienti > Apparato urinario femminile - Uroginecologia > CISTITE INTERSTIZIALE SINTOMI
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CISTITE INTERSTIZIALE SINTOMI

Mariluna
 

Nel giugno 2004, mi è stata diagnosticata la cistite interstiziale.
Attualmente sono seguita in un centro, dove conoscono e trattano la patologia.
Vorrei comunicare con ragazze che hanno il mio stesso problema.
Potrebbe essere utile scambiare opinioni, pareri ed esperienze personali.
Inoltre penso sia importante diffondere l'esistenza di una patologia ancora poco conosciuta e soprattutto mal diagnosticata.
Personalmente penso che moltissime ragazze ne soffrano, ma ancora troppo pochi sono in grado di porre diagnosi corretta.
Mi auguro che in futuro, ci sia più conoscenza della malattia, e soprattutto che presto venga trovata una cura definitiva!
Per il momento, mi limiterò a curarne i sintomi e spero di poter comunicare con ragazze che si trovano ad affrontare il mio stesso problema.
Mariaelena.

Rieccomi tra voi anni ed anni dopo, il mio lavoro verso la sensibilizzazione della c.i. non è mai cessato, ed oggi dopo due anni di lavorazione vi presento il mio libro, scritto di cuore petto e pancia, al fine di sensibilizzare sempre più verso una patologia ancora oggi poco conosciuta e difficilmente diagnosticabile. Ho tanti progetti ancora, e soprattutto quello di portare la nostra voce ovunque. Il silenzio è il nostro nemico
Mariaelena

http://www.bookrepublic.it/book/9786...ella-farfalla/

MIGLIOR COMMENTO
francy74
CIAO A TUTTE,

volevo innazitutto salutare questa sezione del forum che frequento molto poco (gestisco il post sull'HIV e l'AIDS nella sezione delle malattie allergiche e autoimmuni).

Volevo dare un consiglio alle veterane di questo utilissimo post: siccome il numero delle pagine e' enorme, potrebbe scoraggiare i nuovi utenti e magri capita (come capita nell'altra sezione) che un sacco di gente pone le stesse domande.

volevo suggerirvi di eleggere uno o piu' moderatori che possano quindi svolgere il compito di "sfoltire" post e ridurre il numero di pagine (ad esempio eliminando i messaggi di saluti, i copia e incolla ecc) inoltre potreste raccoglere in prima pagina tutti i link e siti utili per capire meglio questa patologia.

Un saluto con affetto!
__________________
HIV sezione Pazienti e Utenti: LEGGERE LA PRIMA PAGINA PRIMA DI POSTARE UN MESSAGGIO, probabilmente la risposta la trovate li'

Sono docente di Chimica Medicinale e Biologica
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Alessandra77
 

[Ciao a tutte,
sono anni che soffro di cistite cronica malcurata ogni volta con il ciproxin 250 x 2 volte al giorno. Ora, dopo l'ennesima crisi sempre più dolorosa, mi sono decisa a fare degli esami più approfonditi:ecografia renale, della vescica e vie urinarie.
Come lenitivo del dolore utilizzavo il mictasol blue che puntualmente hanno tolto dal mercato e ora non so proprio cosa usare visto che nè il monuril nè il cistalgan mi danno beneficio. figuriamoci che per la disperazione sto bevendo la soluzione schoum...ma il risultato non è dei migliori visto che ho finito l'antibiotico 10 gg fa e domenica mi è tornata la cistite.
Non è che che conoscete un bravo urologo a milano o provincia?
X MARIAELENA: come hanno fatto a diagnosticarti la cistite interstiziale?
Ciao a tutte

Mariluna
 

Ciao Alessandra, io sono seguita al Policlinico di Pavia, presso Urologo , che studia da otto anni la c.i.
Gli esami diagnostici li ho eseguiti a Torino, ancora non ero a conoscenza del policlinico.
Ad oggi, gli esami in grado di porre diagnosi di c.i. sono la cistoscopia in idrodistensione, ed il Test al potassio. Solo così riescono a capire o meno se si tratta di c.i.
Puoi fare un giro nel sito: www.aici-onlus.it/ ti farai un idea più chiara sulla c.i.
Naturalmente questi esami, vanno fatti laddove la paziente presenti sintomatologia tipica di c.i.
Solitamente, senso di pesantezza pelvica, urgenza e frequenza minzionale, ridotta capacità vescicale, stanchezza e spossatezza, in presenza generalmente di urinocolture quasi sempre negative a cariche batteriche.
Naturalmente, anche nelle c.i. si possono alternare cistiti batteriche, poichè la vescica essendo più debole, viene facilmente aggredita da batteri ed infiammazioni.
Spero di esserti stata utile.
Spero altresì di poter comunicare anche con chi ha già avuto diagnosi di c.i.
Ciao a tutte!

