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Home > Salute: consigli del medico, esperienze dei pazienti > Chirurgia ed ecografia diagnostica-interventistica > RENI POLICISTICI AIUTO !!!!!!!!!!!!!!!!!!
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RENI POLICISTICI AIUTO !!!!!!!!!!!!!!!!!!

barbra
 

SONO BARBARA HO 32 ANNI E MI è STATA DIAGNOSTICATA LA MALATTIA RENI POLICISTICI (NESSUNO IN FAMIGLIA L'HA!) COMUNQUE .. ancora i reni mi funzionano (faccio i controlli) la cosa angosciante è i lfatto di non poter avere figli (il mio sogno era avere una bambina) e sopratutto il fatto che COSA POSSA FARE PER EVITARE DANNI AI RENI?? POSSO FARE SPORT? SE SI QUALE? IL FATTO è CHE IO L'HO SEMPRE FATTO ORA MI SONO FERMATA..MA.. .QUESTTA VITA IN ATTESA DELLA DIALISI NON MI PIACE.. SPERO DI AVERE UNA RISPOSTA GRAZIE
BARBARA DA ROMA

MIGLIOR COMMENTO
Dr. Luigino Bellizzi
Cerca di fare una vita normale e con il prossimo controllo ecografico,che sicuramente farai, fatti spiegare se si tratta di reni multicistici o policistici,le aspettative sono molto diverse.Ciao
__________________
L.Bellizzi
ASL SA/3 OSPEDALE DELL'IMMACOLATA DI SAPRI (Ospedale - Pubblico), Via Verdi - Sapri (SA).
con la qualifica di dirigente medico I livello chirurgia generale nel reparto/U.O. di Chirurgia generale.
Per contatti o appuntamento telefonare allo 0973-609111-609286. FAX: 097360323.
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Sab
 

Ciao Barbara, sono Sabrina, 33 anni e, come te, ho i reni policistici. Non e' una "malattia" ma una patologia....chi avrebbe detto che non puoi avere figli? Se e' sulla base del fatto che hai i reni policistici allora puoi stare proprio TRANQUILLA perche' questa patologia non preclude la gravidanza. I consigli che posso darti sono di curare l'alimentazione, riduci tanto il sale poiche' contribuisce ad aumentare la pressione arteriosa, bevi molto, pratica anche 20 minuti di sport al giorno che aiuta a mantenere la pressione bassa, non eccedere con pasta, salumi ed altri cibi gia naturalmente ricchi di sale e tieni sotto controllo oltre che la pressione, anche i valori della creatininemia quando fai le analisi.
UN abbraccio

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Citazione: Messaggio inserito da barbra

SONO BARBARA HO 32 ANNI E MI è STATA DIAGNOSTICATA LA MALATTIA RENI POLICISTICI (NESSUNO IN FAMIGLIA L'HA!) COMUNQUE .. ancora i reni mi funzionano (faccio i controlli) la cosa angosciante è i lfatto di non poter avere figli (il mio sogno era avere una bambina) e sopratutto il fatto che COSA POSSA FARE PER EVITARE DANNI AI RENI?? POSSO FARE SPORT? SE SI QUALE? IL FATTO è CHE IO L'HO SEMPRE FATTO ORA MI SONO FERMATA..MA.. .QUESTTA VITA IN ATTESA DELLA DIALISI NON MI PIACE.. SPERO DI AVERE UNA RISPOSTA GRAZIE
BARBARA DA ROMA

Sab
 

Barbara, ho dimenticato di dirti che NESSUNO e' in grado o sara' mai in grado di dirti gia da ora che la dialisi per te e' una cosa certa!! Ci sono persone che nascono con i reni policistici e muoiono senza neanche saperlo per cause completamente diverse!! Lo sport ti puo' solo aiutare quindi hai sbagliato a smettere. Stai tranquilla, secondo me qualcuno ti ha dato un po di informazioni sbagliate.....Mio padre e' morto un mese fa. Aveva i reni policistici ma lui ha cominciato ad urinare sangue gia da quando aveva 29 anni e soffriva di altri disturbi. Ha fatto 10 anni di dialisi. Non sono un esperta ma so per certo che finche' la funzionalita' dei tuoi reni c'e', non urini sangue, la creatininemia e' tra 0.5 e 2 e la pressione e' nella norma non hai che da preoccuparti. Davvero.
Sabry

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Citazione: Messaggio inserito da Sab

