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RENI POLICISTICI

mariavittoria
 

Gradirei se qualche dottore rispondesse a questo appello! So che con i reni policistici non c'e' una cura se non quella di stare attenti all'alimentazione e tenere sotto controllo la pressione per ritardare lo sviluppo delle cisti. Siccome mia figlia e' la vittima di questa patologia,e'ovvio che sono preoccupatissima per lei.La mia domanda e'se e' consigliabile prendere una minima dose di pillola per mantenere la pressione stabile anche perche' lei non la misura spesso ed io sono sicura che a volte e' alta e lei non lo sa! Inoltre,proteine, sodio,potassio,calcio,mi e' stato detto sono dannosi per chi ha questa patologia.....grosso modo, cosa e' che puo' mangiare tranquillamente? Aspetto ansiosa una risposta,grazie.

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Luigi64
Cara MariaVittoria, non sono un medico, ma sono uno che ha la stessa patologia di tua figlia ovvere il rene policistico. Volevo solo consigliarti di fare in modo che tua figlia si faccia seguire da una bravo nefrologo. La pressione, come pure l'alimentazione è importantissima per ritardare gli effetti di questa patologia. Io purtroppo i passi li ho fatti tutti ed attualmente sono in dialisi da ottobre, ma sono comunque sereno e tranquillo. Cerca di farle capire che è fondamentale avere cura di se. Un abbracio Luigi
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mariavittoria
 

Luigi,
ti ringrazio per il suggerimento e ti ammiro per la tranquillita' con cui ti esprimi.Quanti anni hai? Mia figlia ne ha 33 e ha scoperto solo qualche anno fa di avere questa patologia ereditata dal padre.Ad oggi,tutto sembra funzionare nella norma, ma,avendo avuto gia' esperienza con mio marito, so che non sara' sempre cosi per cui cerchiamo di informarci su come ritardare il piu' possibile quello che e' inevitabile....la dialisi.So che non e' la fine del mondo andare in dialisi, almeno oggi, grazie ad essa, si vive, ma se si riuscisse a farla il piu' tardi possibile, sarebbe meglio anche perche' quando si e' giovani, e' piu' difficile accettarla!!Continua a scrivermi se ti fa piacere, a me sicuramente si! Mi fa sentire meglio parlare con qualcuno che ha lo stesso problema che ha mia figlia e che vorrei tanto avere io al suo posto!!!!
Ti abbraccio
M/Vittoria

barbra
 

ciao maria vittoria sono barbara di roma ti ricordi?
anche io ho la stessa età di tua figlia e anche io ho questa patologia, se i dottori non gli hanno detto di prendere la pillola per la pressione significa che non la deve prendere! è inutile non ha senso prendere la pillola per la pressiona alta se uno non l'ha alta! putroppo non si può prevenire nulla . vedi esempio di luigi!
a proposito luigi mi spiace per la dialisi , di dove sei? scrivimi
un abbraccio!

Luigi64
 

Cara Maria Vittoria, la storia di tua figlia è identica alla mia anche io ho ereditato da mio padre la patologia e anche io avevo visto tutto il travaglio di mio padre, per cui in un certo senso ero preparato. Io l'ho saputo a 20 anni e di quattro figli, tutti maschi, ne siamo rimasti invischiati solo 2 io che sono il secondo e mio fratello il piu' grande dei quattro, ma lui è totalmente asintomatico ovvero ha le cisti ma queste non gli hanno creato alcun problema, dei suoi due figli maschi anche il grande è policistico. Nella mia famiglia questa patologia è stata devastante e dilagante ho zie e cugine tutte affette insomma un grosso problema io sono l'ultimo ad essere andato in dialisi di un lunga serie di parenti.Mentre altri pur avendo le cisti (vedi mio fratello) vivono senza alcun problema per cui non è detto che tua figlia finisca in dialisi. Ho vissuto anche il trapianto di mio padre con donatrice vivente mia madre, trapianto durato piu' di 15 anni, ma ti sembrerà strano io per esempio pur avendo tutte le caratteristiche, compresa la giovane eta' di 41 anni (si per dire giovane pero' mi sento tale) non mi sento ancora pronto a questo passo. Comunque cerca di stare accanto a tua figlia con normalità, dalle forza ma falle capire che è lei la protagonista principale della sua esistenza e che pertanto ha il dovere, prima per se stessa e poi per gli altri che le sono accanto, di volersi bene e dunque di fare tutti quei passi neccessari per evitare e ritardare il decorso della patologia. Un suggerimento la palestra aiuta tantissimo, senza esagerare, ovviamente non parlo di pesistica ma di un'attività cardio-fitness aiuta a tenere la pressione bassa, l'umore e senza dubbio distrae la mente.
Un abbraccio a presto
Luigi