Alessandra77
 

Buongiorno Mariaelena, ti ringrazio per le info...vedo un pò l'esito delle eco di domani e poi mi attivo!
Un bacio

Arititti
 

Ciao Mary!
Grazie x il tuo e-mail, anch'io ti avevo scritto, ma penso che non ti sono arrivati i miei e-mail! Per il momento non so ancora dove farmi fare la cistoscopia in idro... Il dottore di Pavia lavora solo in quell'ospedale o anche da qualche altra parte? Io oggi sto male, stanotte ho dormito 3 ore da quanto mi bruciava
Spero che riesci a mettere a posto il pc!
A presto e bacioni, Ari

Katilina
 

Ciao a tutte!
Ciao Mariluna, ho ricevuto la tua mail, come al solito ho imparato un sacco di cose. Mi è stato molto utile leggere le tue considerazioni sull'esistenza o meno di questa malattia!!
Continuiamo a scrivere su questo post, è importanetissimo tenerci in contatto e scambiarci opinioni.
C'è qualche socia AICI in giro? Il 28 maggio ci sarà l'assemblea annuale, c'è qualcuna che intende parteciparvi?

Mariluna
 

Ciao ragazze, ha ragione Katia che come me è affetta da c.i.
E' importantissimo tenerci in contatto...........ma dove siete tutte che ne soffrite?
Dove sono tutte le ragazze che intervenivano nel forum di cidimu "purtroppo ora sospeso"?
Caspita, quei post erano davvero tanti ed importantissimi.
Perchè non proviamo a tenerci in contatto?
Senza contare poi, che tenerci compagnia nelle nostre condizioni è utile psicologicamente.
Vedete come si sono unite le ragazze del forum di cistite batterica.
L'unione fà la forza.
Spero che questo forum possa andare avanti, aiutatemi a farlo, non lasciamolo morire.
Un grande abbraccio a tutte!

Katilina
 

Anche io una volta giravo nel forum cidimu, qui sono venuta a conoscenza della CI e da qui è cominciata la mia storia.
Ragazze con cistiti non batteriche, urgenza, frequenza, dolore pelvico, rapporti sessuali difficili o impossibili: FATEVI AVANTI!!
Baci.

Katilina
 

Mariluna, sai che una mia amica ha avuto la diagnosi di CI con test del potassio negativo?

CriCi
 

Ciao a tutte sono io quella con c.i. e test al potassio negativo. Non sono un caso disperato, niente frequenza, niente urgenza, niente dolore ai rapporti, ma un grande dolore alla vescica. Un anno di fibrase senza risultato. Ora sto provando la Cimetidina, ma niente di buono. Che tristezza.
Anche io scrivevo spesso al forum cidimu un abbraccio a tutte.
Ciao
Cricri

Mariluna
 

Benvenuta Crici! Come dice Katia, e come tu stessa ci confermi, si può avere c.i. anche con test al potassio negativo, questo significa che l'endotelio vescicale è meno danneggiato.
Devi essere contenta Crici, di non avvertire urgenza, frequenza e niente dolore ai rapporti, perchè questi sintomi sono proprio tipici di c.i. in assenza di urinocolture positive.
La cimetidina la sto assumendo anche io, senza grossi risultati, ne ho avuti più dalle instillazini di cystistat, ma continuo ugualmente ad assumerla perchè blocca il rilascio d'istamine.
Su ****** trovai un prodotto per le allergie ed infiammazioni, lo descrivono utile anche per la c.i. Così chiesi al mio urologo, disse che non è utile nel mio caso, ma nel caso delle c.i. con test al potassio negativo, per il solo trattamento dei sintomi, ed ha in media una percentuale di successo del 50& dei casi.
Spero questo ti possa essere utile Crici, ad ogni modo, non c'è una costante nella c.i. Il rimedio che va bene a me, magari non è utile ad un'altra.
Un saluto ed un benvenuto a tutte le ragazze che entreranno nel forum.