Ciao Barbara, sono Sabrina, 33 anni e, come te, ho i reni policistici. Non e' una "malattia" ma una patologia....chi avrebbe detto che non puoi avere figli? Se e' sulla base del fatto che hai i reni policistici allora puoi stare proprio TRANQUILLA perche' questa patologia non preclude la gravidanza. I consigli che posso darti sono di curare l'alimentazione, riduci tanto il sale poiche' contribuisce ad aumentare la pressione arteriosa, bevi molto, pratica anche 20 minuti di sport al giorno che aiuta a mantenere la pressione bassa, non eccedere con pasta, salumi ed altri cibi gia naturalmente ricchi di sale e tieni sotto controllo oltre che la pressione, anche i valori della creatininemia quando fai le analisi.
UN abbraccio

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SONO BARBARA HO 32 ANNI E MI è STATA DIAGNOSTICATA LA MALATTIA RENI POLICISTICI (NESSUNO IN FAMIGLIA L'HA!) COMUNQUE .. ancora i reni mi funzionano (faccio i controlli) la cosa angosciante è i lfatto di non poter avere figli (il mio sogno era avere una bambina) e sopratutto il fatto che COSA POSSA FARE PER EVITARE DANNI AI RENI?? POSSO FARE SPORT? SE SI QUALE? IL FATTO è CHE IO L'HO SEMPRE FATTO ORA MI SONO FERMATA..MA.. .QUESTTA VITA IN ATTESA DELLA DIALISI NON MI PIACE.. SPERO DI AVERE UNA RISPOSTA GRAZIE
BARBARA DA ROMA

barbra
 

sabry sono felicissima che qualcuno mi abbia finalmente risposto mi sentivo un'aliena! e per di più una mia coetanea! sai io l'ho saputo da poco ed in famiglia sono l'unica . purtroppo ho dolori e poi l0'ho anche al fegato! mi piacerebbe sentirti in privato se sei d'accordo spero di si !! TI ASPETTO
GRAZIE.. SAI IL BRUTTO è DI NON POTER CONDIVIDERE NESSUNO TUTTO CIO'

barbra
 

A CHE ETA' è MORTO TUO PADRE?? COMQUNEU ANCHE IO HO AVUTO EPISODI DI PERDITA SANGUE E PROPRO DURANTE L'INFLUENZA DELLO SCORSO ANNO è DA LI CHE HO SCOPERTO TUTTO PERCHè HO AVUTO DOLORE FORTE SOPRATUTTO AL RENE SINISTRO, E POI QUANDO FACEVO IN PALESTRA GLI ADDOMINALI .. C'E STATO UN PERIODO SEMPRE QUELLO IN CUI DOPO HO VISTO PICCOLISSIME PERDITE DI SANGUE! .. QUINDI HO PAURA CHE IL MIO ANZI DALLA TAC SEMBRA "AVANZATO" MA COME SAI NON SI PUò FARE NULLA! COMUNQUE FATTI SENTIRE! SCUSA SE SONO "ROMPI" UN ABBRACCIO CIAOOO

Sab
 

Ciao Barby, ti ho risposto anche in privato quindi controlla anche li....scriverti qui da magari la possibilita' a qualcun'altro di inserirsi nella conversazione. Ho visto che hai chiesto anche un parere al medico che si e' limitato a chiederti come va la pressione. Spero ti rispondera' ancora. Per i reni e' vero, non esiste "difesa" se non quella di bere tanto per "pulirli" e poi ricorda: Pressione/sale. Ti rivedo in privato. Baciotti Sab

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Citazione: Messaggio inserito da barbra

A CHE ETA' è MORTO TUO PADRE?? COMQUNEU ANCHE IO HO AVUTO EPISODI DI PERDITA SANGUE E PROPRO DURANTE L'INFLUENZA DELLO SCORSO ANNO è DA LI CHE HO SCOPERTO TUTTO PERCHè HO AVUTO DOLORE FORTE SOPRATUTTO AL RENE SINISTRO, E POI QUANDO FACEVO IN PALESTRA GLI ADDOMINALI .. C'E STATO UN PERIODO SEMPRE QUELLO IN CUI DOPO HO VISTO PICCOLISSIME PERDITE DI SANGUE! .. QUINDI HO PAURA CHE IL MIO ANZI DALLA TAC SEMBRA "AVANZATO" MA COME SAI NON SI PUò FARE NULLA! COMUNQUE FATTI SENTIRE! SCUSA SE SONO "ROMPI" UN ABBRACCIO CIAOOO

