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vulvodinia-neuropatia e disturbi vulvari in genere

Redazione
 

Fino a 20 anni fa la vulvodinia non veniva riconosciuta come una vera malattia da parte della medicina ed ancora oggi molti testi ignorano tale condizione. Negli ultimi 12-15 anni sono invece state fatte moltissime scoperte in questo campo, definendo varie malattie prima ignorate e scoprendo anche parecchie cure efficaci.

Purtroppo, le informazioni scientifiche, anche in campo medico, talvolta stentano a diffondersi e la vita delle pazienti affette da vulvodinia è spesso un'odissea da uno specialista all'altro, da una terapia all'altra senza alcun risultato. Anche perché i suoi sintomi sono vari e diffusi e possono essere ginecologici, urologici, colonproctologici e neurologici.

In caso di bruciore, prurito intenso, fitte o irritazione, di solito vengono eseguiti i cosiddetti tamponi vaginali: se questi sono negativi oppure se dopo la cura permangono i sintomi, la paziente si sente dire che non ha nulla.
Quasi sempre la diagnosi, quindi, diventa quella di malattia psicosomatica.

Questa discussione è nata nel 2010 grazie all’intervento dell'utente vogliostarbene, cioè di una ragazza che, dopo molti mesi di sofferenza, ha potuto dare un nome ai suoi disturbi vulvari, ed è diventata un punto di incontro molto importante su Internet per tante donne accomunate dagli stessi sintomi che, finalmente, ora possono dare loro un nome. E possono così trovare la strada giusta verso la guarigione, anzichè continuare a provare desolazione, disperazione e il dubbio di qualche disturbo psichiatrico.

Purtroppo, ad oggi non esiste ancora una cura unica che vada bene per tutte le donne affette da vulvodinia; l'unico modo per attirare l'attenzione dei ricercatori è parlarne il più possibile. Per questo vogliamo continuare a portare avanti questa discussione e fare in modo che, grazie al vostro apporto, diventi una fonte di informazione, sostegno e scambio prioritaria sul web.

Forumsalute vuol far sapere a tutte le donne in difficoltà, che si sentono trattate come malate immaginarie laddove, invece, il dolore esiste veramente, che non sono sole! E al tempo stesso vuole dare anche un messaggio di speranza, perché esistono centri specializzati per la cura della vulvodinia, una malattia da cui si riesce a guarire!


REGOLAMENTO

Oltre al rispetto del regolamento generale, informiamo tutte le utenti che in questa discussione:
- è vietato utilizzare termini irriguardosi nei confronti della classe medica. Comprendiamo le gravi problematiche che affrontano quotidianamente le donne affette da disturbi come la vulvodinia, ma allo stesso modo comprendiamo le difficoltà che incontrano i professionisti nell'affrontare patologie così complesse, poco chiare dal punto di vista scientifico e di difficile inquadramento
- è vietato fare diagnosi in base all’esperienza personale
- è vietato consigliare di sospendere farmaci prescritti dai medici in favore di altre terapie. Comprendiamo il forte desiderio di alcune utenti di aiutare coloro che scoprono di avere questa patologia, ma chi non è medico non può suggerire alcun tipo di terapia né screditare quelle esistenti
- è vietato pubblicare post contenenti informazioni su prodotti e principi attivi con lo scopo (unico o principale, subdolo o sfacciato) di promuoverne la diffusione attraverso il nostro Forum in maniera non autorizzata. Ogni messaggio contenente riferimenti a questi prodotti e principi attivi e alle aziende che li producono verrà vagliato dal nostro staff ed, eventualmente, verrà modificato o rimosso. Le utenti che insisteranno a pubblicare post con l’intento di pubblicizzare questi prodotti e principi attivi verranno bannate dalla Community
- è vietato pubblicare post che parlino di tali prodotti e principi attivi in toni tanto entusiastici da farli credere, agli occhi di chi leggere, “miracolosi”. Anche se molte pazienti hanno risolto con questi, è anche vero che a molte non hanno regalato nemmeno il minimo beneficio. Ogni messaggio contenente riferimenti a questi prodotti e principi attivi e alle aziende che li producono verrà vagliato dal nostro staff ed, eventualmente, verrà modificato o rimosso. Le utenti che insisteranno a pubblicare post con l’intento di pubblicizzare questi prodotti e principi attivi verranno bannate dalla Community
- è vietato postare messaggi con l'unico scopo, sfacciato, di fare pubblicità a specifici medici e ospedali che trattano la vulvodinia. I post potranno citare il nome di medici e ospedali, ma con il solo intento di dare informazioni utili ai lettori