Katilina
 

Ciao Cri!!
Tu sei la seconda persona che sento negativa al test del Potassio! Un'altra è la ragazza di Catania cui ho ceduto il letto al San Carlo di Roma.
Sai Cri, oggi ho avuto la seconda seduta di fisioterapia e va molto bene: bruciori e dolori (vaginali, non vescicali: i vescicali sono già scomparsi da tre mesi grazie al Fibrase) stanno scomparendo!!

nanni
 

Soffro di cistite interstiziale da tanti anni, per avere la diagnosi non é stato facile, fra innumerevoli ricoveri, indagini invasive, interventi inutili, ho dovuto sopportare anche l'umiliazione di essere una "psicosomatica"!
Purtroppo tutt'ora questa patologia é misconosciuta nel campo urologico, per questo é bene, nel momento in cui si ha il sospetto, di rivolgersi da un urologo competente che la diagnostichi e la tratti.
Nel mio caso avendo avuta la diagnosi tardi, le terapie che ho provato, non hanno sortito alcun benificio, per questo é importante la tempestività!
Disuria, urgenza minzionale, pollachiuria intensa, nicturia, dolore addominale in area sovravescicale o in sede vaginale, sono i sintomi della cistite interstiziale, sindrome infiammatoria cronica che colpisce l'urotelio.
Viene spesso confusa con la cistite comune, ma l'urinocultura é sterile, quindi l'antibioticoterapia risulta inutile.
Nella forma avanzata la vescica é sclerotica e presenta una riduzione della capacità fino ad 80 - 100 cc di urina.
Compaiono logicamente difficoltà di relazione e depressione.
L'eziopatogenesi é incerta, probabilmente multifattorile, ma la più accreditata propone un difetto qualitativo dei glicosaminoglicani della superficie mucosa vescicale che ne aumenterebbe la permeabilità con retrodiffusione dei soluti e danno parietale.
La cistoscopia evidenzia la flogosi mucosa, e le eventuali ulcere di Hunner, visibili DOPO DISTENSIONE VESCICALE IN NARCOSI, mentre le petecchie emorragiche sono un segno patognomonico di malattia.
Spero di poter esservi d'aiuto per qualsiasi dubbio abbiate.
Un abbraccio a tutte.
Anna

Arititti
 

Ciao carissima Mary,
ieri ti ho mandato un e-mail a quell'altro indirizzo che mi avevi dato ma ho visto che mi è tornato indietro...
Oggi ho fatto fisioterapia, ma è un periodo che sto proprio male, mi brucia da morire, pensa che mi fa male anche a fare la doccia e anche a fare sport: mi sembra che mi si spacca in due mentre salto la corda.
Non ne posso più sono a un livello di disperazione che mi verrebbe voglia di urlare a tutti questi medici incompetenti che mi hanno visitata che sono dei criminali.
Spero di sentirti presto, un abbraccio, Ari

Mariluna
 

Ciao Katia, ci puoi dire in cosa consistono queste sedute di fisioterapia, così impariamo!?
Ciao Ary, ti ho mandato l'indirizzo corretto, scusa. Ma ho la testa chissà dove.
Spero che riuscirai presto a fare gli esami così poi potrai curarti.
Ciao Nanni, finalmente eccoti qui!
Ragazze, Nanni per me è stata un grosso punto di riferimento.
La incontrai nel forum di ****** più di un anno fà, quando ancora io non sapevo cosa avevo.
Volevano farmi una resezione perchè nel trigono mi avevano trovato una leucoplachia.
Chiesi consiglio sul forum e lei mi rispose, dandomi tantissime informazioni che in seguito mi sono state utilissime per arrivare alla diagnosi.
Quanto possono essere utili questi contatti.
Se non fosse stato per lei e per le informazioni trovate su internet "che benedizione" sarei ancora a girare da un urologo all'altro.
Ciao a tutte.

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