L'impatto sociale di malattie come la Sclerosi Multipla può essere difficile da superare. Occorrono forza e coraggio, e soprattutto sapersi circondare delle persone giuste.

Convivere con la sclerosi multipla.

Complessa e imprevedibile, la sclerosi multipla è una delle malattie più gravi del sistema nervoso centrale e a lungo andare provoca una grave disabilità fisica. Oggi in Italia le persone colpite da questa patologia sono circa 68.000. Nel 50% dei casi si tratta di giovani con meno di 40 anni. Vivere una malattia come questa, e come altre malattie croniche, degenerative e senza possibilità di guarigione, può avere un impatto sociale inaspettato e negativo, che nella stragrande maggioranza dei casi può fare ancora più male del dolore fisico che può provocarti un attacco di SM.

Depressione, ansia, rabbia, confusione: ognuno reagisce in maniera diversa anche a seconda di come il mondo circostante risponde alla notizia della diagnosi che hai avuto. Chi ti è vicino, troppo spesso, seppur involontariamente smette di vedere quello che sei e sei sempre stato, per guardarti solo attraverso la malattia.

E' questa forse l'impresa più difficile: vorresti vivere la tua giornata come prima della diagnosi, ma la mamma insiste per farti mangiare meglio, i colleghi di lavoro evitano il tuo sguardo perché non sanno cosa dire, e agli amici che ti chiedono come stai leggi negli occhi il terrore della tua risposta: se per caso cominci ad enunciare qualche malanno, anche un banale raffreddore, vanno nel panico.

C'è poi chi ti rivolge la parola o ti guarda con senso di pena, e la cosa ti manda in bestia... Esattamente come chi ti evita, sparisce e ti dice che non ti chiama per "non disturbare data la tua condizione".

Di contro c'è chi magari non conosce la sclerosi multipla e, poiché ti vede "normale", non capisce il tuo rifiuto di andare a correre la domenica mattina o di partire per un week end organizzato all'ultimo momento: pensa che tu sia diventato pigro e che la diagnosi che hai avuto non c'entri nulla.

Non è facile spiegare come ti senti il più delle volte. Di fatto la sclerosi multipla è una malattia invisibile che per mesi o anni (come nel caso della forma RR-Recidiva-Remittente) rimane nascosta. Lo è anche spesso per i medici che, invece, con una diagnosi tempestiva potrebbero garantire una cura precoce e dunque una qualità di vita migliore! Quante volte, invece, ai primi sintomi viene diagnosticata una comune sciatalgia? E poi, in seguito alla prescrizione di indagini diagnostiche sbagliate a priori, e dunque negative, ti senti dire che è tutta una questione di "stress", di "ansia" e dunque un "problema mentale"?

Nessuno ti comprende fino in fondo e questo ti fa sentire solo. Ma del resto, se per primo il tuo medico non riesce a capire i sintomi che hai, come fa a farlo il tuo amico del cuore? Il collega d'ufficio? Il compagno o un genitore?

E' questo forse il passo più difficile da affrontare con una malattia come la sclerosi multipla: il rapporto con chi ti circonda, oltre che con te stesso, in relazione alla tua nuova condizione.

Se tutto ciò ti fa male, condividerlo con qualcuno è il primo passo. Specie con le persone a cui tieni di più. Oppure puoi optare per dei gruppi di pazienti che si ritrovano sui social network o su siti internet come quello dell'AISM. Così facendo, a poco a poco tutto potrebbe tornare normale. In fondo... la vita prosegue, con alti e bassi della malattia e non. Del resto, per chi la quotidianità è sempre perennemente facile?

Occorrono accortezze, imparare a convivere con terapie cariche di effetti collaterali spiacevoli, affrontarne i sintomi. Ma la forza e il coraggio arrivano sempre, basta sapersi circondare delle persone giuste.

 

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Foto: Pixabay

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A cura di Cinzia Iannaccio, Giornalista professionista iscritta all'Albo dal 2007, blogger, specializzata nel settore della salute e del benessere.
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ATTENZIONE: le informazioni che ti propongo nei miei articoli, seppur visionate dal team di medici e giornalisti di ForumSalute, sono generali e come tali vanno considerate, non possono essere utilizzate a fini diagnostici o terapeutici. Il medico deve rimanere sempre la tua figura di riferimento.