Sab
 

Buongiorno Barby,

Stamane ho fatto l'ecografia e ti leggo il risultato:

RENI IN SEDE,NON VALUTABILI NELLE DIMENSIONI E NEI PROFILI PER LA PRESENZA DI NUMEROSE CISTI CHE NE ALTERANO IL PROFILO E LE DIMENSIONI. LA PIU GRANDE A LIVELLO POLARE INFERIORE DI CIRCA 7CM. IL PARENCHIMA RENALE SEPPUR AFFASTELLATO E' DISCRETAMENTE RAPPRESENTATO. MICROLITIASI BILATERALE. ASSENZA DI DILATAZIONI CALICO-PIELICHE. SURRENI NELLA NORMA.

Ovviamente e' solo il responso di un ecografo, domattina vedro' il nefrologo e stai sicura che gli chiedero' l'impossibile, da cosa posso o non posso mangiare, gravidanza, sport, etc.
Sai cosa pensavo ieri sera? L'incidente frontale di cui ho letto nei tuoi messaggi precedenti puo essere senz'altro la causa di questa cosa. Sai un po come e' successo a Castagna (stranamore). Ho sentito di altri casi tra cui un bimbo che cadde da un primo piano che purtroppo non riporto' danni sen non ai reni per cui comincio' la dialisi....Nella mia ignoranza so che se non e' per un fattore ereditario, allora e' causato da un trauma.
Baci, SAB

Citazione:
Citazione: Messaggio inserito da Sab

Ciao Barby, ti ho risposto anche in privato quindi controlla anche li....scriverti qui da magari la possibilita' a qualcun'altro di inserirsi nella conversazione. Ho visto che hai chiesto anche un parere al medico che si e' limitato a chiederti come va la pressione. Spero ti rispondera' ancora. Per i reni e' vero, non esiste "difesa" se non quella di bere tanto per "pulirli" e poi ricorda: Pressione/sale. Ti rivedo in privato. Baciotti Sab
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A CHE ETA' è MORTO TUO PADRE?? COMQUNEU ANCHE IO HO AVUTO EPISODI DI PERDITA SANGUE E PROPRO DURANTE L'INFLUENZA DELLO SCORSO ANNO è DA LI CHE HO SCOPERTO TUTTO PERCHè HO AVUTO DOLORE FORTE SOPRATUTTO AL RENE SINISTRO, E POI QUANDO FACEVO IN PALESTRA GLI ADDOMINALI .. C'E STATO UN PERIODO SEMPRE QUELLO IN CUI DOPO HO VISTO PICCOLISSIME PERDITE DI SANGUE! .. QUINDI HO PAURA CHE IL MIO ANZI DALLA TAC SEMBRA "AVANZATO" MA COME SAI NON SI PUò FARE NULLA! COMUNQUE FATTI SENTIRE! SCUSA SE SONO "ROMPI" UN ABBRACCIO CIAOOO

mariavittoria
 

Barbara,
ciao, sono Vittoria, la mamma di Sabrina.Anche io navigo spesso su questo sito anche per documentarmi sul problema che ha mia figlia. Ho notato che Sabrina non ti ha risposto alla domanda "a che eta' e' morto tuo padre?" Te lo dico io, a 64 anni e per ictus non perche' faceva la dialisi. Se questo ti puo' alleggerire un po' la preoccupazione, sappi che non si muore di questa patologia, non oggi almeno, grazie alla dialisi. Lo so che e' una schiavitu',ma almeno si continua a vivere! Volevo solo farti sapere che se ti posso essere utile per qualsiasi cosa, scrivimi, ormai penso di essere una veterana.

Sab
 

MA,

ORAMAI STAI PIU ON LINE TU DI ME!!!!
CIAOOOO

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Citazione: Messaggio inserito da mariavittoria

Barbara,
ciao, sono Vittoria, la mamma di Sabrina.Anche io navigo spesso su questo sito anche per documentarmi sul problema che ha mia figlia. Ho notato che Sabrina non ti ha risposto alla domanda "a che eta' e' morto tuo padre?" Te lo dico io, a 64 anni e per ictus non perche' faceva la dialisi. Se questo ti puo' alleggerire un po' la preoccupazione, sappi che non si muore di questa patologia, non oggi almeno, grazie alla dialisi. Lo so che e' una schiavitu',ma almeno si continua a vivere! Volevo solo farti sapere che se ti posso essere utile per qualsiasi cosa, scrivimi, ormai penso di essere una veterana.

