Tumore al seno: difficoltà sociali, familiari e lavorative

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Tumore al seno: difficoltà sociali, familiari e lavorative

10-02-2014 - scritto da Carla Puletti e Stella Maris Glowinski

Tumore al seno: difficoltà sociali, familiari e lavorative
Dopo tanti anni di lavoro nel campo della riabilitazione del linfedema post-chirurgico al seno, ho avuto modo di comprendere il disagio fisico ed emotivo che esso comporta nella vita della paziente operata, con i relativi problemi sociali, familiari e lavorativi. A volte non ci accorgiamo dell’importanza che questo evento “fisico” rappresenta per la paziente, fino al momento in cui lei stessa inizia a parlarne.

Prima di continuare ad affrontare l’aspetto riabilitativo del linfedema, vorrei sottolineare che il terapista non è né psicologo, né psicoterapeuta, né è previsto che possieda competenze nel campo, ma ciononostante il protocollo di intervento prevede che si trascorra molto tempo con le pazienti e divengano inevitabili l’ascolto e la comprensione del disagio indotto dalla condizione di convalescenza post-oncologica.

Si parla moltissimo della preparazione in campo oncologico della classe medica, ma molto poco del supporto che il fisioterapista dà al malato di cancro. Nei fatti, il terapista incontra la paziente due o tre volte la settimana e viene inevitabilmente trattato non solo il problema fisico, ma anche quello più profondo, emotivo. Di solito, infatti, le ferite fisiche cicatrizzano prima di quelle mentali nelle donne operate al seno: la chirurgia mammaria ha effetti devastanti dal momento che il seno rappresenta l’essere madre rispetto ai figli e l’essere donna rispetto al partner.

Il rapporto terapista/paziente risulta perciò fondamentale per aiutare a liberare l’ansia e lo stress accumulati, qualora il terapista sia in grado di dare alla paziente l’adeguato sostegno quando si svolge la terapia fisica.
La paziente che richiede la terapia lo fa per risolvere un problema meccanico e fisico che le provoca dolore, pesantezza, gonfiore, ecc. Il compito del terapista è quello di alleggerire tutti questi sintomi e restituire la forma corretta ad uno o entrambi gli arti attraverso la terapia. Ma considerando che l’essere umano è un complesso equilibrio tra mente e corpo, la parte emotiva deve essere considerata sullo stesso piano di quella fisica. Se una persona si rifiuta di partecipare attivamente al protocollo riabilitativo proposto, è bene valutare a fondo se sia pronta o meno a migliorare il suo problema.

Dal momento in cui una persona inizia a sospettare di avere un tumore, si troverà a dover affrontare diverse fasi nella gestione della situazione, che possono essere grossolanamente suddivise in quattro percorsi, ai quali corrispondono altrettanti stadi emotivi.

a) Il primo percorso è quello in cui si scopre di avere “qualcosa” al seno, magari facendo la doccia o durante una palpazione. In questa fase scatta l’ansia e la paura, il dubbio di parlarne o meno al partner, se andare o meno dal medico subito o se parlarne prima con un’amica. Nel primo approccio con il medico, quando si avverte l’entità della malattia, la paziente deve ricevere un forte sostegno, deve sentirsi protetta e aiutata per far sì che l’ansia e la paura siano limitate al minimo. Come pure è fondamentale che lo specialista sia chiaro con la paziente, per consentirle di essere correttamente informata su quale scelta sia meglio intraprendere.

b) Il secondo percorso è quello dell’intervento chirurgico, del cui eventuale esito la paziente deve essere dovutamente informata in modo che sia preparata al post-operatorio. In ogni caso, non si è mai pronti a vedersi privati di una parte di sé, a sentirsi menomati da un momento all’altro, soprattutto davanti al partner. Per queste ragioni, la mente dà inizio ad un gioco psicologico che, seppur non visibile, viene percepito profondamente nel proprio intimo.

c) Il terzo percorso è quello della terapia farmacologica e dei controlli. Dopo qualche tempo dall’intervento, la paziente inizia ad effettuare controlli periodici, che sono personalizzati a seconda dei casi. A volte, contemporaneamente, si avvia la fase della terapia farmacologica o radioterapica, se necessario. In questa fase, la paziente entra in un mondo diverso, in cui prevale la paura per quello che può accadere: i tempi sono regolati dalle visite in ospedale, cominciano a manifestarsi i primi sintomi della terapia farmacologica e si verificano i primi cambiamenti della persona. L’alimentazione, ad esempio, cambia molto quando si è nella fase della chemioterapia: molte pazienti rifiutano un’alimentazione sana ed equilibrata, manifestando desiderio di cibi grassi per motivi già esposti nei precedenti paragrafi.