LINK UTILI

www.vulvodiniapuntoinfo.com
www.vulvalpainsociety.org
Vulvodinia-Neuropatia-Fibromialgia-Cistite interstiziale-Penodinia-www.disturbivulvari.info - YouTube

Messaggio iniziale della discussione postato dall'utente vogliostarbene

Ciao a tutti!
Finalmente dopo mesi e mesi ho potuto dare un nome ai miei disturbi vulvari: vulvodinia, grazie ad un'altra frequantatrice di questo forum che mi "illuminò" sul problema.
Quella persona la ringrazierò a vita,e parlo di innamorata86.La ringrazio dal profondo del mio cuore.

Da quel momento iniziai a fare delle ricerche su internet fino a rispecchiarmi al 100% nei sintomi descritti nei vari articoli.

Invito tutti a leggere con attenzione


 
L'avatar di Redazione
Redazione
Nel forum da: Mar 2006
Località: Milano
Messaggi: 5.086
MIGLIOR COMMENTO
Frens
ciao Ragazze!! a suo tempo parlai anche io con Innamorata86..
nel frattempo sono andata a fare una visita da un medico esperto della problematica, che mi ha diagnosticato la vestibolodinia..
l'importante è affidarsi a mani esperte e seguire i consigli del medico
__________________
Leggi altri commenti
Innamorata86
 

Sono contenta di essere riuscita ad aiutarti
la vulvodinia è ancora poco conosciuta purtroppo dai medici per primi...
Si sa davvero poco di questa malattia a livello nazionale...

Invito anch'io tutti a guardare il video e magari a poterlo diffondere...

Innamorata86
 

Ciao frens mi ricordo che ci siamo parlate (di preciso non so bene però cosa ti avevo consigliato).
da chi sei andata??

é vero mai fare di testa propria ma è importante affidarsi a persone competenti in grado di diagnosticarla e curarla

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vogliostarbene
 

Come vedo, Innamorata86 è stata di grande aiuto a tante persone e questo mi rende veramente felice!!!
Cara Frens spero che la cura proceda bene e che tu stia avendo i risultati.
Innamorata86 ha ragione,è assolutamente importante affidarsi a persone espertissime.
Facci sapere,è bello confrontarsi!

Frens
 

ciao Innamorata, ti avevo chiesto a proposito della vvd, del dott.Torresani
alla fine io sono andata dal dott. Pesce perchè visita a Bologna, che m è più vicino, ma sopratutto perchè oltre alla vvd, ho altre problematiche, cistiti e contrattura del pavimento pelvico, che sono cmq connesse strettamente con la vvd, e il dott.pesce è Urologo, ma anche Neurologo, quindi per me è perfetto per tutte e 3 le problematiche.
@ voglio starbene: la cura per la contrattura la inzio questa settimana, perchè prima non ce la facevo x problemi di lavoro, e anche la cura per la vvd la completo dalla prossima settimana, intanto sto prendendo il pelvilen forte che un pò mi aiuta, e vado ad alti e bassi

Innamorata86
 

Frens anch'io prendo il pelvilen forte
su di me funziona tanto e posso dirti che appena inizierai la riabilitazione del pavimento pelvico ti darà una grossa mano a sciogliere la contrattura muscolare perchè oltre ad agire sui mastocita, che sono la causa della neuropatia, ha proprio l'obiettivo di rilassare tutto il corpo e sciogliere tutte le tensioni .
Anch'io sto facendo riabilitazione cmq e ho problemi molto simili ai tuoi.

Gli alti e bassi sono tipici di questa malattia tranquilla, è rognoso il fatto di dover riabilitare i muscoli ma guarire si guarisce, bisogna solo avere tanta pazienza e costanza, e mai mai arrendersi.
Io ho avuto una ricaduta prima di Natale per colpa del cortisone, ora cmq sto molto molto meglio

Lo conosco di nome il dr Pesce e non sapevo fosse anche neurologo e urologo.