mariavittoria
 

Caro Luigi,
e' rasserenante comunicare con te perche' mi sono sentita "confortata" dal fatto che si potrebbe anche non andare in dialisi con questa patologia. Certamente mi chiedo perche' ad alcuni si evolve con meno problemi di altri, ma penso che nessuno puo' rispondere a questa domanda. Egoisticamente spero che questo sia anche il caso di Sabrina (mia figlia)che e'una bellissima ragazza, solare, attiva, sportiva,intelligente e divertente e questa scoperta ha distrutto piu' me che lei!!! Leggendo la tua storia, mi sono resa conto con quanto coraggio e forza d'animo stai affrontando il tutto e sicuramente ti portero' da esempio a mia figlia che, a volte, va in depressione pensando a cosa le serbera' il futuro. Grazie, Luigi.
Un abbraccio forte
Maria Vittoria

Luigi64
 

Cara Maria Vittoria,
come sempre per tutto c'e' una spiegazione logica. Come certamente sai la malattia è di tipo genetico può essere causata da mutazioni in due geni, denominati PKD1 e PKD2, le cui mutazioni possono provocare forme della malattia non distinguibili fra loro, anche se sembra che la forma ADPKD2 sia leggermente meno grave rispetto ad ADPKD1. La prima è riscontrata nell 85% dei casi la seconda nel 15%. Sembra che quelli con la mutazione sul PKD1 degenerano fino all'insufficenza renale cronica mentre l'altra ovvero la PKD2 non degenera fino a quel punto. Mi auguro che tua figlia rientri in quel 15% di tutto cuore.Tua figlia sono certo con il tempo capirà che sarà meglio accettare con serenita' perchè il segreto è non farsi aspettative ma godersi la vita per quello che è. Qualsiasi cosa sia. A tale proposito ti cito un brano della "Vita di Siddharta il Buddha".
"Siete bambini intelligenti e sono certo che potete comprendere e mettere in pratica quanto vi diro. La grande via che ho scoperto è sottile è profonda, ma chiunque sia disposto ad impeganre il cuore e la mente sarà in grado di capirla e di seguirla.
Bambini, dopo aver sbucciato un mandarino, potete mangiarlo con consapevolezza o distrattamente.
Cosa significa mangiare un mandarino con consapevolezza?
Mangiando un mandarino, sapete che lo state mangiando. Ne gustate pienamente la fragranza e la dolcezza.
Sbucciando il mandarino sapete che lo state sbucciando; staccandone uno spicchio e portandolo alla bocca, sapete che lo state staccando e portando alla bocca; gustando la fragranza e la dolcezza del mandarino, sapete che ne state gustando la fragranza e la dolcezza.
Bambini, cosa significa mangiare un mandarino senza consapevolezza?
Mangiando un mandarino, non sapete che lo state mangiando. Non ne gustate la fragranza e la dolcezza.
Sbucciando il mandarino, non sapete che lo state sbucciando; stanccandone uno spicchio e portandolo alla bocca non sapete che lo state staccando e portandolo alla bocca;gustando la fragranza e la dolcezza del mandarino, non sapete che ne state gustando la fragranza e la dolcezza.
Cosi facendo, non potete apprezzare la natura splendida e preziosa del mandarino.
Se non siete consapevoli di mangiarlo, il mandarino non è reale.
Se il mandarino non è reale, neppue chi lo mangia è reale.
Ecco cosa significa mangiare un mandarino senza consapevolezza".

Ecco dunque il segreto! Occorre rivolgere la propria attenzione a cio' che si sta facendo (ovvero alla propria vita attuale)' a cio' che ci succede al mondo che si ha intorno.
Sicuramente cosi si vive piu' sereni. Saro' lieto di essere anche solo per un secondo di aiuto a te e a tua figlia.
Un Abbraccio a presto