Sull’argomento della famiglia e dell’ambiente sociale e lavorativo, è utile soffermarsi un po’ di più per valutare le relazioni della paziente oncologica ed i comportamenti di chi le sta accanto e con lei vive la malattia.
Come prevedibile, le pazienti oncologiche non reagiscono tutte nello stesso modo ed è sorprendente come alcune di esse riescano a mascherare a lungo il proprio disagio. Normalmente, quando si riceve la notizia che si deve eseguire l’intervento, che sia quadrantectomia oppure mastectomia radicale, in quell’istante, la gravità del caso è tale che la paziente non ne percepisce la differenza. Poi, una volta tornata a casa, mentre le ferite cominciano a cicatrizzare (in tutti sensi), l’attenzione si concentra sulla famiglia: la persona vorrebbe ricevere le stesse attenzioni che la famiglia le riservava prima della malattia. In risposta a tale richiesta, scattano dei meccanismi di reazione/difesa in ogni componente familiare che ne modificano i comportamenti.

La convalescente, di conseguenza, inizia a pensare che a nessuno interessa più nulla del suo stato, tutti riprendono la vita precedente, mentre lei non si sente più come prima. Sul lavoro, con gli amici o i parenti, le frequentazioni sono scarse. A questo punto non solo sono cambiati i rapporti con gli altri, ma anche il rapporto con se stessa, primo fra tutti, ad esempio, il modo di vestire. La scelta di vestiti più larghi, il reggiseno imbottito, l’atteggiamento posturale marcato in avanti, una spalla più alta dell’altra; tutto si aggrava poi con l’arrivo dell’estate, i costumi, ecc., seppure attualmente è prevista la chirurgia plastica ricostruttiva che molto ha cambiato nel post-operatorio, riconferendo dignità e buona qualità di vita alle donne colpite dal carcinoma mammario. Le persone che sono state operate molti anni fa e che non accettano nessun tipo di protesi mammaria, normalmente si fanno fare dei vestiti con maniche lunghe e molto ampie in modo che non si noti il gonfiore dell’arto e neanche l’asimmetria del torace. Qualsiasi sia la modalità che si instaura nel periodo post-operatorio, è fondamentale fornire un supporto psicologico a queste persone.

Perché, se può essere vero che le persone attorno al paziente oncologico dopo un certo periodo ritornano alla normalità, è pur vero che è soprattutto il malato a non sentirsi più come una volta e ad aver bisogno di essere aiutato.
Ma certamente non tutte le donne prendono allo stesso modo la loro malattia: molte negano a tal punto i sintomi che a volte si ha l’effetto contrario: prendono il sole, aumentano di peso, puliscono casa fino a stancarsi; fanno cioè tutto quello che non si dovrebbe fare. Di solito questo capita nelle persone che dopo l’intervento chirurgico non hanno segni di gonfiore e neanche problemi motori e cicatriziali profondi. Anche se oggigiorno con la moderna chirurgia si può dire che i postumi operatori si sono ridotti, l’attenzione non è mai troppo alta. Capita spesso, infatti, che conducendo una vita normale, insorgano facilmente infiammazioni.

Ulteriore problema è il rapporto con il partner, che si è inevitabilmente modificato. A tale proposito, un elemento importante nel determinare situazioni di esaurimento emotivo nella coppia è certamente il grado di compromissione fisica del paziente, che esercita un notevole carico sul coniuge sano, oltre alla inevitabile paura per la salute della consorte. In alcuni casi, tuttavia, a prescindere dalla obiettiva gravità, vi è una certa difficoltà a parlare della malattia e ci si comporta come se essa non esistesse. In alternativa, se si è riusciti a parlare del tumore, la comunicazione risente di continuo di “tale presenza estranea” e, anche in caso di terapia ben riuscita, del terrore che questo possa, prima o poi, ripresentarsi (Costantini et al., 1988).

Nel caso dei figli, la reazione dipende molto dalla loro età: è in ogni caso sempre difficile accettare che la mamma sia malata di cancro e possa morire. Dal momento che si viene a conoscenza della gravità delle condizioni della paziente scattano, quindi, in tutti i componenti familiari, dei meccanismi difensivi. Le reazioni dipendono anche dal modo in cui vengono informati i singoli componenti, specialmente i figli, e dalla durata della terapia a cui viene sottoposta la persona. Sembra, a volte, che il bambino o l’adolescente siano assenti, ma al contrario, sono più presenti di quanto si pensi. I vari studi realizzati sull’argomento hanno rilevato che i figli sono molto presenti nella malattia e “hanno mostrato come circa un terzo dei bambini con genitore affetto da neoplasia manifesti disturbi del comportamento ed in particolare: problemi scolastici, disturbi del sonno e dell’alimentazione, difficoltà di relazione con i compagni, atteggiamenti aggressivi.” (Costantini et al., 1988: pag. 66).

A seconda della fascia d’età, i figli possono avere diverse reazioni rispetto alla malattia della mamma. Ad esempio, nella fascia che va dai tre ai dieci anni i bambini possono presentare segnali di solitudine, ansia, depressione o subire l’evento come una perdita e un distacco, oltre a sentirsi in qualche modo responsabili della malattia del genitore.

