Il linfedema non è guaribile, ma curabile. Ecco come

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Il linfedema non è guaribile, ma curabile. Ecco come

22-10-2019 - scritto da Viviana Vischi

Dal linfedema non si guarisce, ma con il corretto progetto terapeutico si possono alleviare i sintomi e migliorare la qualità della vita dei pazienti. Ne parliamo con il Dr. Domenico Corda.

Linfedema: attenzione alle presunte terapie risolutive, anche chirurgiche. Possono fornire un supporto alla fisioterapia decongestiva complessa, ma non rappresentano un’alternativa.

 

Il linfedema è una malattia cronica inguaribile. Bisogna partire da questo fondamentale presupposto, sottolineato da tutte le Linee Guida, prima di affrontare qualsiasi trattazione sull’argomento. Perché troppo spesso si trovano in rete inesattezze, quando non fake news vere e proprie, capaci di generare almeno due conseguenze pericolose per i pazienti:

  • Il "nomadismo sanitario", cioè quel fenomeno per cui i malati viaggiano per l’Italia e per l’Europa, di medico in medico, a caccia di presunte soluzioni definitive al problema;
  • La tendenza a sottoporsi a terapie non idonee, dispendiose, inutili nella migliore delle ipotesi e addirittura dannose nella peggiore.

 

Di fronte alle diverse proposte terapeutiche, la verità che un malato di una patologia cronica e potenzialmente progressiva come il linfedema deve sapere, e accettare, è che non esistono terapie farmacologiche, bendaggi e interventi chirurgici che, da soli, possano farlo guarire. Inoltre non si può procedere con una terapia a cicli, ma il trattamento deve essere costante.

 

La terapia manuale o conservativa o, per dirla in termini tecnici, la fisioterapia decongestiva manuale complessa (CDP), al momento è l’unica in grado di offrire la migliore risposta, purtroppo non in termini di guarigione, bensì di attenuazione e stabilizzazione nel tempo della malattia, si spera per tutta la vita.

 

Fatta questa doverosa premessa facciamo un passo indietro e vediamo più nel dettaglio di quale patologia stiamo parlando.

COS’È IL LINFEDEMA

Quando si parla di linfedema non ci si riferisce a un “normale” gonfiore destinato a scomparire gradualmente. Si tratta invece di un gonfiore e di un aumento di volume solitamente di un arto, cioè di un braccio o di una gamba, provocato dalla stasi linfatica, cioè dal ristagno e dall’accumulo di linfa nei tessuti: questa condizione si verifica quando la linfa non riesce a defluire correttamente a causa di una compromissione dei linfonodi o di un’ostruzione dei vasi linfatici. Al gonfiore spesso si associa una fibrosi, specie se la malattia non viene trattata, e una proliferazione del tessuto adiposo.

 

Si tratta dunque di una patologia che non coinvolge soltanto il sistema linfatico, ma anche la cute e i tessuti molli sottostanti:  la stasi linfatica innesca infatti un processo infiammatorio che tende naturalmente a mantenersi nel tempo.

 

La caratteristica più temibile del linfedema è la sua potenziale progressività, che può portare a sempre maggiore invalidità e disabilità.

 

CAUSE DEL LINFEDEMA

Il linfedema può essere primario o secondario. Il primo è congenito ed è dovuto a un difetto del drenaggio linfatico. Le cause possono essere di origine genetica e non genetica, quando, ad esempio alcuni fattori esterni come inquinanti, farmaci, virus, radiazioni, ecc., agiscono nelle prime fasi di sviluppo embrionale.

 

Il linfedema secondario è invece correlato al danneggiamento del sistema linfatico da parte di un trauma, di un tumore, e soprattutto dei trattamenti per debellarlo. Il linfedema acquisito, infatti, è spesso secondario alle terapie eradicanti le patologie oncologiche come la linfoadenectomia (rimozione dei linfonodi ascellari o inguinali e conseguente interruzione delle vie linfatiche) e la radioterapia su un distretto linfonodale, che può determinare la formazione di un tessuto cicatriziale in grado di ostruire il flusso della linfa. In questi casi il linfedema può comparire subito dopo l’intervento chirurgico o a distanza di mesi o anche anni.

 

Nei pazienti a rischio, il linfedema può però essere conseguente anche a una più banale infezione cutanea: nel tentativo di debellarla, l’organismo risponde producendo una maggiore quantità di linfa che, se il sistema linfatico non funziona correttamente, finisce per ristagnare e generare infiammazione.

 

 

TRATTAMENTO DEL LINFEDEMA

La gestione di un paziente con linfedema necessita di un progetto terapeutico cronico, cioè che duri per tutta la vita, impostato e seguito da un team multidisciplinare sotto la guida di un medico specializzato, cioè un fisiatra-linfologo. Il progetto riabilitativo deve necessariamente essere personalizzato e individuale, perché in ogni persona il linfedema può essere differente e imprevedibile.