Franci06
 

Caro Luigi,
sembri una persona davvero serena, ed è bello vederti affrontare la vita e le sue difficoltà in questa maniera. Vorrei solo che anche il mio fidanzato riuscisse ad affrontare questa sua patologia in modo così consapevole. Invece lui nega la realtà, la rifiuta, cerca di fuggirla...ha visto morire suo padre, da cui ha ereditato i reni policistici, quando era ancora bambino a causa della rottura di un aneurisma cerebrale, problema questo che è in qualche modo, anche se solo in bassissime percentuali, correlato alla patologia del rene policistico.
Per quanto riguarda la distinzione della patologia policistica in due classi PKD1 e PKD2 volevo solo aggiungere che generlamente nella stessa famiglia scorre lo stesso tipo di policistina, quindi chi ha un genitore affetto da PKD1 eredita necessarimente la tipologia PKD1, così almeno mi aveva risposto, su esplicita richiesta via mail, la prof.ssa Boletta, ricercatrice di telethon, che sta attualmente dirigendo un progetto diricerca proprio sui reni policistici. E' anche vero però, così mi aveva scritto, che la serietà della patologia può assumere forme diverse all'interno della stessa famiglia, ovvero in alcuni casi, pur essendo tutti affetti da PKD1, ci possa essere chi sia totalmente asintomatico e chi invece ne soffra maggiormente, come è anche vero che può capitare che chi rientri nella classe PKD2 sia più gravemente affetto da chi rientra nella classe PKD1...in sostanza non ci sono regole definite.
Volevo inoltre ricordare che da pochissimo E' STATA ISITUITA UN'ASSOCIAZIONE DEL RENE POLICISTICI (AIRP). IL SITO UFFICIALE E' ANCORA IN FASE DI COSTRUZIONE, LO TROVATE ALLA PAGINA WWW.RENEPOLICISTICO.IT. SI PUO' ADERIRE CON UNA QUOTA ASSOCIATIVA CHE SERVE PER AUTOFINAZIARE L'ASSOCIAZIONE. L'ASSOCIAZIONE E' SENZA FINI DI LUCRO, NASCE DA UN'INIZIATIVA DELLA RICERCATRICE ALESSADRA BOLETTA, CHE AVEVA RACCOLTO MOLTE MAIL (FRA CUI LA MIA) DI PERSONE CHE CHIEDEVANO SUGGERIMENTI E MAGGIORI INFORMAZIONI SULLA PATOLOGIA. DA QUI L'IDEA DI CREARE, ANCHE IN ITALIA, UN'ASSOCIAZIONE CHE SERVISSE PROPRIO PER DIFFONDERE L'INFORMAZIONE SCIENTIFICA, PROMUOVERE LA RICERCA....
UN ABBRACCIO A TUTTI
FRANCI

Luigi64
 

Cara Franci,
capisco e comprendo l'atteggiamento del tuo ragazzo, l'ho vissuta anche io all'inizio ma poi ho compreso che era come combattere contro i mulini al ventoe che l'unico scopo della mia vita era vivere sereno, e per essere sereno, occorre accettare la realta e non fuggirla. Se avrai l'amore (cosa di cui ne sono certo l'avverto dalle tue parole) di stargli accanto e di infondergli l'appoggio neccessario per una accettazione piena della patologia. Anche perchè tutto cio', lo sai benissimo, significa ritardane gli effetti, il sapere di averla e il non ignorarla ti induce ad un regime alimentare corretto che puo' solo far bene.
Per quando concerne l'associazione la conosco, comunque ultimamente stavo pensando a qualcosa di piu' di un associazione che si limiti alla solo informazione scientifica, ma qualcosa che riunisca le persone e le porti a discutere della propria patologia e che elimini l'isolamento in cui spesso si trovino......(lavori in corso!!!)
Un Abbraccio
Luigi

mariavittoria
 

Ciao Luigi'
e' parecchio che non ci sentiamo,tutto a posto spero!! Ho visto che hai comunicato anche con Sabrina, mia figlia. Anche lei consulta Forum per cercare di saperne di piu' su questa patologia.....mi sorprende scoprire che non siete gli unici a soffrirne, purtroppo! Fatti vivo ok?
un abbraccio
M/Vittoria

sasu
 

ciao sono sasu, ho bisogno di voi. due settimane fa ho avuto una colica renale, il dottore mi fa fare un ecografia però non orima del 29/5, vorre sapere da voi visto che soffrite di reni policistici se avete questi sintomi che io accuso da diverso tempo e che adesso sono continui cioè: male al fianco di continuo più o meno forte in più sento il rene gonfio, ho la pancia spesso dura e gonfia, malessere in generale associata a stanchezza, e anche senza bere moltissimo vado di continuo a urinare, mi fate sapere ciao a tutti<font face="Andale Mono"></font id="Andale Mono"><font face="Andale Mono"></font id="Andale Mono"><font face="Andale Mono"></font id="Andale Mono">

mariavittoria
 

Ciao Sasu,
fammi capire perche'pensi che questa colica che hai avuto possa essere motivata dai reni policistici. Ti hanno diagnosticato questa patologia? o pensi di averla? Ho letto che eri prenotata per una ecografia, penso che adesso saprai cosa te l'ha procurata. Comunque spero sia una cosa da nulla, anzi, fammi sapere. Per rispondere alla tua domanda, anche chi e' malato di reni policistici potrebbe avere queste coliche, ma stai tranquilla, vedrai che non e' il tuo caso.
Un abbraccio
M/vittoria