Franci06
 

Ciao Barbara e Sabrina,
sono nuova in questo sito, quindi scusatemi se entro soltanto ora nella vostra discussione. Ho anch'io 33 anni, come voi, e il mio fidanzato, mio coetaneo, soffre di reni policistici, ereditati dal papà....le cisti sono presenti sia nei reni che nel fegato, come è spesso normale in questa patologia....è molto importante tenere monitorata la situazione, stare attenti all'alimentazione (come diceva Sabrina usare poco sale, evitare affettati, formaggi, cibi conservati, etc.) fare attività fisica (meglio se aerobica), stare attenti all'uso di medicinali, quali antibiotici, etc.....tutte cose che sapete probabilmente già...il motivo per cui vi scrivo è soprattutto per informarvi che da qualche mese si sta attivando, a Milano, un'associazione senza fini di lucro per pazienti affetti da reni policistici. Questa associazione è stata promossa dalla dr.ssa Alessandra Boletta, una giovane ricercatrice di Telethon. Fra poco sarà anche attivo il sito internet dell'associazione (www.renepolicistico.it)....credo che sia un'iniziativa importantissima e utilissima, per sentirsi meno soli ad affrontare questo problema, per avere maggiori informazioni corrette e per aiutare la ricerca stessa tramite finanziamenti....nelle prime 2 riunioni a cui ho preso parte c'era gente di ogni età proveniente da diverse città d'Italia...è molto importante diffondere la voce a parenti, conoscenti, amici che soffrono di questa patologia, per allargare il numero dei soci e per dare maggiore vita e più sostanza alla neo-nata associazione.
Se volte saperne di più scrivetemi....
a presto
Franci

Luigi64
 

Cara Barbara, ho letto il tuo msg e volevo dirti anche io sono affetto da questa patologia del rene policistico. Al contrario di te io (cosa che ovviamente non ti auguro affatto) sono finito in dialisi ormai da ottobre sono in dialisi comunque volevo dirti di tenere duro segui scrupolosamente tutti i consigli del nefrologo sopprattutto per quanto concerne il cibo (lo so la dieta aproteica non è un granche ma pazienza esiste di peggio)
e la pressione arteriosa cerca di tenerla sotto crontrollo.Per cui non abbandonare la palestra questa ti aiuta sicuramente per quanto concerne la pressione. L'importante è non scoraggiarsi io non l'ho fatto anche se oggi sono in dialisi, certamente mi è cambiata la vita però non mi sono demoralizzato, ho solo cambiato alcune cose nella mia vita, ma vado ugualmente in palestra faccio le mia belle due o tre ore di sfacchinata (non me potrei fare a meno) e tutto ciò mi aiuta a fare un dialisi oserei dire quasi perfetta ovvero non ho grossi problemi. Vivi la tua vita serenamente, segui i consigli del nefrologo e non pensarci piu' di tanto credimi aiuta tantissimo un abbraccio e in bocca al lupo
Luigi

barbra
 

ciao luigi! ti ho scritto in privato! dove lo trovi il tempo anche di andare in palestra duo o tre ore maalla settimana spero!!!
io in questo periodo son incasinata non ho tempo! eppoi non so che fare in palestra.. perchè gli addominali ed ip esi mi hanno detto di no!
farò una ginnastica più leggera!
i dottori a me nulla mi hanno detto per quanto riguarda la dieta solo del sale!! e basta ! come mai ?? non mi hanno parlato di evitare latticini e proteine poi quali secondo te???
ciaooo

Sab
 

Ciao Luigi
Sono Sabrina, mi avrai certamente letto perche sono in contatto anche con Barbara. Posso chiederti quanti anni hai? Per te si tratta di fattore ereditario come nel mio caso? Per adesso a me tutto bene, nel senso che la pressione va bene (vado in palestra come te ma a giorni alterni) i valori creatininemia, potassio etc lo stesso e non ho sintomi se non qualche dolorino sporadico al fianco che non so se attribuire al rene o altro. Ho seguito l'iter di mio padre (finito a Novembre a causa di un aneurisma) che e' stato in dialisi per quasi 9 anni ed hai ragione, se non lo avessi saputo, non avrei mai detto che faceva la dialisi da un po di anni, poiche e' sempre stato un tipo molto attivo, un combattente insomma. Poi, purtroppo, i motivi della sua morte sono legati ad altro. C'e' gente che fa dialisi da 20/30 anni e, certo, ti cambia la vita ma purche' vivi impari a conviverci, soprattutto se nel centro dove la fai vedi anche bambini in quelle condizioni. Spero comunque di arrivarci il piu tardi possibile.....sto attenta al cibo, limito le proteine (Barbara, le trovi maggiormente in carne, latte e derivati, pasta...)mangio tanta frutta e verdura e il sale e' quasi scomparso dalla tavola. Piu di questo so di non poter fare. A quanti anni hai scoperto di avere i reni policistici? Ti auguro buona giornata e spero di leggerti.
Sabrina