 

Non esiste un linfedema uguale all’altro!

 

Per trattare una condizione così complessa non basta un ciclo terapeutico di qualche settimana, come si è soliti fare per le malattie acute. Un discorso a parte va fatto per gli interventi di chirurgia o microchirurgia (escissionale, ricostruttiva, liposuzione), che se è vero che possono dare benefici momentanei, sul lungo periodo possono rivelarsi addirittura controproducenti. Ad oggi, gli interventi di microchirurgia non hanno riportato alcuna guarigione dalla malattia. E, più in generale, bisogna guardare con sospetto alle prescrizioni di monoterapie perché risultano inefficaci.

 

Tutte le Linee Guida nazionali e internazionali indicano invece la fisioterapia decongestiva complessa (CDP) quale approccio fondamentale e permanente per la gestione dell’edema linfatico. L’obiettivo terapeutico è triplice:

  • Riequilibrare il flusso della linfa grazie al linfodrenaggio manuale: questa tecnica di massaggio è capace di indirizzare la linfa verso aree con drenaggio normale, ridurre i ristagni, la sensazione di gambe stanche e pesanti e l’ipersensibilità, migliorare l’aspetto della cute e aumentare la tollerabilità alla successiva compressione;
  • Decongestionare l’arto grazie all’utilizzo di bendaggi elastocompressivi;
  • Ridurre la produzione della linfa, mantenere la decongestione e stabilizzare la malattia grazie all’azione compressiva svolta da tutori prescritti dal linfologo e gestiti in autonomia dal paziente).

 

IL RUOLO DEL PAZIENTE NELLA GESTIONE DEL LINFEDEMA

Oltre al linfologo e al suo team di professionisti (nutrizionista, fisioterapista, podologo, psicologo ecc.), nella gestione del linfedema molto del successo terapeutico, cioè del mantenimento dei risultati nel tempo, dipende dal paziente. Anche l’adozione di alcune semplici norme comportamentali è infatti una parte importante del trattamento. Cosa può fare in concreto il paziente, correttamente e in autonomia?

  • Imparare le tecniche di drenaggio linfatico indicate dall’operatore ed eseguirle in autonomia
  • Favorire la cura della cute
  • Fare attenzione ai segnali precoci di infezione
  • Fare un buon uso e una buona manutenzione dei tutori
  • Adottare una sana e corretta alimentazione
  • Mantenere controllato il peso corporeo
  • Effettuare con costanza gli esercizi prescritti
  • Bere sufficienti quantità d’acqua
  • Fare una sana e corretta attività fisica

 

IN CONCLUSIONE...

Volendo riassumere i punti fondamentali della gestione della malattia, potremmo sottolinearne almeno 5:

  • Il linfedema è ancora una malattia cronica e inguaribile;
  • La CDP è ancora la terapia fondamentale eventualmente associata ad altre terapie di supporto;
  • La CDP necessità della partecipazione del paziente, che deve essere informato e coinvolto: solo così non abbandonerà la terapia e non cercherà altre cure "miracolose";
  • La presa in cura deve essere precoce: non è la stessa cosa trattare il linfedema all’inizio o dopo anni dalla sua insorgenza;
  • Ogni paziente ha caratteristiche uniche e personali. Ecco perché il progetto riabilitativo deve essere assolutamente individuale.

 

A sottolineare questi punti, nonché i rischi in cui può incorrere un paziente disinformato e mal consigliato, il Dr. Domenico Corda, Medico Chirurgo, Fisiatra e Linfologo della Polimedica San Lanfranco di Pavia.

 

Nell'intervista, il Dr. Domenico Corda, Fisiatra e Linfologo di fama internazionale, avverte dei  pericoli che un paziente con linfedema può incontrare cercando informazioni della propria condizione su internet.

 

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Principali fonti utilizzate:

Convegno Linfedema e Lipedema, Linee Guida rivisitate e aggiornate, Assago (MI), 29 giugno 2019

Executive Committee. The Diagnosis and Treatment of Peripheral Lymphedema: 2016 Consensus Document of the International Society of Lymphology

Lymphoedema Framework. Best Practice for the Management of Lymphoedema. International consensus. London: MEP Ltd, 2006

Categorie correlate:

Malattie, cure, ricerca medica




A cura di Viviana Vischi, Giornalista professionista iscritta all'Albo dal 2002, Direttore Responsabile di diverse testate giornalistiche digitali in campo medico-scientifico.
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ATTENZIONE: le informazioni che ti propongo nei miei articoli, seppur visionate dal team di medici e giornalisti di ForumSalute, sono generali e come tali vanno considerate, non possono essere utilizzate a fini diagnostici o terapeutici. Il medico deve rimanere sempre la tua figura di riferimento.



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