Non è facile accettare l’idea che qualcuno che si ama abbia un tumore. Ci si sente confusi, impauriti, arrabbiati, disperati, in preda ai sensi di colpa. Si possono provare in un primo momento tutti i sentimenti di quando si è in lutto per la morte di qualcuno, sentimenti simili a quelli che può avere il paziente stesso. È possibile che alcuni membri della famiglia reagiscano con un atteggiamento di iperprotettività, altri invece con un atteggiamento di rifiuto. Queste reazioni sono vissute dai malati in modo tanto più doloroso quanto più appaiono incomprensibili (Costantini et al., 1988: pag. 55). Poi, anche a livello socio-lavorativo ci sono dei cambiamenti perché, che lo si voglia o meno, le persone nelle occasioni difficili non sempre riescono a gestire tutto al meglio. La paziente può sentire che i suoi colleghi provino pena per lei oppure che siano in imbarazzo e così viene a modificarsi il rapporto che si era instaurato prima della malattia. Alcune pazienti evitano di dire la verità per paura di non essere capite ed in tal modo il danno psicologico risulta maggiore perché si deve sopportare tutto il peso della malattia da sole. In realtà, ammalarsi di carcinoma mammario non significa che non si è più in grado di svolgere il proprio lavoro come prima, tutt’altro: dopo un momento così difficile, la soluzione migliore sembra proprio che la paziente torni ad occuparsi delle sue cose per sentirsi utile e per non concentrarsi troppo su quanto accaduto.
L’autrice, quando si verificano le condizioni per farlo, consiglia di iniziare un’attività diversa da quella di tutti giorni, come ad esempio la pittura, la ceramica, il pianoforte, la lettura, in modo che si possa esprimere e tirare fuori quello che è rimasto ancora senza luce, dentro al cuore.

Alcune volte le pazienti sono così demoralizzate che arrivano a sostenere che sarebbe stato meglio se durante la mastectomia, i medici avessero tolto anche la parte di seno priva di tumore “per pareggiare la situazione”. Chiaramente tale affermazione è dettata dalla profonda sofferenza che la persona sta vivendo e semmai, al contrario, sarebbe auspicabile che le ricostruzioni sul seno operato, che ormai vengono normalmente praticate, fossero accettate di buon grado da qualsiasi paziente. In realtà, la paura delle pazienti che si ripeta la neoplasia nella parte contro-laterale a quella operata è intensa, e inconsciamente preferirebbero risolvere il problema in modo radicale, piuttosto che rivivere la sequela di eventi dolorosi appena affrontati.

Il terapista è una figura fondamentale e necessaria in quest’ultima fase del recupero, perciò, per arrivare a ottenere il massimo in ogni terapia, deve essere preparato a comprendere tutto questo, deve saper affrontare la situazione quando le pazienti parlano, si sfogano e hanno bisogno di un sostegno ad ogni seduta. Poi ci sarà il personale medico specializzato a fornire un concreto sostegno psicologico, ma la disponibilità del terapista verso le problematiche emozionali della paziente costituisce comunque parte integrante del lavoro di riabilitazione giacché si trascorrono molte ore a lavorare con le pazienti e si crea quindi una relazione di complicità nel percorso di recupero morfo-funzionale.

Alla luce dell’iter che la paziente oncologica ha dovuto affrontare, sembra decisamente umano e comprensibile sentirsi stanca, a disagio, senza voglia di vivere: la scoperta del nodulo; la visita medica e gli accertamenti; l’intervento chirurgico e l’eventuale menomazione; la terapia farmacologica e radioterapica; la terapia riabilitativa per l’edema o la immobilità dell’arto dovuto alle aderenze della cicatrice o a qualche danno muscolare indotto dal divaricatore. Sfortunatamente, ogniqualvolta si presenteranno i controlli annuali o semestrali nelle pazienti riaffioreranno di nuovo paura, ansia ed incertezza su un ritorno della malattia, ma se la riabilitazione psico-fisica è stata compiuta a dovere, la persona saprà come fronteggiare la situazione, mantenendo il proprio riacquistato equilibrio.

Certamente il tumore al seno è uno dei tumori più frequenti nelle donne, ma è pur vero che oggi lo si può combattere, per continuare a vivere, meglio di tanti anni fa. Al contrario, però, una siffatta malattia lascia tali conseguenze psicologiche, ansie e paure che sono difficili da superare, tanto ora, come lo erano dieci anni fa.


Profilo del medico - Carla Puletti e Stella Maris Glowinski

Nome:
Carla Puletti e Stella Maris Glowinski
Professione:
Fisioterapista
Occupazione:
Fisioterapia, massofisioterapia, referenti per Roma e Perugia dell'IEO
Specializzazione:
Tecnico di laboratorio biomedico, riabilitazione fisica motoria e linfatica post chirurgia mammella
Contatti/Profili social:
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