Frens
 

grazie della tua esperienza...si si so che è una malattia che va ad alti e bassi infatti sono abbastanza tranquilla, anzi da quando mi ha fatto la diagnosi, sono più serena, perchè so che non mi invento i dolori.
ho un pò di timore per la riabilitazione pelvica, ho paura sia dolorosa.. inizio venerdì, ti tengo aggiornata
il dott. Pesce dovrebbe essere anche andrologo, io mi sto trovando molto bene

vogliostarbene
 

Ciao Frens,
sono contenta che ti senta più serena,anche io affronto meglio il problema dopo la diagnosi e la cura che sto facendo.Pensa che prima passavo ore ed ore su internet per dare un nome a questi disturbi,per questo mi iscrissi a questo forum...Poi,dopo aver incontrato Innamorata 86 qui nel forum, le mie ricerche le ho continuate,però almeno cercavo specificamente gli articoli correlati alla vulvodinia.
Anche io conosco di nome il dott, Pesce e so pure che è neurologo ed urologo.

Solo una curiosità,il tuo dottore ti ha prescritto anche i farmaci oppure devi fare solo riabilitazione del pavimento pelvico+ Pelvilen(che è un integratore)?
Ciao,a presto!

Frens
 

sto anche prendendo il lyseen in compresse, ma non mi sembra faccia molto, mi rilassa la muscolatura più un bagno caldo del lyseen
per la vvd invece dovrei usare anche una crema che si è rivelata molto efficace, ma il dott. me la fa provare in ambulatorio alla prossima seduta, perchè è molto costosa e può dare degli effetti collaterali, quindi prima la proviamo, poi vediamo se la tollero

vogliostarbene
 

Perchè non lo dici al dottore che Lyseen non ti fa effetto?Te lo potrebbe sostituire con qualche altro miorilassante...Ne esistono tanti,forse ti ci vuole qualcosa di più forte.
Ciao a presto!

Innamorata86
 

Citazione:
Originariamente Inviato da Frens Visualizza Messaggio
grazie della tua esperienza...si si so che è una malattia che va ad alti e bassi infatti sono abbastanza tranquilla, anzi da quando mi ha fatto la diagnosi, sono più serena, perchè so che non mi invento i dolori.
ho un pò di timore per la riabilitazione pelvica, ho paura sia dolorosa.. inizio venerdì, ti tengo aggiornata
il dott. Pesce dovrebbe essere anche andrologo, io mi sto trovando molto bene
Si all'inizio è un pò dolorosa purtroppo, perchè sei molto contratta... ma appena inizierai gli esercizi ti accorgerai da sola come i muscoli si "aprono" e si rilassano.
Si fa anche per poter avere coscienza di se stesse e del proprio corpo.. capire quando si è contratte quando non lo si è...
e piano piano farà sempre meno male, se poi associ il pelvilen e un altro miorilassatore dovrebbe essere più facile riuscire a rilassarli...
Fai la biofeedback o gli esercizi di kegel??

Quoto vogliostarbene cmq magari queste compresse potrebbero essere sostituite con un altro miorilassante più efficace...

Frens
 

ciao ragazze, oggi ho visto il dottore.
infatti gli ho detto subito che il Lyseen non mi faceva niente, o almeno mi sembrava che non facesse niente, gli avevo già anticipato qualcosa x mail ma lui stesso mi aveva detto che voleva aspettare almeno 3 mesi di utilizzo x cambiarlo, infatti, me l'ha cambiato, speriam bene.
oggi ero molto contratta, credo sia la biofeedback, perchè devo contrarre per un secondo e poi rilasciare per 10.. e lui controlla che lo faccia.ovviamente oggi non ci sono riuscita a rilassare, se non una volta..e anche a casa ci provavo ma con scarsi risultati. Il dolore durante la seduta è sopportabile, e se lo dico io, che ho una soglia del dolore molto bassa.. ehehe..adesso sto avendo un pò di fastidio invece, ma è normale.

Innamorata86
 

Tranquilla è normale che all'inizio non ci riesci
Ma piano piano ci riuscirai da sola...

é facile allora che non sia biodfeedback cio che fai.. Quella si fa con una sonda che misura il livello di contrazione del pavimento pelvico...
Quelli che fai tu sono i kegel e li faccio anch'io.

Frens
 

ciao, ieri sono riuscita a rilassare, e ho provato la pomata per la vestibolodinia che mi ha poi prescritto..è la rectogesic, non so se la usate.

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