Endometriosi: tutte le domande e le risposte (prima parte)

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Endometriosi: tutte le domande e le risposte (prima parte)

22-10-2015 - scritto da AIE - Associazione Italiana Endometriosi Onlus

Temi di soffrire di endometriosi e sei piena di paure? Togliti ogni dubbio grazie alle domande di una paziente come te e alle risposte dell'esperta.

Intervista a Jacqueline Veit, Presidente di AIE Onlus – Associazione Italiana Endometriosi.

Endometriosi: tutte le domande e le risposte (prima parte)

Dolore pelvico, sanguinamento eccessivo durante le mestruazioni o tra un ciclo e l'altro, dolore durante il rapporto sessuale: sono solo alcuni dei sintomi dell'endometriosi, una patologia fino a poco tempo fa sconosciuta e attorno alla quale c'è tuttora grossa disinformazione. Per endometriosi si intende una crescita anomala di tessuto dell’endometrio fuori dal suo abituale sito, ovvero la parete interna dell’utero, condizione che può creare gravi disagi alla donna, non solo per la sintomatologia dolorosa, ma anche perché può portare ad infertilità.

Se anche tu temi di soffrire di endometriosi, hai paura e sei preoccupata, se non sai come si fa la diagnosi o cosa comporta la malattia, togliti ogni dubbio grazie alle domande di una paziente come te e alle risposte dell'esperta: Jacqueline Veit, Presidente di AIE Onlus – Associazione Italiana Endometriosi.

 

Ho sempre avuto il ciclo irregolare e doloroso: come faccio a riconoscere l’endometriosi? Cioè, è possibile quantificare questo dolore o è soggettivo?

L’endometriosi è una malattia complessa, subdola e difficile da diagnosticare. Per più di un motivo. Innanzitutto perché non risponde a regole precise e può manifestarsi in qualsiasi momento nella vita di una donna fertile. Non è possibile quantificare l’entità del dolore provocato dall’endometriosi in modo assoluto, anche perché in alcuni casi (20-25%) può essere asintomatica. Anche se, più frequentemente, è una malattia molto dolorosa che può arrivare a essere invalidante.

Tra i molti sintomi associati all’endometriosi, ci sono il dolore pelvico (95%) principalmente in fase mestruale, che può variare da debole a estremamente intenso fino a diventare cronico, e il dolore ovarico intermestruale.

Altri sintomi sono: dolore durante o dopo l’atto sessuale (64%), infertilità (41%), aborti spontanei ripetuti, affaticamento cronico accompagnato da febbricola, scarsa resistenza alle infezioni (43%), allergie diffuse, dolore nell’urinare e nel defecare e problemi digestivi, specie in fase mestruale.

Ogni donna deve imparare ad ascoltare il proprio corpo, a comprendere i messaggi che le manda. Questo è il primo passo da compiere e, in caso di sospetto di endometriosi, consigliamo di sottoporsi a una visita specialistica. Diagnosticare velocemente l’endometriosi aiuta a contenerne sintomi e danni permanenti.

 

Potrei non accorgermi di avere l’endometriosi?

L’endometriosi può, in alcuni casi, essere asintomatica. Inoltre, può accadere che si sottovalutino i dolori che provoca, per paura di non essere capite o che venga detto che si tratta di normali dolori “femminili”. Ma sono molti i sintomi correlati all’endometriosi che possono diventare campanelli di allarme.

 

Se non sono presenti noduli e cisti (visibili dal ginecologo) come faccio a capire che la causa del mio dolore è riconducibile all’endometriosi?

Uno dei motivi per cui la diagnosi di endometriosi non è tempestiva è che, per una conferma definitiva della patologia, occorre praticare alla paziente una laparoscopia, ovvero un’indagine chirurgica invasiva (in anestesia generale) e un esame istologico delle cellule rimosse.

Tuttavia, un accurato esame ginecologico vaginale o vaginale e rettale e l’ecografia transvaginale, eseguiti da professionisti esperti della patologia, possono rilevare alcuni chiari indizi di endometriosi, qualora si siano già formate cisti di una certa dimensione.

In presenza di sintomi intestinali possono essere utili la risonanza magnetica nucleare, il clisma opaco, l’ecocolonscopia.

Se si sospetta un interessamento dell’apparato urinario, la cistoscopia permette un’esplorazione della vescica, l’urografia o l’uroRMN analizzano i canali ureterali e l’ecografia dell’addome permette di rilevare dilatazioni renali e/o ureterali.

Anche TAC e raggi X possono essere di supporto per una diagnosi corretta.