Luigi64
 

Cara Sabrina,
scusa il ritardo con cui ti rispondo. Certo che puoi chiedermi quanti anni ho. Ne ho 41 ed anche per me è di tipo ereditario. L'ho ereditata da mio padre, di cui ho seguito lo stesso iter ma con qualche anno di anticipo, mio padre è andato in dialisi intorno ai 55 anni io a 41.
Scusa la domanda ma tuo padre è morto per un aneurismo cerebrale? Perchè se cosi fosse è una complicanza connessa a questo tipo di patologia.Io ho scoperto di avere i reni policistici intorno ai 20 anni ovvero quando è stata diagnosticata a mio padre che già incominciava ad avere i primi problemi, i medici hanno voluto sottoporre tutti i figli ad un controllo e li' è spuntato fuori che di 4 figli ne eravano rimasti invischiati i primi 2. Poi i primi problemi sono iniziati intorno ai 33 anni con crisi ipertesive e sono stati 7 anni di lotta per ritardare l'inevitabile. Per la tua alimentazioni devo dire che è ottima vai avanti cosi vedrai che ne avrai giovamento. Un consiglio solo chiedi eventualmente al tuo medico di verificare i livelli di calcio e se necessario incomincia a integrarlo, prima perchè sei una donna (certamente conosci tutto il discorso di profilassi per l'ostioporosi connessa al periodo di menopausa) e poi perchè uno dei problemi piu' grossi, quando i reni non funzionano, e che nemmeno la dialisi riesce a risolvere, e proprio l'assimilazione del calcio.
Partire dunque con buoni livelli di calcio aiuta sicuramente a ritardare problemi di ostioporosi che potrebbero verificarsi.
Buona giornata e a presto
Luigi


Luigi64
 

Cara Barbara,
troverai mia mail in privato, ma qui leggo e rispondo al tuo quesito. Si vado in palestra un giorno si ed uno no (tranne la domenica mattina e il lunedi mattina che vado di seguito), e faccio due o tre ore certo non di pesi, niente addominali, nessuno sforzo con il braccio dove ho la fistola per la dialisi, ma solo cardio fitnes. Ovvero faccio 30 minuti di ciclette, 30 minuti di elittica, 30 minuti di tapis-ruland e 10/15 minuti di step. Poi se sono particolarmente in forza e ho del tempo a disposizione ricomincio tutto il ciclo, come vedi si fanno subito le due o tre ore.

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Profilo del medico - Dott.ssa Raffaella Ferrando

Dott.ssa Raffaella Ferrando
Nome:
Raffaella Ferrando
Comune:
Bastia d'Albenga
Provincia:
SV
Telefono:
0182-20485
Azienda:
Bastiamedica
Professione:
Radiologo specialista in Gastroenterico e Funzionalità pelviperineale
Specializzazione:
Radiodiagnostica
Contatti/Profili social:
sito web
Domanda al medico
Dott.ssa Ferrando, perché in gravidanza si tende a soffrire di stitichezza? E cosa fare?
La gravidanza è costellata da una serie di disturbi, tra i quali certamente c'è anche la stitichezza: è talmente diffusa che si stima arrivi a colpire quasi il 50% delle donne in dolce attesa! La sua insorgenza è legata alle modificazioni ormonali che avvengono durante il periodo della gestazione: il progesterone riduce infatti la peristalsi per azione miorilassante, mentre l’aldosterone aumenta la ritenzione idrica, rallentando il transito. L'azione degli ormoni si unisce poi alle nausee che riducono l’assunzione di fibre, alle "voglie" che generalmente sono rivolte a cibi che antagonizzano la fisiologica peristalsi, e all’assunzione di ferro o di farmaci: un mix di fattori che non aiuta certo la regolarità intestinale. Cosa fare per combattere la stitichezza in gravidanza? Idratarsi a sufficienza, introdurre più fibre con la dieta e fare un pochino di attività fisica ogni giorno. Tutto questo, naturalmente, dopo aver sentito il parere del medico. Leggi tutto
   
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