070
 

ciao sono cristina,ho 39 anni e sò di essere affetta da questa patologia da quando ne avevo 20, l'ho ereditata da mio padre ed è stato in dialisi per circa7 anni e deceduto all'età di 66 improvvisamente(aneurisma cerebrale?).Ne erano affetti anche i suoi fratelli e dializzati anche loro(2 in dialisi e2 ammalati ma senza sintomi).Sono l'ultima figlia di 4 solo io ho sintomi, ipertensione, cardiopatia,e malattia multicistica cioè cisti anche ad altri organi ma ringraziando Dio la mia creatinina è nella norma.Voglio dire a tutti che l'importante è godersi questa meravigliosa vita,abbiamo solo questa e trattiamola bene non facendoci scappare nulla anche una semplice passeggiata può portare emozioni...

Sab
 



Ciao Cristina,
Sono Sabrina, 33 anni. Sono d'accordo con te quando dici che la vita va vissuta nel modo migliore...Io me la prendo cosi come viene e sono un ottimista per natura ma e' normale avere qualche paura..
Anche io, come te, ho perso mio padre dopo 10 anni di dialisi improvvisamente per un aneurisma cerebrale. E ci accomuna anche il fatto di avere cisti un po ovunque. Nel mio caso oltre che ai reni ovviamente, anche alla tiroide per cui prendo l'eutirox da 100 mg, al seno in quantita' industriale, un paio intercostali e probabilmente qualcun'altra di cui ancora non sono a conoscenza...
Anche la mia creatininemia grazie a Dio e' buona, l'ultima volta era 0.90. Posso chiederti se hai figli? La tua pressione come va? e scusa l'ignoranza in materia....per cardiopatia cosa si intende esattamente. Scusa ma davvero non sono informata al riguardo. Io soffro di aritmia specie la sera quando poggio la testa sul cuscino...ma immagino non c'entri assolutamente nulla.
Che tipo di prevenzione fai oltre immagino ad aver ridotto notevolmente il sale e le proteine?
Scusa ancora per le tante domande, ma mi fa sentire meno sola sapere che ci sono ragazze come me nella mia stessa situazione che possono consigliarmi e magari tranquillizzarmi ancora di piu.
Spero di leggerti presto.
Un abbraccio,
Sabrina

Citazione:
Citazione: Messaggio inserito da 070

ciao sono cristina,ho 39 anni e sò di essere affetta da questa patologia da quando ne avevo 20, l'ho ereditata da mio padre ed è stato in dialisi per circa7 anni e deceduto all'età di 66 improvvisamente(aneurisma cerebrale?).Ne erano affetti anche i suoi fratelli e dializzati anche loro(2 in dialisi e2 ammalati ma senza sintomi).Sono l'ultima figlia di 4 solo io ho sintomi, ipertensione, cardiopatia,e malattia multicistica cioè cisti anche ad altri organi ma ringraziando Dio la mia creatinina è nella norma.Voglio dire a tutti che l'importante è godersi questa meravigliosa vita,abbiamo solo questa e trattiamola bene non facendoci scappare nulla anche una semplice passeggiata può portare emozioni...

Sab
 

Dimenticavo di chiederti: Hai sintomi? coliche renali, dolori al fianco o altro?

Grazie
Sabrina

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Profilo del medico - Dott.ssa Raffaella Ferrando

Dott.ssa Raffaella Ferrando
Nome:
Raffaella Ferrando
Comune:
Bastia d'Albenga
Provincia:
SV
Telefono:
0182-20485
Azienda:
Bastiamedica
Professione:
Radiologo specialista in Gastroenterico e Funzionalità pelviperineale
Specializzazione:
Radiodiagnostica
Contatti/Profili social:
sito web
Domanda al medico
Dott.ssa Ferrando, qual è la posizione migliore per andare di corpo, soprattutto in caso di stitichezza?
La posizione fisiologica per andare di corpo è differente da quella che si usa per leggere una rivista sul water o chattare con il cellulare (usanza peraltro da abbandonare prima possibile). Le ginocchia vanno tenute più in alto rispetto alle anche, ad esempio utilizzando un poggiapiedi. Leggi tutto
   
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