Può essere utile indagare il valore ematico di alcuni marcatori come ad esempio il CA 125. Si tratta però di una misurazione non sempre indicativa di endometriosi, perché questa proteina può aumentare la sua concentrazione nel sangue in presenza di altre condizioni infiammatorie.

Ribadiamo però che nessuno degli esami qui sopra riportati, a esclusione della laparoscopia, può essere definito specifico per la diagnosi di endometriosi.

 

Ho molto dolore durante i rapporti sessuali ma il mio compagno pensa sia una scusa: come faccio a fargli capire che invece sto male davvero?

L'endometriosi è spesso, e non a caso, definita una “malattia segreta”: è una patologia che compromette molti aspetti della vita delle donne che ne sono affette, a livello fisico e psicologico. Tra questi c’è anche il rapporto sessuale con il partner: quando una patologia si insinua nella vita di coppia toccando le sfere intime, rischia di creare complicazioni, dare adito a incomprensioni e insoddisfazioni e compromettere, a volte purtroppo in modo irreparabile, il legame sentimentale.

Il dolore durante o dopo il rapporto sessuale può essere un sintomo comune nell’endometriosi. Affrontare il problema dei rapporti sessuali dolorosi può essere un compito difficile, ma è assolutamente necessario comunicare in modo aperto e onesto con il proprio partner per poterlo superare.

Trovare la forza di ammettere l’esistenza del problema è il primo passo di un percorso che richiederà a entrambi i partner pazienza e comprensione reciproche.

In alcuni casi può essere utile consultare un sessuologo.

 

Ho riferito i miei sintomi al ginecologo, ma lui minimizza: fa bene? Sono io che sono esagerata?

Partiamo dal presupposto che il medico perfetto non esiste. Ma neppure il paziente. O meglio, esiste un medico perfetto per te, ma non è detto che lo sia anche per la tua amica.

Ci sono, però, alcune strategie che possono assisterti nel trovare il medico migliore per le tue esigenze e aiutarti a diventare una paziente che sa comunicare in modo giusto.

Purtroppo l’endometriosi non è una malattia per la quale vai da un medico, prendi qualche pillola e sei guarita; per la sua natura cronica con il medico bisognerà sapere instaurare un rapporto a lungo termine, perché avrà un ruolo importante nella tua vita.

Spesso quello che vorresti dal tuo medico è che faccia scomparire per sempre la tua endometriosi ma, purtroppo, questo non è possibile, perché la ricerca non ha ancora trovato una cura definitiva. Così accade che, immersa nella sofferenza, investi il medico di poteri quasi divini. E questo è sbagliato.

È importante arrivare preparata già al primo appuntamento per essere sicura di fornire allo specialista tutte le informazioni necessarie per impostare un piano terapeutico adatto. Per aiutare le donne in questa fase preparatoria, abbiamo stilato e pubblicato sul nostro sito un elenco di domande che il dottore potrebbe porre in quell’occasione

Ti consigliamo di riflettere bene prima di rispondere e di arrivare preparata agli appuntamenti: solo così potrai aiutare il medico ad avere un quadro preciso della situazione.

 

Esistono ginecologi specializzati in endometriosi?

Esistono ginecologi con una vasta esperienza in merito. La nostra associazione ha stilato un elenco di Centri Pubblici o convenzionati con il Sistema Sanitario Nazionale specializzati per l’endometriosi. AIE Onlus, tengo a sottolinearlo, si basa su una rigorosa filosofia di indipendenza: AIE informa, ma non consiglia né raccomanda nessuna struttura specialistica e non sostiene nessuna cura particolare.

Per maggiori informazioni invitiamo le donne che stanno leggendo l’articolo a contattarci al numero verde gratuito di AIE 800 031 977, il lunedì e il giovedì dalle 15.30 alle 17.30.

Il nostro obiettivo per il futuro è quello di ottenere regolamentazioni capillari sul territorio italiano, per dare vita a una rete di strutture specialistiche dove poter trovare medici con una vasta esperienza in materia, in modo che le donne possano essere curate nel modo più appropriato, da nord a sud con lo stesso livello di eccellenza.

 

Continua a leggere la seconda parte dell'intervista.



AIE - Associazione Italiana Endometriosi Onlus 

La prima associazione di pazienti in Italia ad occuparsi di endometriosi nella prospettiva delle donne che ne sono affette.

Profilo del medico - AIE - Associazione Italiana Endometriosi Onlus

Nome:
Associazione Italiana Endometriosi Onlus
Telefono:
Numero Verde 800 031 977
Contatti/Profili social:
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