Malattie rare e presa in carico; malattie rare e diagnosi coerenti; malattie rare e abbandono delle istituzioni-medici-specialisti; malattie rare e diversità.

Questi sono solo alcuni degli aspetti profondamente problematici del mondo delle malattie rare, una realtà sempre più presente nel nostro tessuto sociale-sanitario (a livello mondiale) e comunque mal gestito da tutti gli enti responsabili.

Al mondo vi sono oggi tra le 7.000 e le 8.000 malattie rare riconosciute, tante altre sono, purtroppo, quelle senza “nome” e senza risposte. Ma per quelle che conosciamo e che il mondo medico sta studiando, è doveroso e necessario iniziare a trattare le persone come “persone” in tutti i sensi: con veri diritti alla salute, alla cura, alla presa in carico e all’informazione.

È per questo che l’associazione “p63 Sindrome EEC International ONLUS”, specializzata nella sindrome E.E.C. ma con la possibilità di interessarsi anche di altre malattie rare, ha voluto creare un polo unico dove tutte le persone con una malattia genetica rara possono trovare una presa in carico effettiva, un team di medici specializzati e seri, una continuità nel monitoraggio e nell’assistenza per le malattie ad oggi conosciute. Da queste volontà è nato il CSMR: centro servizi malattie rare, situato a Bastia di Rovolon (Padova).

Questo vede nel suo comitato la presenza di vari presidenti a livello europeo di varie patologie rare per garantire una collaborazione ed un lavoro il più sicuro e gestibile possibile.

L’esperienza dei medici è a livello internazionale, la loro specializzazione è assicurata da anni di lavoro e contatto diretto con i pazienti, il loro spiccato senso di “umanità” li ha portati a collaborare con il CSMR.
Il CSMR non promette miracoli, ma assicura la massima trasparenza e dedizione per l’aiuto di chi chiede un aiuto e una risposta.

Maggiori informazioni su: www.csmr-centroservizimalattierare.eu