Miopia degenerativa: la storia dei miei occhi malati

Miopia degenerativa: la storia dei miei occhi malati

09-01-2018 - scritto da Minerva e Francesca F. Salute

I miei occhi hanno deciso di voltarmi le spalle fin da piccola ma, nonostante i limiti, sono una donna indipendente che ama vivere la vita e rendersi utile agli altri.

Mi chiamo Minerva, soffro di miopia degenerativa e astigmatismo elevato e questa è la mia storia.

 

Avevo circa 4 anni. Non vedevo bene la tv e continuavo a ripeterlo ai miei genitori. Non so se per attirare l'attenzione o perché, effettivamente, fosse vero. Fatto sta che all’ennesima lamentela mi hanno portata dall'oculista e da quello studio sono uscita con una prescrizione per un paio di occhiali con lenti da due diottrie.

 

E’ passata una vita da quel giorno, e dagli occhiali non mi sono mai più separata: sono l'ultima cosa che tolgo prima di addormentarmi e la prima che indosso ancor prima di mettere i piedi giù dal letto. 

 

Poetico? No, nessun idillio. Mi risuonano ancora nelle orecchie quelle frasi, me le sentivo ripetere in continuazione:

 

Attenta agli occhiali. Non lasciare in giro gli occhiali. Pulisci gli occhiali.

 

Gli occhiali. Sembrava che tutta la mia vita dovesse ruotare intorno a quegli occhiali.

 

Occhiali che mi hanno aiutata, certo, anche se fino a un certo punto: nonostante a scuola li portassi, dal banco non riuscivo a leggere alla lavagna. Ogni volta era un supplizio: o mi alzavo in piedi e mi avvicinavo oppure ero costretta a chiedere alla mia compagna.

 

 

Occhiali che però sono anche stati la mia croce. Sono stata apostrofata “quattrocchi” per tutto il periodo scolastico. Questa parola mi ha veramente segnata e, nonostante ormai sia una donna adulta, ancora oggi evito di farmi vedere con indosso gli occhiali.

 

Me ne vergogno. Li detesto.

 

Il mio problema si chiama miopia degenerativa. Non è una miopia “normale” ma maligna, patologica. E relativamente rara. E’ una miopia che progredisce rapidamente. 

 

E infatti negli anni la mia situazione si è aggravata, complicata anche da un astigmatismo corneale elevato e irregolare. In pratica la mia cornea, osservata in settori alla lampada a fessura, si incurva come le montagne russe.

 

Da -2, sono passata a -20, con tutto quello che questo tipo di difetto refrattivo comporta: stafiloma miopico, coroidosi miopica grave, distrofia maculare, rottura dell'EPR (Epitelio Pigmentato Retinico). A un certo punto ci si è messo anche un doppio distacco del vitreo che mi ha procurato corpi mobili massicci, un occhio pigro e diplopia orizzontale che hanno ulteriormente complicato il quadro. Difficili i termini tecnici, difficile anche la mia condizione, sempre più complessa e invalidante.

 

Più diminuiva la quantità della vista, più ne peggiorava anche la qualità. I miei occhiali diventavano sempre più spessi e pesanti. E io mi sentivo sempre peggio. Non vivevo bene con gli occhiali e non riuscivo a convivere con il mio difetto visivo. Le lenti a contatto non riuscivano a correggere tutto il difetto nemmeno se fabbricate su costruzione, ma piuttosto che mostrarmi come una “quattrocchi” mi ostinavo a indossarle.

 

Mi sentivo limitata e non vedevo il mondo per quel che era. Avrei tanto voluto farlo, ma non ci riuscivo.

 

 

Oggi… Oggi è ancora così. Da lontano proprio non ci vedo. Ma cerco di fare in modo di condurre una vita normale. Sono una donna che lavora sodo, anche se il mio è un lavoro precario. Divoro libri e ho un moto di compiacimento quando riesco a leggere i caratteri più piccoli o a far passare il filo nella cruna dell'ago al primo colpo. Nel tempo libero cerco di dare una mano ad altre persone che, esattamente come me tanti anni fa, approdano su ForumSalute in cerca di informazioni, sostegno e speranza. Se le mie parole possono anche solo accendere una lucina, farle uscire dal buio, è un obiettivo raggiunto. Per altri saranno piccole soddisfazioni, per me sono enormi.

 

Non avere il senso della vista perfettamente funzionante mi ha portata ad essere molto intuitiva in ogni cosa che faccio e quel che faccio deve essere fatto bene. Amo viaggiare: cartina alla mano non mi ferma nessuno! Musei, gallerie d'arte e teatri sono i miei posti preferiti. Certo, ho dei limiti. Ad esempio non guido, non me la sento. Se sono in stazione o in aeroporto, devo avvicinarmi ai tabelloni per poter individuare il binario o il gate. Se aspetto l'autobus, riesco a leggere il numero solo quando è quasi vicino a me. Se vado a vedere uno spettacolo cerco sempre i posti più vicini alla scena o sono costretta ad armarmi di binocolo. Però posso definirmi una donna indipendente, a volte talmente disfattista da poter deprimere anche il Leopardi più cupo, ma più spesso ottimista ed entusiasta della vita.

 

Se guardo al futuro vedo un intervento chirurgico, anzi due. I medici che mi hanno in cura e ai quali da sempre mi affido sono per intervenire a brevissimo, sia per migliorare la qualità della vista che per alleggerire il disagio psicologico che mi attanaglia. Al momento sto valutando seriamente l’ipotesi di sottopormi a FOV (vitrectomia per soli floaters, necessaria in quanto il distacco del vitreo e la degenerazione vitreale hanno ridotto il gel trasparente a una brodaglia melmosa) e sostituzione del cristallino.

 

Sono interventi ormai considerati di routine. Un po’ mi spaventano, non lo nascondo, ma so che riuscirò a fare questo passo. Un primo passo, ma importante. Un passo che magari mi aiuterà a girare la chiave del cassetto che tengo chiuso da tempo e realizzare il sogno che c’è dentro: mollare tutto e andarmene in giro per vedere il mondo.

 

Come realmente è.

 

 

Se anche tu sei in cerca di aiuto, conforto o consigli, visita la sezione di ForumSalute dedicata all'oculistica, moderata da Minerva75, protagonista di questa storia.



A cura di Minerva, moderatrice della sezione di Oculistica, e della redazione di ForumSalute.

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